Tarinani alkaa täältä: osa 1 ja osa 2.

Näin päädyin toiseen maksansiirtoon:

Opiskeluaikanani alkoi minua vaivaamaan sairauden alkuajan kaltaiset oireet. Ihoni kellastui jälleen, painoni putosi yli 10 kiloa. Infektiot seurasivat toinen toisiaan ja kutina oli taas vakituisena sauralaisenani. Lisäksi olin kovin väsynyt ja epämääräisiset kuumeilut varjostivat koulun käyntiäni. Jouduin tämän tästä olemaan poissa koulusta ja sairaalassakin, mutta sinnikkäästi päätin jatkaa koulun käyntiäni. Onneksi selvisin opiskelusta kiitettävin arvosanoin. Kerroinkin jo, että palasin töihin opintovapaalta, mutta joudun jäämään pois töistä kahden päivän pääästä, kun korkea kuume kaatoi minut vuoteeseen. Siitä alkoi matka kohti toista maksansiirtoa. Keväällä tunsin olevani jo hyvin heikossa kunnossa. Tosin sairaalassa ei heti huomioitu tilannettani, kun siirron jälkeen eivät arvonikaan olleet tasaantuneet ja pitivät tätä olotilaani normaalina tilanteeseeni nähden. Lopulta vaadin päästä sairaalaan ja sanoin, etten enää jaksa ja olen aivan lopen uupunut ja heikkokuntoinen. Ottivat minut osastolle ja tutkimuksiin. Sain kuulla, että maksa toimii erittäin huonosti. Näin pääsin hyvin pian jo uuteen maksansiirtojonoon. Ehdin olla tuossa jonossa vain 1½ viikkoa, kun maksansiirtohälytys tuli. Olin sinä päivänä käynyt asioilla apteekissa ja tytär tuli vierailulle pikkuneidin kanssa. Päätin tehdä jo valmistetun kakun tilalle toisen, jos vieraita tuleekin enemmän. Sinä päivänä oli tarkoitus juhlistaa puolisoni syntymäpäivää. Kotona vatkasin kananmunia kulhossa ja ehdin lisätä sokerit joukkoon, kun puhelin soi. Sairaanhoitaja sairaalasta soitteli. En oikein ymmärtänyt (tai ehkä en halunnut ymmärtää), että miksi minulle soitettiin. Lopulta päähäni iskostui pyyntö tulla sairaalaan ja ymmärsin, että minua odotti jälleen kerran uusi mahdollinen elämä siellä.
Taikinan vatkaus jäi kesken ja suuntasin töistä palanneen mieheni kanssa sairaalaan. Silloin oli tosi tiukka paikka edessä. Olin kokenut jo yhden siirtoleikkausen ja saanut todeta, että aina ei käy välttämättä kaikki niin hyvin kuin olettaa. Oli jonkin lainen pelko, että entäpä jos en näekään lapsiani ja lastenlastani enää koskaan. Jätin kirjahyllylle kortin, jossa oli Eija Partasen runo "Jäähyväiset". En voinut katsoa lähtiessäni taakse päin....tunsin sisälläni mikä hätä läheisilläni oli kun lähdin.
Kohtasin sairaalassa "sielunsisaren" jolle oli muutamaa päivää aiemmin tehty munuaissirto. Keskustelimme aamutunneille hiljakseen vierekkäisissä sängyissä, kunnes minut kärrättin leikkaussaliin. Leikkaus kesti taas puolisen vuorokautta ja seuraavan päivän iltapäivällä tajunnan tasoni oli sen verran noussut, että tunsin olevani hengissä ja teho-osastolla. Tosin hengityskoneen vuoksi en pystynyt puhumaan. Minulla oli valtavan kuuma ja tusnsin, kuinka minut oli tällätty monen peiton alle. Yritin nostaa käsiäni, jotta saisin peiton kulmaa hieman pois päältäni, mutta käsissä ei ollut mitään tuntoa. Yritin nostaa polviani ylös, jotta voisin potkaista peittoa pois päältä, mutta jalat eivät kohonneet. Luulin olevani halvaantunut. Todellisuudessa nukutusainetta oli vielä elimistössäni, mutta päässä ajatuksen toimivat normaalisti. Tunne oli sanoin kuvaamaton. Hoitajat kertoivat vieressä, että olen teho-osastolla ja kyselivät, että onko minun kuuma tai jano? Mielessäni toivoin heidän kyselevän, että yhtä oikeaa kysymystä....ja se olisi ollut, että "onko minulla kuuma"? Tuota kysymystä he eivät vaan kysyneet.
Seuraavana yönä näin kamalan painajaisen ja luulin lähteneeni johonkin lomalle sairaalasta "maksaani pilaamaan". Sitten heräsin siihen, kun joku herätti aamupesulle ja tajusin olevani teho-osastolla. Mikä riemu, että uni ei ollutkaan todellisuutta.
Viikon päästä pääsin osastolle teholta. Odotin toipumista, mutta tunsin kuinka pikkuhiljaa vointini heikkeni ja lääkärit passittivat tietokonetomografiaan ja valtimotähystykseen. Lopulta sain tuomio eli kaksi kirurgia tulivat mietteliään näköisinä sänkyni päätyyn. Jotain piti kertoa, mutta ei ollut kovin helppoa ilmoittaa, että maksavaltimoni ovat tukkeutuneet ja maksani tulisi menemään kuolioon. Jo leikkausen aikana oli maksavaltimoni tukkeutunut ja sitä oli yritetty avata, mutta se oli tukkeutunut jossain vaiheessa uudelleen ja sitä ei oltu huomattu sitten. Tarvittaisiin jälleen kolmas maksansiirto. Tunsin olevani aivan hukassa...tässäkö tämä elämäni sitten olikin? Olin laihtunut 39 kiloiseksi. Oliko se aikuisen ihmisen painoa enää? Ajattelin, että jospa vielä laihtuisin 6 kiloa ennen uutta leikkausta, niin ei ihmisen paino enää voi olla n. 33 kiloa. Ajatuksissani "taoin päätäni seinään" ja mietin miksi minulle aina käy näin. Muutaman päivän päästä päätin yrittää saada kuntoani ja painoani kohotettua, vaikka jalat eivät juuri kantaneet ja ruokahalukin oli tipotiessään. Ahtasin elimistööni kaiken maailman kermakarkkeja ja keittokinkkua sekä karjalanpiirakoita. Tytär kantoi äidille herkkuja ja sairaala kaverit toivat kinkkuja ym. syötävää. Muutaman viikon päästä lääkärit olivat ihmeissään, kun vointini oli kohentunut. Minut oli jo asetettu kolmannen kerran siirtojonoon, mutta elokuussa minut sitten päätettiin ottaa pois jonosta. Vointini oli sen verran kohentut, jotta haluttiin katsoa, että pääsisin vielä parempaan kuntoon ja jaksaisin sitten kolmannen leikkauksen, kun välissä olisi kunnon toipumisjakso. Jouduin viettämään sairaalassa kesäkuusta marraskuulle. Pääsin kotiin ja kävin parin kuukauden ajan päivittäin antibiottitiputuksessa. Lopulta kuumeeni nousi neljään kymmeneen asteeseen ja minut päätettiin ottaa osastolle tutkimuksiin. Todettiin tulehduksia maksassa ja paksussa suolessa. Vointini oli aika heikkoa jälleen ja lääkärit pitivät kokousen ja pohtivat, että voiko minulle tehdä kolmatta siirtoa. Joku oli puolesta ja joku vastaankin. Lopulta pääsivät yhteisymmärrykseen ja päättivät asettaa minut kolmanteen siirtojonoon uudelleen.
Siihen aikaan oli sairaanhoitajalakko. Elettiin siis vuotta 1995 ja yllättävää oli, että jouduin olemaan jonossa vain neljä päivää, kun eräänä lauantaipäivänä lääkäri tuli vuoteeni luokse ja halusi lähettää minut keuhokokuvaan. Ihmettelin, että näin lakon aikaan ja vielä lauantaina päättävät otattaa keuhkokuvan, vaikka keuhkoissani ei olekaan mitään ongelmaa. Lopulta sain kuulla, että ovat lähteneet hakemaan minulle siirrännäistä ja minut valmistellaan uuteen leikkaukseen. Olimme päättäneet mieheni kanssa, että tyttärelle emme kerro tapahtumasta ennen kuin minut on leikattu. Mitäpä lapset olisivat voineet edes tehdä, kun odottaa ja tuskailla miten kaikki menee. Onneksi ei tullut tällä kertaa takapakkeja leikkausen jälkeen. Tällä kertaa olin viitisen viikkoa sairaalassa ja pääsin kotiin huhtikuussa.

1322366.jpg
Tämä sairaala on tullut hyvinkin tutuksi ja joskus tuntuu kuin toiselta kodilta.

Kesää kohti mentiin, mutta kesän aikaan vointini heikkeni jälleen. Kesälomalla tuli epämääräisiä vatsakipuja, voimani heikkenivät ja nikamia luhistui selkärangasta. Lomalla ollessamme piti ottaa yhteys sairaalaan ja kerron vaivoistani. Kehottivat minua lepäilemään ja olemaan jatkamatta matkaani. Loman lopussa jouduin menemään sairaalaan, sillä selkä oli niin kipeä, etten päässyt portaita ylös, en pystynyt makaamaan en istumaan. Tuska oli melkoinen. Sairaalassa alkoi varsinainen tulehduskierre. Ensin tuli keuhkokuume, sitten sytomegalovirus ja lopuksi tuli nikamamurtumat. Todettiin vielä munuiastenkin olevan heikossa kantimissa ja jouduin  proteiinirajoitteiselle ruokavaliolle. Olin sairaalassa heinäkuusta lokakuulle ja pääsin kotiin. Muutto oli edessä, mutta en itse päässyt osalliseksi siihen, vaan suku hoiti hommat. Tulin uuteen kotiin, mutta jo viikon päästä jouduin takaisin sairaalaan. Lopulta minulla todettiin vaikea haimatulehdus. Kotilomalta palattuani sairaalaan ambulanssikyydillä, sain seuraavana päivänä vakavan tajuttomuuskohtauksen, jolloin suku hälytettiin paikalle. Lääkärit joutuivat äkillisesti elvyttämään minua, kun tajunnan taso laski. Lopulta tutkimuksissa havaittiin, että minullla oli haimasyöpäarvot pilvissä eli (22 000 ja haimassani on ns. pseudokystä, joka oli infektoitunut. Olivat varmoja, että minulla oli haimasyöpä. Viikkoja laskin loppuelämäni viimeisiä päiviä. Päätin tehdä vielä muistokirjan lapselleni lahjaksi....jos sitä koskaan ehtisin saada valmiiksi. Minua tutkittiin vielä enemmän ja muutaman viikon päästä sain haimatähystysvastaukset ja muut kokeiden tulokset. Niissä todettin, että ei olekaan haimasyöpää, vaan on ollut tosi paha tulehdus ja lääketiedekään ei voi ymmärtää, miten tämä on mahdollista. Olin sairaalassa pitkäkestoisessa antibiotti- ja lääkehoidossa vuoden vaihteeseen asti, jolloin minut kotiutettiin Vielä silloin puhuttiin haimaleikkauksesta joulupyhien jälkeen, mutta siitä luovuttiin kun tilanne oli lomani jälkeen paljon parempi. Selkä reistaili vielä makuuttamisen ja nikamamurtumien johdosta ja vuosi suunnilleen kului kaiken kaikkiaan pyörätuolissa, josta kuntouduin ja elämä voitti. Eräs elämäni käännekohta olikin Kelan yksilöllinen kuntoutus, jonka turvin pääsin jälleen jaloilleni.

Näiden vuosien varralla on tapahtunut paljon kaikenlaista, mutta voinen todeta, että toivoaan ei pidä milloinkaan heittää. Niin kauan kun kipua riittää, ei ole kuollut. Jokaisen pilven takaa paistaa jossain vaiheessa aina aurinko. Huomenna eli maantaina tulee tästä kolmannesta leikkauksestani kuluneeksi 13 vuotta. Se on ollut täyttä elämää. Kiitos tuntemattomalle lahjoittajalle, siellä jossain.

HUOM!
Juhla-arvontaan vielä aikaa maantantai-iltaan asti. Arvontaan voi osallistua täällä.