Lupasin kertoa teille tällä viikolla, kun elämäni jatkoajasta tuli kuluneeksi 17 vuotta, että miten kaikki alkoi.
Elettiin 70-luvun puoliväliä. Olimme aviossa ja päätimme perustaa perheen. Onnellinen odotus alkoikin, mutta sen loppuneljännestä varjosti raskausmyrkytys ja raskaushepatoosi. Olin itse silloin 21-vuotias. Verenpaine oli korkea, jonka vuoksi jäin sairaslomalle jo ennen laskettua aikaani. Sitten ilmaantui lisäksi epämääräistä ihokutinaa, johon ei auttanut mitkään poppaskonstit. Raavin ihoani rikki, jopa karhealla hiusharjalla tai saksien terällä. Onneksi neuvolassa olivat valppaita ja pistivät verikokeiden perusteella jatkotutkimuksiin synnytyssairaalaan. Sinne minut otettiinkin sisään saman tien ja jouduin olemaan sairaalassa erityistarkkailussa neljättä viikkoa ennen laskettua aikaa. Esikoinen syntyi käynnistyksellä raskausmyrkytyksen vuoksi, viikkoa ennen laskettua aikaa. Onneksi kaikki meni hyvin. Omaa verenpainettani seurattiin vielä kotioloissa ja sekin tasaantui ajan myötä. Maksa-arvoni laskivat normaalitasolle synnytyksen jälkeen.
Kuluin kolmisen vuotta ja odotin kuopustani. Myös tällä kertaa alkoi raskauttani varjostamaan tuo raskaushepatoosi, vaikka naitentautienlääkäri oli vakuuttanut, ettei siitä olisi pelkoa. Tokkopa siihen aikaan vielä muutenkaan tiesivät näistä sairauksista kovinkaan paljon. Jälkikäteen arvelin, että mistä moinen häiriö kesken raskautta tulee ja myös samoihin aikoihin sairastuin mahatautiin. Sitä ennen oli kontrolloitu maksakokeet ja ne olivat normaalit, mutta tuon mahataudin jälkeen arvot olivatkin koholla ja sen jälkeen ne eivät enää normaalisoituneet moniin vuosiin. Jouduin tämänkin raskauden aikana sairaalaan seitsemän viikkoa ennen synnytystä. Sairaalassa piti viikkoja merkitä tukkimiehen kirjanpidolla ruksi paperiin, kun reagoi sikiön likkeen. Sitten kun pääsin välillä kotilomalle ja ei tarvinnutkaan laskea, niin oli hirveä huoli, että onko sikiö enää hengissä. Onneksi syntyi terve lapsi, vaikka synnyksessä olikin hapen puutetta, mutta onneksi kaikki meni hyvin. Lapsi oli kyllä keltaien ja joutui valohoitoon ja omat maksa-arvoni olivat edelleen koholla. Pääsin kuintekin kotiin ja jatkohoitoon kaupungin sairaalan polille. Musitan, kuinka vauvan ollessa nelikuinen, jouduin keltaisuuden vuoksi sairaalaan osastolle. Siellä lypsin liinavaatehuoneessa äidinmaitoa sterileihin astioihin, jotka annoselin kertakäyttöpulloihin ja mies pakasti ne kotona vauvalle ja poissa ollessani niitä sulatettiin rintamaidon sijasta vauvallemme. Äiti hoiti lapsia päivällä ja mies illalla. Viikko meni sairaalassa ja mitään uutta sairaudesta ei saatu selville.
Kävinkin Malmin sairaalan poliilla seitsemän vuoden ajan kontrolloimassa maksa-arvonjani. Välillä todettiin, että kaikki johtuu raskaudesta ja ei tarvitse enää tulla, mutta olotila pysyi samanlaisena. Tuntuvampia oireita olikin juuri se ihokutina, joka ei helpottanut edes raapimalla. Onneksi se ei siihen aikaan ollut vielä päivittäistä, vaan ajoittautui jotenkin hormoonikiertooni. Epämääräiset vatsakivut vain kiusasivat ja välillä piti kesken kaiken hakeutua poliklinikalle tiputukseen tai saamaan Litalginia suoneen.
Näistä ongelmista kärsin vuositolkulla, vaikka olikin jo palannut äitiyslomalta töihin. Olin monesti lopen väsynyt ja tullessani kotiin töistä, piti minun mennä noin tunniksi lepäilemään, jotta jaksaisin sen jälkeen panostaa kotiin ja lapsiin. Elämää piti pyörittää sairaudesta huolimatta ja jaksaa kiertää lasten harrastuksissa ja itsekin harrastaa jotain siinä sivussa. Tärkein harrastukseni olikin siihen aikaan Työväenopiston pukuompelukurssi, jossa kävinkin vuosia ja lomailu matkailuvaunulla. Viikonloppuja vietimme työpaikan leirintäalueella matkailuvaunulla ja kesäisin yritimme kiertää Suomea lasten kanssa.
Kuuden vuoden sairastelun jälkeen heittivät minut oikeastaan pelllolle kaupunginsairaalasta, sillä olivat jälleen sitä mieltä, että sairauteni paranee pikkuhiljaa itsekseen ja minua ei tarvitse tutkia enään. Monet kerrat jo siinä välissäkin olivat kirjanneet minut ulos, mutta soittelin itse oireiden pahetessa, että minne voin mennä ja ottivat sitten takaisin kontrolleihin. Sitten päätös oli lopullinen. Pitkään valittelin lääkäreille mahaani, mutta välillä tuntui, että pitivät minua luulosairaana, vaikkakin arvoni olivatkin koholla. Rahaa ei juuri ollut hakeutua yksityiseen hoitoon, joten piti miettiä muita keinoja. Lopuksi menin työterveyslääkrille, joka tuumasi, että arvot ovat korkeat, mutta tuumi että turhaan hän Malmille lähettää, kun eivät kuitenkaan sielä mitään muuta tee kuin ottavat kokeita. Sanoi, ettei unohdeta asiaa ja kehoitti tulemaan vuoden päästä uudelleen. Enhän minä sitä jäänyt odottelemaan, vaan hakeuduin kuitenkin terveyskeskuksen kautta tutkimuksiin. Onneksi olikin paikan päällä osaava lääkäri, joka lähetti ultraäänitutkimuksiin Malmin sairaalaan. Kysyttiin, että onko minulta tutkittu sappikiviä aiemmin? Olihan niitä tutkittu, mutta mitään ei oltu löydetty. Nyt kuvauksessa löyti sappikiviä, joten pääsin leikkausjonoon. Kun sitten loppujen lopuksi pääsin leikkaukseen, niin työpaikalla ouanstelivat minun palaavan neljän viikon päästä takaisin. Tosin jouduin olemaan sairaslomalla seitsemän kuukautta ja siitä sairaalassa yhden kuukauden, kun leikkauksessa löytyi syy sairauteeni eli se odotettu diagnoosi. Se oli leikkaukssa otettujen koepalojen mukaan: Sklerosoiva kolangiitti eli sappiteiden ahtautuma. Sappitiehyeet olivat tukkeutuneet ja maksan sisäiset sappitiehyeet olivat ahtautuneet. Leikkauksessa poistettiin seitsemän pippurin kokoista tumman ruskeaa kolestaasikiveä, jotka minulla on vieläkin muistona muovipussissa. Tosin ovat murentuneet vuosien varrella. Aiemmin nauroinkin, että teetän niistä kaulakorun ja sormuksen. Leikkauksessa laitettiin t-dreeniletku mahaani, jonka kautta ruiskutettiin hoitona suoraan sappiteihin kortisonia ja sitä jouduin myös syömään vuosia. Lisäksi letkun kautta laitettin tutkimuksissa varjoainetta suoraan tutkittavaan kohteeseen. Sairaslomani oli melkoista tutkimusrumbaa, mutta maksasairaudet olivat vielä siihen aikaan sen verran harvinaisia, että niistä ei näilläkään lääkäreillä ollut juuri mitään tietoa. Letkukin lähti välillä mahasta osittain irti ja jouduin menemään päivystykseen sitä laitattamaan neuleella kiinni vatsapeitteeseen. Välillä tiehyeet tukkeutuivat ja sappineste tuli solkena paidan läpi ja jouduin soittelemaan polille, jossa eivät juuri ymmärtäneet ongelmaani.
Taudin arvioitu ennuste oli hyvin epätarkka. Sanottiin, että voi mennä hyvin kuukausi, vuosi, viisi vuotta tai kymmenen vuotta.....kukaan ei siis sitä voi ennustaa. Kolmisen vuoden päästä jouduin taas kerran Ercp-tutkimukseen eli tähystkseen, jossa mennään suun kautta letkulla sappitiehyeitä tutkimaan. Tästä tutkimuksesta sain haimatulehduksen ja makasin sairaalassa viikon tai pari. Sen jälkeen sain lähetteen Keskussairaalaan, jossa tehdään maksansiirtoja. Tosin en siinä vaiheessa vielä tiennyt edes moista ja eihän miulle kukaan ollut edes kertonut tästä vaihtoehdosta. Tosin Malmin sairaalan sairaanhoitaja möläytti, että nyt sitten sinut laitetaan maksansiirtoon, vaikka kukaan siinä vaiheessa ei sellaista edes ollut vielä suunnittelllutkaan. Pääsin oikeaan hoitopaikkaan, jossa kävin toista vuotta. Sitten totesivat, että sappitiehyeeni ovat niin tukkeutuneet, että niitä pitäisi laajentaa. Sanoivat, että ehkä siitä ei ole mitään hyötyä ja tiehyeet voisivat ehkä revetäkin. Sanoin, etten suostuisi, kun kerran ei ollut mitään rohkaisevia ennusteitakaan. Sain lähetteen Hus Meilahden klinikalle sisätautilääkärille. Jouduin odottamaan sinne pääsyä monta kuukautta.
Olin koko ajan ollut työelämässä ja työskentelin asepitisessa erikoistuotannossa diagnostiikka-alan yrityksessä, jossa piti pukeutua sterilityövaatteisiin ja työskennellä hanskat kädessä, puhtaissa olosuhteissa. Kutina oli kovin invalidisoivaa ja sain työterveyslääkäriltä antihistaminia avuksi. Tosin se väsytti niin, että tavarat tippuivat käsistäni ja vähän väliä piti juosta puhtaaseen sulkuun riisumaan vaatteet, kylmäämään kutiavia käsiään ja sitten pukeutumaan uudelleen asetusten mukaisesti. Silloin päätin, että tästä ei tule kerrassaan mitään, vaan hakeuduin kesken päivää lääkärin vastaanotolle. Hän passittikin minut keskussairaalaan päivystykseen. Siellä eivät kuitenkaan osanneet mitään tehdä, kun paperini olivat muualla ja tietokonemaailma ei ollut vielä niin kehittynyt, että minusta olisi ollut näkyvää tietoa heillä. Pyysin sairaslomaa siihen saakka, kunnes pääsisin vastaanotolle sinne polille. Onneksi sain peruutusjan syyskuun lopulle, sillä muuten olisin päässyt vasta lokakuussa polille. Lääkärit tuumasivat, että olen niin huonokuntoinen, että ottavat minut osastolle tutkimuksiin lähipäivinä. Onneksi pääsinkin tuossa vaiheessa. Osastolla otettiin kokeita ja sain taas tuosta Ercp-tutkimuksesta haimatulehduksen, jota hoidettin parin viikon ajan siellä ja olin nenämahaletkussa. Haima-arvotkin huitelivat toisella kymmenellä tuhannella. Muut tutkimuksen piti jättää sen vuoksi tekemättä ja sain ohjeistusta potilasvahinkovalituksen tekoon. Tosin en ikinä saanut mitään korvausta tuosta toimenpiteestä, josta sain haimatulehduksen ja jouduin viettämään sairaalassa muutaman päivän sijasta pari viikkoa.
Minulle sanottiin, että sinulla ei sitten ole mitään sellaista sairautta, että sinulle pitäisi tehdä maksansiirtoa, vaan yritämme laajentaa niitä sappitiehyeitä. Seuraavana päivänä toinen tohtori tuli ja sanoi, että sinulla ei ole muuta mahdollisuustta, kuin maksansiirto, sillä he eivät voi laajentaa sappitiehyeitä, koska minulla on divertikkeli pohjukaisuolessa, joka estää sen toimenpiteen. Divertikkelihän on umpipussi, joten tähystin ei pääse siitä kohtaa läpi ja laajentaminen ei onnistuisi. Eivätkä kyllä olisi pystyneetkään laajentamaan, sillä sappitiehyeissä oli pätkä hyvää, pätkä ahtautunutta ja jälleen hyvää tiehyettä ja maksansisäisiä sappiteitähän ei voi mennä availemaan. Parin viikon makuuttamisen jälkeen minut siirrettiin Kirurgiseen sairaalaan maksansiirtoarvioon.
Nykyaikana potilaat, jotka sairastavat kroonista maksakirroosia, saavat kyllä jo aikaisemmin tietää taudin kuvastaan ja mahdollisista hoitosuunnitlemsitaan aikaisemmin kuin iste silloin sain. Lääketiede ja tutkimusmenetelmätkin ovat parantuneet paljon noilta ajoilta. Jouduin olemaan Kirralla pari viikkoa siirtotuktimuksisa. Lopuksi oli vielä hammaslääkärin konsultaatio, jossa tarkastettiin mahdolliset riskialttiit hampaat. Suuhan on kuin aikapommi ja tulehduneesta tai huonosti hoidetusta hampaasta sekä liian syvistä ientaskuista, voi syntyä superinfektio siirron jälkeen. Kauhistutti kun seitsemän hammasta poistettiin ennen leikkausta. Protestoin ensin, mutta sitten mietin, että kai se parempi selvitä hengissä ilman hampaita, kuin kuolla hampaat suussa. Ne siis poistettiin ennen siirtolistalle hyväksymistä. Samoin otettin mahdoton määrä erilaisia tutkimuksia ja haastatteluja. Läheisille kerrottiin leikkauksen kulusta ja siitä, että jos leikkauksessa löytyy syöpä maksasta, niin leikkaus keskeytetään ja vatsapeitteet suljetaan. Silloin ei siirtoon ryhdytä, sillä siitä ei ole mitään hyötyä, sillä syöpä voi leivitä. On joitan syöpälajeja, joissa maksansiirto voidaan tehdä, mutta syöpä pitää silloin rajoittua tiettyyn kohtaan maksassa. Sappitiesyöpä on maksansiirrolle este. Syöpä liittyy osana tähän Sklerosoivaan kolangiittiin ja onneksi nykypäivänä taudin etenemistä seurataan tarkoin ja potilaat pyritään laittamaan siirtolistalle jo hyvissä ajoin, jotta vältyttäisiin syövältä. Itse pääsin v. 1990 siirtolitalle melko myöhäisessä vaiheessa eli maksan toimintani oli jo äärirajoilla lopuillaan.
Joudin odottamaan siirtoon pääsyä kolmisen kuukautta. Olin kotosalla noiden siirtotutkimusten jälkeen. Jäin sairaslomalle töistä elokuussa, mentyäni sinne Meikun päivystykseen heikkokuntoisena. Kotosalla en oikein muuta jaksanut loppuaikoina kuin lojua vuoteessa ja yrittäessäni saada jotain näkyvää aikaiseksi, minun oli ponnisteltava itsestäni kaikki mehut irti. Kutina oli sietämätöntä ja välillä itkin ja raavin. Tuntui kuin iho olisi ollut tulessa ja kaikki vaatteiden saumatkin polttivat. Pakastin makuuhuoneemmekin monesti talvi kylmällä, koska viileä teki iholle parempaa kuin lämmin. Pakasteessa pidin jääpusseja, joilla viilensin ihoani ja valutin kraanasta jääkylmää vettä käsillenikin. Joululahjaksi halusin tehdä veljenlapsille oloasut ja jos joku olisi tiennyt mikä homma niissä oli, kun tein en ihan elämän ja kuoleman äärirajoilla, niin olisi varmaan noteeranut ne arvoon arvaamattomaan. Yhden sauman ompelu oli työn ja tuskan takana. Samoin oli veroilmoitusten tekokin, kun muisti ja voimat oivat hiipumaan päin. Tuntui kuin olsin ollut hiipumassa tästä elämästä pois. Surullisena katselin päivälehteä, jossa oli paljon "pois nukkuneita" ja mietin, että monikohan niistä olisi voinut luovuttaa elimiään niitä tarvitseville. Jokain puhelinsoitto merkitsi itselleni toivoa.
Lapseni olisvat tuossa vaihessa 11. ja 15vuotiaita. Tutnui aika kauhealta, että heillä oli suuri vastuu omasta elämästään ja pärjäämisestään, kun itse en jaksanut keskittäytyä juuri muuhun kuin olemassa olooni. Tutut ja tuntemattomammatkin tsemppasitvat minua jaksamaan. Työpaikaltakin soitteli minulle työkavereita ja joku vieraan osaston työnjohtajakin ja toivoi monia vuosia ja elämää perheeni rinnalla. Tunsin, että moni ajatteli minua. Helmikuuhun sinnittelin, vaikka lääkärit olivat marraskuussa povanneet miehelleni, että maksa pitäisi löytyä ajoissa, sillä arvioitua aikaa olisi jälkejää enää noin kolmisen viikkoa. Onneksi ehdin ajoissa kuitenkin saamaan uuden elämän ja minulla oli lapset, jonka pulesta jaksoin sinnitellä.
Jakoa seuraa.....
ARVONNANKIN ANSAITSETTE! Osllistu!
