Kirjoittaja
[ KUVA ]
( e-mail )
Kuvaus
Tässä blogissani kerron taideharrastuksestani ja muuta elämästäni. Vaikean maksasairauden jälkeen piti elämä laittaa uusiksi. Tarinoin elinsiirron saaneen arjesta ja harrastuksista. Joskus jopa innostun leipomaankin. Innostun milloin mistäkin kuten käsitöistä. Puutarhassani mökillä viihdyn kesäisin. Välitän tietoa myös muillekin maksasairaudesta ja tietolinkeistä. Haluan samalla kannustaa muita vakavasti sairastuneita, elämä jatkuu kaikesta huolimatta, niin kauan kuin on toivoa. Siitä kannattaa pitää kiinni viimeiseen rippeeseen asti. Mielessä ajatuksena oli taito tuottaa taidetta. Värejä oli iso salkullinen saatuna tuttavalta sekä nippu pensseleitä. Sitten vaan toivoin, että osaisinpa maalata. Työkyvyttömyyden myötä löytyi harrastuspaikka eli taidekerho. Tosin työt eivät ole kovinkaan ammattimaisia, mutta kiva käyttää värejä ja opetella. Kiitos kun kävit blogissani, toivottavasti sait sieltä jotain itsellesi ja mieleesi. Virtuaalikahvia tarjolla vieraskirjassani. Käypä kaffeella! KLIKKAA KUUKAUDEN KOHDALTA NÄHDÄKSESI KAIKKI BLOGIN KUVAT JA TEKSTIT! Tekstiäni ja kuviani ei saa suoranaisesti kopioida, ainakaan ilman lupaa. Kysy lupa ensin. Jos et pääse lähettämään sähköpostia linkin kautta, niin jätä viesti minne voin meilata yhteystietoni.
23.02.2008 - 23:23
Täältä tarinani alkoi.

Jatkuu:

Olin päässyt maksansiirtolistalle marraskuun alussa 1990. Kukaan ei voi etukäteen sanoa, kauanko "listalla" joutuu olemaan. Ei ole olemassa mitään vuorolistaa, että sulle, mulle jne. Siirtoon valitaan sopivin jonossa olevista odottajista, joten ei missään numerojärjestyksessä.  Siirtomaksan saa se jonossa oleva, jolle maksa on sopivin veriryhmän, elimen koon ja ristikokeiden mukaan. On myös olemassa niin sanottu yhteispohjoismainen haku, jonka mukaan voi saada siirrännäisen sellainen henkilö, jolla on akuutti maksasairaus eli hän tarvitsee pikaisesti uutta maksaa tai muuten menehtyy päivien tai muutaman viikon sisällä. Pohjoismailla on sopimus, jonka mukaan elin siirtyy toiseen pohjoismaahan, jos omassa maassa ei ole sille sopivaa vastaanottajaa. Kroonisesti maksasairas ei täytä näitä kriteereitä ja hän mahdollisesti joutuu odottamaan siirrännäistä kauemmin. Tosin siirtomaksan pitää olla mahdollisimman sopiva saajalleen. Itse sain saman vuoden joulukuun alkupuolella kutsun siirtoon. Olin entisen naapurini luona visiitillä, kun ns. piippari soi. Se oli sellainen hakulaite, jonka mieheni oli lainannut työpaikaltaan. Hakulaitteesta ei näkynyt soittajaa, mutta sen numeron tiesi vain mieheni sekä sairaala, joten ei ollut vaikeaa tietää ketä minua kaipasi, ellei sitten joku soittanut vikahakuun. Nykyäänhän on kännyköitä, joten yhteyden saaminen on paljon nopeampaa ja helpomaa kuin silloin. Kyläilyreissulla hakulaite sitten pirahti ja hermostuneena soitin miehelleni, joka sanoi, ettei ole soittanut. Sain yhteyden sairaalaan, jossa minua kaipailivatkin. Sairaalasta oli annettu mukaani muutama antibiotti ja satsi hyljinnänestolääkkeitä, jotka piti heti napsia naamariin ja matkata mahdollisimman pian sairaalaan siirtoa varten, jonne mies minut sitten veikin. Tuli välittömästi kotiin töistä, jotta pääsimme lähtemään matkaan.  Ennen siirtoa piti vielä läpikäydä verikokeita sekä muita tutkimuksia. Sitten valmistelut siirtoleikkauseen ja odottelua, kunnes elinsiirtoryhmä on varmistanut siirrännäisen kunnon. Vihdoin pääsin leikkaussaliin ja nukutettavaksi. Ensin annettiin hieman kevyempi nukutus ja sitten kun ryhmä olisi tulossa ja varmistanut leikkausen etenemisen, niin olisi annettu kunnon tujaus.
Jossain vaiheessa minua heräteltiin ja tajusin, ettei minulle oltu tehty minkäänlaista leikkausta. Sainkin kuulla, ettei siirrännäinen ollutkaan siirtokelpoinen. Suomessa ei tehdä mitään sekundasiirtoja vaan pitää olla varmaa, että siirrännäinen toimii.
Näin ollen pääsinkin seuraavana päivänä kotiin odottelemaan uutta kutsua. Uusi kutsu tulikin kuun puolivälissä ja silloin olimme matkalla mieheni kanssa joululahjaostoksille. Kehä 1:llä ajaessamme hakulaitteeni piipahti. Äkkiä kieppasimme seuraavassa liittymässä u-käännöksen ja suuntasimme lähimmälle huoltoasemalle, sillä silloin ei ollut vielä kännykkää käytössä. Huoltamolta soittelin sairaalaan...numero oli varattu ja odottelin hermostuneena. Jos joku ulkopuolinen seurasi puuhasteluani, niin olisi voinut ajatella aivan jotain muuta; Nainen saapuu huoltoasemalle. Hermostuneena soittaa johonkin.....numero on varattu. Yrittää soittaa moneen kertaan, mutta kukaan ei vastaa. Vihdoin saa yhteyden haluamaansa numeroon. Puhelun päätyttyä ryhtää ottamaan lasin vettä. Nappaa kassistaan kourallisen pillereitä. Häipyy vauhdilla huoltoaseman kahvilsta ja auto lähtee jatkamaan matkaa viivyttelemättä.
Tosiseikka oli, että piti ehtiä kotiin hakemaan valmiiksi pakattu kassi ja jälleen suunnistaa mahdollisimman pian keskussairaalaan. Joululahjat jäivät siltä erää ostamatta ja päällimmäisenä mielessä mahdollinen maksansiirto. Kuvio sairaalassa toistui totuttuun tapaan. Siirtovalmistelut käytiin läpi ja yön tunteina kiikutettiin leikkaussaliin. Tuttu kuvio nukutuksineen ja heräsin siihen, kun kuulin hoitajien keskustelevan ja miettivän, että mitä oli tapahtunut. Tunsin omassa kehossani, että minua ei oltu leikattu tälläkään kertaa ja pian leikkaava lääkäri tuli kertomaan, että siirrännäinen ei ollut taaskaan siirtokelpoinen. Muistan kuinka ensimmäisellä kerralla siirtoon mennessäni minulle selitettiin, että saattaa käydä niin, ettei siirtoon ryhdytäkään, jos siirrännäinen ei ole hyvässä kunnossa. Toisella kerralla sanottiin, että harvoin kahta kertaa niin käy, mutta ei saa sitten pettyä jos siirtoa ei tulekaan. Herätessäni toistin mielessäni lausetta, että ei saa sitten pettyä...ei saa sitten pettyä.
Positiivisesti ajattelin, että saanhan olla joulun kotosalla ja saan myös olla kotosalla kun on esikoisen synttärit joulun alla. Niinpä pääsin seuraavana päivänä kotosalle jälleen. Sitten kuluikin pari kuukautta, kunnes tuli seuraava kutsu siirtoon. Sinä päivänä olin hyvin väsynyt. Olin aamusella käynyt hammaslääkärissä ja sieltä palatessani olin lopen uupunut. Päätin käydä suihkussa ja mennä hetkeksi lepäämään. Miehenikin oli talvilomalla, joten en ollut yksin kotosalla. Tarkoitus oli illemmalla lähteä vaunulle ja hakulaite olisi ollut mukana, jos olisivat kaivanneet siirtoon. Suihkusta tullessani puhelin soi ja kirurgi soitteli sairaalasta ja kyseli vointiani. Ajattelin, että ihan vaan soittelee ja kyselle, mutta hetken päästä selivisi, että ovat löytäneet minulle uuden maksan, jota on lähdetty hakemaan. Minun piti taas tulla mahdollisimman pian sairaalaan. Sille tielle sitten jäin. Tosin minulla oli märkivä tulehdus kyljessä, kun iho oli rikkoutunut raapimisesta ja lisäksi minulla oli flunssaviirus. Pelkäsin, että leikkausta ei siksi voida tehdä. Lääkärit olivat kyllä leikkauksen puolella, mutta anestesialääkäri empi. Onneksi pääsivät yhteisymmärrykseen ja leikkaukseen valmistautuminen alkoi. Leikkaus kesti lähes puoli vuorokautta. Heräsin tällä kertaa leikkaussalin heräämössä ja tajusin, että nyt oli tosi kyseessä. Hengityskone esti puhumisen, mutta onneksi pääsin seuraavana päivänä siitä eroon. Olin teholla viisi päivää. Autuaalta tuntui saada muutaman päivän päästä teholla ruhtinaallinen hiustenpesu suoraan sänkyyn.  Tunsin olevani suhteellisen pirteä ja tytär kun tuli katsomaan, niin ihmetteli, että kyselin heti onko heillä ruokaa ja mitä ovat syöneet. Sellaisia me äidit näköjään ollaan.

Osastolla alkoi piikkuhiljaa vointi kohentua, kunnes tuli eka takapakki. Tuli akuutti hyljintä, jonka seurauskena maksavaltimo tukkeutui. Tuntui tosi masentavalta. Juuri kun luuli, että elämä armahti, niin sitten tuli takapakkia. Uhkailivat jo uusintasiirrollakin. Loppujen lopuksi olin kolme kuukautta sairaalassa ja minulla oli kaiken maailman ongelmia...mm. tulehduksia. Kaikista kuitenkin selvisin. Helmikuusta toukokuuhun olin sairaalassa ja sitten pääsin kotiin.


Edesmennyt isäni sairaalassa pari kuukautta siirron jälkeen onnittelemassa synttärisankaria

Elämän halu oli niin suuri, että heti seuraavalla viikolla päätimme mennä "Tulisuudelma tansseihin": Ystävät katsoivat telkkarista lauantain tansseja ja bongasivat minut sieltä. Olivat aivan hämmästyneitä, että kuinka saatoin olla siellä. Siitä se elämä alkoi pikkuhiljaa sujumaan eteenpäin, vaikka maksan toiminta ei ollutkaan kaikkein parhain. Maksa-arvot olivat edelleen koholla, sillä akuutti hyljintä oli aiheuttanut maksavaltimon tukoksen ja siksi maksa toimi hieman vajaalla teholla.
Lopulta pääsin töihinkin takaisin. Olin ollut sairaslomalla 9 kk siirron jälkeen. Tosin työhistoria jäi sillä erää vähäiseksi, sillä tuli ongelmia töissä, kun heillä ei ollue sijaa vajaalla työteholla toimivaan työntekijään. Siksi pidinkin pintani ja hakeuduin uudelleen koulutukseen ja valmistuakseni aikuismerkantiksi. Tämä päätöskään ei käynyt käden kääneessä, vaan itseni piti olla aktiivinen asian suhteen. Vaadin saada Kelalta vastausta, mitä tarkoittaa uusi kuntoutuslaki ja sainhan siihen vastauksen. Lopulta piti vielä vaatia jonkun kirjoittamaan lausunto, että minulle ei ole etsinnöistä huolimatta löydetty työpaikalla sopivaa työtä. Näin pääsin sitten lopulta kouluun, josta valmistuin 1½ vuotta myöhemmin merkantiksi. Olin opiskeluaikanani sairastunut uudelleen ja samat vanhat oireet iskivät kuumeiluineen ja laihtumisineen minulle. Jouduin olemaan paljon myös sairaalassa, mutta sisulla päätin saada opintoni siinä lomassa suoritettua.
Koulun jälkeen olin pari päivää töissä ja sitten jouduin kuumeilun vuoksi takaisin sairaslomalle. Tätä sairaslomaa kestikin seuraavaan kesään, jolloin jouduin toiseen maksansiirtoleikkaukseen.


Tuo yläkerran parveke on tuossa sairaalassa tullut kolmen leikkauksen aikana hyvin tutuksi.

Jatkuu...

Avonta-aikaa vielä huomiseen.....Olette sen ansainneet! Osallistukaa täällä.
Prognoosi www
24.02.2008 - 11:25
Mielenkiinnolla luen minulle täysin vieraasta asiasta! (siis siirrosta ja sen odotuksesta)
Irma Marttila www
24.02.2008 - 16:01
Kiitos sinulle tarinasta, se antoi paljon ajateltavaa. Olet sisukas nainen ja hyvä esimerkki meille kaikille.
Onnea ja voimia sinulle.
peetee
29.02.2008 - 18:11
Kyllä olet käynyt vaikeat asiat, tämä kosketti minua sillä mieheni äidin kuolemasta tulee 20 vuotta, hänelläkin oli vaikeuksia paljon ja 3 siirännäinen ja siihen hän menentyi, silloin kun hänellä alkoi tämä sairaus mieheni oli vasta alle kouluikäinen, hänellä on myös kaksossisar, heiltä olen paljon kuullut tästä heidän äidin sairastamasta taudista, siihen aikaan lääketiede ei vielä ollut samassa kukoistuksessa kuin tänäpäivänä....Valitettavaa kuin se onkin....Hattua nostan sinun sisukkuudellesi ja sinnikkyydellesi. Ihanasti kirjoitat vaikeita asioita kun vielä ovat.....Tätä sinun sivuasi on todella mielenkiintoinen lukea ja katsella kauniita kuvia, se omenapuu portti se oli minusta kaunis. Työtoveri kerran teetti kaikenlaisia lautasia kynttilänjalkoja, ym mitä puusta vain voi työstää, siis vanhoista omenapuista. Juuri siksi se kävi siihen tarkoitukseen koska puu on niin kovaa...
aivan kuin sinäkin olet niin vahva, jaksamista sinulle ja oikein hyvää kevättä. Ihailen sinua suuresti!!!
Tarjuska ite
01.03.2008 - 01:15
Prognoosi: Siksi ajattelinkin kirjoittaa, sillä nämä kokemukset ovat vielä melko vieraita ja harvinaista kuultavaa monelle. :)
Irma: Kiitos kommentistasi. Elämä on pistänyt taistelemaan, eikä antamaan periksi. :)
PeeTee: Pistit itsekin minut ajattelemaan. Olen ollut tosi onnekas ja siinäkin suhteessa, että olen kokenut tämän onneksi vasta sen verran myöhempään, että lääketiede on ollut jo kehittyneempää. Kosketti kovin, kun luin kommenttisi. Riipaisee, kun pinet lapset joutuvat kokemaan tuon menetyksen tuskaa. Kaksi saman kokenutta (kolme siirtoa läpikäynyttä), eivät selvinneet ennen minua ja minä olin onnekkaampi. Elämä armahti.
Ihanaa, että olet löytänyt blogistani jotakin ihanaa. :) Jos haluat vaihtaa ajatuksia, niin minulle voi laittaa sähköpostia. :)
Nimesi
Sähköpostiosoitteesi
Kotisivusi osoite
Kommentti
Syötä yllä olevassa kuvassa näkyvät kirjaimet alla olevaan kenttään
Voit käyttää kommenteissasi seuraavia HTML-elementtejä: a, b, i, u, code
LINKKEJÄ

Iloiseksi päivän saa,

pieni aamujumppa!

SUOSIKKIBLOGEJANI:

Anitta: Kerroskiisseli

Anna-Reetta

Anni Tannin elämää

Ansku

Auringonkukkametsä

Catarina

Cottonella

Eleviina

Elina

Elämä makeaksi (Ulla)

Embe

Famu

Hallatar haaveilija

Hellapoliisi

Heli

Hestia

Hetkiä ja ikuisuuksia

Hiekkaoliivi

Hilkkako

Iidasanttu

Irma Marttila

Ixu: Langanpäät

Jaana kuvaa

Jaana kirjoittaa

Jantan väkerrykset

Kaisan näperryksiä

Kaisan tuumoksia

Kangaskasa

Katri

Katjuska

Kerällä

Kirsin mosaiikkityöt

Kirsin verkkolehti

Korttigalleria

Kässäkerho

Leenan huokaukset

Leenukka

Lettu

Liisan jutut

Liisan kuvat

Lissu alias Lill1

Maarusen neuleblogi

Mardemoomika

Mardemoomikan puuhat

MarLi

Marsu

Maurelita

Meemu

Miian näpertelujä

Minimaarit

Muoriskan kammari

Nasu

Nelmi

Ninnan nukkekoti

Ninnan nukkekotisivut

Obeesian sydän

Palagan puikkoilut

Papu

Prognoosi

Pupuhepo

Puuhamaa

Rebekkan käsityöt

Riki

Rinne

Satu H:n väkerrykset

Savisuti

Sukulaissielun seikkailut

Taava

Tatsi

Tellu- Tellervo

Tiinulin neuleet

Tiitsa

Tinttaran neuleet

Titti

Tuulan sivut

Ullablog

Ullamariella

Ullan unelma

Umbramaj

Valokuvatorstai

Vesiroos

Villasukka

Zaila

TERVEYSLINKKEJÄ:

Lahja Elämälle




MUNUAIS- JA MAKSALIITTO RY.

MAKSA

UUMU

ELINSIIRTO- JA MAKSAKIRURGIAN KLINIKKA

maksasairauksista

Maksan ja sapen sairauksista

HUS gastropotilaiden hoito

Raskaushepatoosi

Primaari Sklerosoiva kolangiitti

Ellin sivusto

Maha-suolisanakirja


kokemuskoulutuksesta pätevää hanke

Hoitoonpääsyn perusteet tautiluokittain

Käypähoito

Kelan erityiskorvauksiin oikeutetut

Sairaanhyväopas

Sitran ja Duodecimin terveyskirjasto

Terveystieteiden keskuskirjasto - TERKKO

TERVEYSUUTISIA:


Elinsiirtokirurgiasta

Haiman saarekesolusiirroista

Leiraksen käytännön lääkärikirja: Maksasiirroista ja kolestaattisista maksasairauksista

osteoporoosin käypähoito

Osteoporoosilääkityksestä

Vitamiinien vaaroista

HERKUTTELIJAN LINKIT:


Bake&Party

TARJUSKAN YSTÄVÄKIRJA


SIVUPOHJAN TAKANA


TILAA SUOSIKIKSI


KÄVIJÄLASKURI
Kävijälaskuri lisätty 29.2.2006

Kävijälaskuri

ilmainen laskuri:

SELAAJIA SIVULLA:



SAA HALATA:
NAPIT


Photobucket




OMAT NAPPINI:









ALLEKIRJOITA OMASI:
KESKUSTELU
UUMU
Munuais-ja maksasairaudet, elinsiirrot, vertaistuki
MUSILI
Munuais- ja maksasairaudet, elinsiirrot, vertaistuki
MUSILIN UUSI KESKUTELUFOORUMI
Rekistöröitymällä pääsee keskustelemaan aiheista
KÄVIJÄKARTTA
asennettu 5.7.2007
Visitor Map
Create your own visitor map!
HUOMION OSOITUKSET:





Blogikehuja:














KIITOS!

EUROPEAN LIVER PATIENT ASSOCIATION