Tänään aamusella matkani johti ensimmäiseen ohjausryhmän kokoukseen, jossa koolla oli maksasairaudesta eri alojen asiantuntemusta. Itse olen seurannut lähes 15 vuotta järjestömaailmassa maksansiirron saaneiden elämää ja arjessa selviytymistä potilasjärjestön työryhmässä ja muutenkin. Aikoinaan itse sairastuttuani vaikeaan maksasairauteen oli itse hankittava kaikki tieto ja taisteltava ihmisten ennakkoluuloja vastaan. Tänä päivänä on olemassa potilasjärjestö, joka ottaa vastaan ns. vaikeaa maksasairautta sairastavat jäsenet. Munuais- ja maksaliitto on saanut projektiavustusta työlle ja palkattua projektityöntekijän kolmivuotiskaudeksi hankkeelle. Tänään sitten kokoonnuimme ensimmäistä kertaa ns. ohjausryhmän puitteissa. Ohjausryhmästä saamme tietoa johtoryhmään työn eteenpäin viemiseksi. Tarkoitus on löytää mm. ne maksasairaat, jotka eivät ole löytäneet olemassa olevaa potilasjärjestöä ja tukea  heidän arjessa selviytymistään. Vaihdoimme ajatuksia muutaman tunnin verran. Kokouksen päätyttyä kiirehdin toiselle puolen Helsinkiä kuntosalille. Toki julkisten kulkuvälineiden aikataulutusta oli harvennettu ja jouduin odottamaan lähes 20 minuuttia raitiovaunua...tuntuu pääkaupunkiseutulaisesta pitkältä ajalta, hmmm. Raitiovaunu tuli sitten kun kuntosali oli jo aluillaan. Enpä siitä säikähtänyt, vaan päätin kuitenkin mennä mukaan joukkoon. Alkuverryttelyt jäi vähäiseksi, joten polkaisin viitisen minuuttia kuntopyörällä ja sitten laitteisiin. Tosin vajaa tunti hupeni äkkiä. Onneksi ei sentään tänään ollut sitä huuliolukukurssia, joten pääsin päivän päätteeksi suuntaamaan kotia kohti. Kävin Pelastusarmeijan kirppiksellä ja käteeni sattui yksi kerä vaalean rusehtavaa Seiskaveikkaa sekä yhteensä viitisen kerää Novitan siniharmaata ja harmaata Prinssilankaa. Yhdet 40cm:n mittaiset kierrepuikotkin löytyi eurolla. Kaikki nuo ostokseni maksoivat yhteensä 5 euroa 50 cnt.
Poika oli tullut käymään ja asensi koneelleni Mozilla Firefoxin, kun Explorer jotenkin tökkii ja hidastelee. Katsotaan, osaanko tätä käyttää. Suhteellisen samankaltaiselta näin äkkiseltään vaikuttaa.  Viikonloppuna puoliso noukki henkensä uhalla karpaloita suolta. Litran verran laitoin itse pakkaseen...ei mahdu enempää. Loput annoin äiteelle sekä iäkkäälle tuttava pariskunnalle. Puolukkahillotkin tuli eilen keitettyä. Enää on edelleen omenasoseet tekemättä...kumpa tietäis minne ne mahduttais. Pääkallopipokin valmistuu pikkuhiljaa...telkkaria katsoessa. Tässä koneella vain menee oma aikansa.

215831.jpg