Joulun välipäivinä on puolisollakin ollut vapaata töistä. Eilen päätimme käväistä eräällä itsepalvelukirppiksellä, mutta se olikin kiinni ja avautuu vasta loppiaisen jälkeen. Suuntasimme matkamme itä-Helsingissä sijaitsevaan toiseen itsepalvelukirppikseen, jota isännöivät ulkomaalaistaustaiset henkilöt. Olen jo aiemmin huomioinut, että asiakas on jo ovesta sisään tullessaan arvioitu epärehelliseksi. Eilen tullessani kirpparin ovesta oli vastassa venäläistaustainen mies, joka suomea murtaen käski minun laittamaan laukkuni kaappiin, joka oli oven vierustalla. Hämmästyneenä totesin, että pieni reppuni on minun käsilaukkuni ja ei sinne mitään edes mahtuisikaan. Hän kohautteli olkapäitään ja niin jätin reppuni selkään, sillä siellähän oli koko omaisuuteni rahakukkaroineen, kameroineen ja kännykköineen. En kai uskaltaisi näitä vähiä omaisuuksiani laittaa hatariin komeroihin. Kiertelin kirppistä ja katselin jos löytäsin jotain mielekästä. Kyseinen kirppisvahti käveli jatkuvasti perässäni tai kävi kulman takaa tämän tästä seuraamassa puuhiani. En todellakaan pitäisi itseäni niin epäilyttävän näköisenä. Ymmärtäisin kyllä, jos joku ison repun tai kassin kanssa kulkisi ja olisi juovuksissa tai muiden aineiden vaikutuksen alaisena. Muutaman tavaran löysin kirppikseltä. Tosin ne eivät olisi mitenkään mahtuneetkaan tuohon pieneen vaaleanpunaiseen käsilaukkureppuuni. Mietin, että eihän muiltakaan asiakkailta pyydetty käsilaukkuja laitettavaksi kaappiin ja niihinhän olisi ollut paljon helpompaa sujauttaa jotain kuin selässäni olevaan reppuuni, jota en edes koko aikana ottanut selästäni pois.
Edellisellä kerralla siellä käydessämme erästä miestä kehoitettiin laittamaan reppunsa kaapiin. Myyjä totesi leikkisästi, että hänen veljensä ei ole paikalla, joten repun kyllä uskaltaa sinne jättää. Näin asiakas tekikin. Lähtiessaän tarkisti kassinsa ja totesi, että näköjään ovat rehellisiä. Huomasin kuinka myyjä katsoi pahasti, että heitä epäiltiin. Ajattelin, että ei mitenkään paha huomio asiakkaalta, joka itse joutui epäilyksen kohteeksi ennen kuin oli edes hädin tuskin astunut liikkeen ovesta sisään.


...tämä kuva ei ole tästä tapahtumasarjasta...


Tänään kävin aamusella hammaslääkärissä ja mies odotti parkkipaikalla kunnes tulen takaisin. Jatkoimme sieltä suoraan Hobby Halliin viemään digiboxin kaukosäädintä, joka ei ole koko aikana toiminut ja on ollut toimittamatta huoltoon jo heinäkuusta lähtien. Nyt päätettiin toimia, kun oli vapaatakin. Mies huomasi jo terveyskeskuksen lähettyvillä poliisiauton, mutta enempää siihen kiinnittämättä huomiota, jatkoi matkaansa. Olimme ajaneet jo kilometrin verran, kun pollariauto pisti vilkut päälle ja antoi pysähtymismerkin. Mietin, että emmehän ajaneet ylinopeutta ja turvavyötkin olivat päällä ja mies noudatti muutenkin liikennesääntöjä. Poliisi pyysi ajokorttia, joka oli liimautunut niin tiukkaan lompsan muovitaskuun, että ei lähtenyt siitä vetämällä pois. Poliisi pyysi miestä irroittamaan ajokortin itse eli tasku piti repiä, jotta kortti saatiin läpinäkyvästä taskusta pois. Olisi kai sen ajokortin voinut taskustakin tarkistaa, mutta se siis piti irroittaa kokonaan poliisin käteen tarksitettavaksi. Näin hän sen sai ja samalla pyysi pitkä puhalluksen alkopilliinsä. Tämäkin homma tuli tehtyä. Sen jälkeen poliisi totesi: " Anteeksi, erehdyimme henkilöstä. Muistutit erästä toista. Toivottelen hyvää päivän jatkoa. Näkemiin".
Hölmistyneinä jatkoimme matkaa. Heräsi epäilys, että olemmeko me jotenkin niin epäilyttävän näköisiä, että olemme leimattuja jo ennen kuin ollaan edes syyllisiksi todettuja. Hieman kyllä huvitti. Eikä tämä ole eka kerta. Siitä on jo useita vuosia, kun ratsiaa pitäneet polllarit lähtivät mieheni perään, kun hän vaihtoi kaistaa ennen risteystä. Seitsemän poliisiautoa lähti perään ja tarkistivat auoton ja miehen ranteet. Autossa oli vielä invalätkäkin ja sitä ihmettelivät. Olin silloin pyörätuolikunnossa ja sairaalassa toipumassa vakavasta sairaudesta. Eivätkän he silloinkaan osuneet oikeaan vaan epäilivät väärin perustein miestäni. Sattuipa vielä virkavalta nappamaan miehen ajokortinkin mukaansa, mutta pian kiiruhtivat palauttamaan sen kun huomasivat erheensä.
Naureskelinkin tänään miehelleni, että olisit voinut sanoa, että eihän tuo mitään....ollaan minua ennenkin luultu Arajärveksi. :)

Väestöliitto kehoittaa tänään kaikkia aikuisia pukeutumaan valkoisiin vaatteisiin ja kunnioittamaan lasten oikeuksien päivää, jota tänään vietetään. Lapsen oikeuksien päivänä tiistaina 20.11. Valkoisella vaatteella kerrot haluavasi puolustaa lasten ja nuorten oikeutta elämään ilman väkivaltaa ja pelkoa.

LAPSEN OIKEUKSIEN JULISTUS:

YK:n lapsen oikeuksien julistus (20.11.1959) koskee kaikkia alle 18-vuotiaita:

"Lapsen tulee saada nauttia erityistä suojelua ja hänelle tulee lainsäädännöllä tai muulla tavoin suoda edellytykset ruumiillisesti, henkisesti, moraalisesti, sielullisesti ja sosiaalisesti terveeseen ja normaaliin kehitykseen vapaissa ja ihmisarvon mukaisissa oloissa. Säädettäessä tätä tarkoittavia lakeja lapsen etujen tulee olla tärkeimpänä näkökohtana."
"Lapsen tulee saada nauttia sosiaalista turvaa. Hänen tulee saada kasvaa ja kehittyä terveenä."
"Lapsi tarvitsee kehittyäkseen tasapainoiseksi yksilöksi rakkautta ja ymmärtämystä."
"Lapsen tulee aina ja kaikissa olosuhteissa olla ensisijalla suojelua ja apua annettaessa."
"Lasta on suojeltava kaikelta laiminlyönneiltä, julmuudelta ja väärinkäytöltä."

Munuais- ja maksalitto on syvästi huolissaan vakavasti sairaiden munuais- ja maksapotilaiden, niin lasten kuin aikuistenkin, hengestä ja terveydestä, jos tehyläistet irtisanoutuvat.

MUNUAIS- JA MAKSALIITTO VETOAA KANNANOTOLLAAN  kaikkiin vaikutusvaltaisiin sekä päätösvaltaisiin osapuoliin, jotta irtisanoutumista ei tapahtuisi. Käy lukemassa kannanotto (lehdistötiedote) täältä.

Keinomunuaishoidossa eli dialyysissä olevat potilaat tarvitsevat kolme kertaa viikossa elintoimintojaan ylläpitävää hoitoa, jotta eivät menehtyisi. Lisäksi hoito vaatii erityiskoulutettuja ja osaavia sairaanhoitajia. Mitä tapahtuu, jos irtisanoutumiset toteutuvat? Nämä potilaat menehtyisivät ilman tätä hoitoa.

Elinsiirto on vakavasti sairaille maksapotilaillekin ainoa hoitomuoto, jota ilman he menehtyisivät. Hengenvaarallisesti sairastuneita elinsiirtopotilaita hoidetaan päivystys- ja tehohoidoilla. Myös elinsiirtotoiminta vaarantuu ja sen mukana myös elinsiirtoa odottavien henki on vaarassa.

Itsekin olen huolissani tästä Tehyläisten irtisanoutumisesta. Olemme joukko vakavaa sairautta sairastavia tai siitä toipumassa olevia ja tarvitsemme hyvää, elämää ylläpitävää hoitoa ja tarkkaa kontrollia. Tämä ei voi mennä näin...Silloin kyse ei ole enää säästöistä eikä inhimillisyydestä. Näin kirjoittaa Aamulehti aiheesta.


Vakavasti sairstuneet tarvitsevat elintoimintoja ylläpitävää hoitoa tai tehohoitoa, jonka puute vaarantaa ihmishenkiä.

Näyttää sitä taiseltavaa riittävän oman terveytensä ylläpitämiseksi. Olisi varmaan toisin, jos olisin rikas eläkeläinen. Olen monta kertaa jo joutunut pitämään puoliania tämän jalkojenhoitoni suhteen. Kunnallinen jalkojenhoito on taattu diabetikoille, reumapotilaille ja mahdollisesti erittäin vaikeaa verenkiertosairautta sairastaville. On joitain ryhmiä, jolla on ongelmia jalkojen kanssa ja tulehdukset aiheuttavat vakavampia ongelmia. Itse kuulun tähän ryhmään. Elinsiirtojen takia joudun syömään hyljinnänestolääkkeitä, jotka taas aiheuttavat varpaitteni kynsien sisäänpäin kääntymistä. Tämä vaiva taas hoitamattomana aiheuttaa ikäviä märkäisiä tulehduksia. Tällaiset tulhdukset vuorostaan sitten voivat aiheuttaa isompia ongelmia eli siirrännäisen hylkimistä, sillä tulehduksia pitää välttää. Aiemmin jouduin syömään useita lääkekuureja kun varpaat tulehtuivat ja niihin ei voinut hipaistakaan, kun kipu oli aika melkoinen.
Omalla taistelutahdollani sain sitten lähetteen jalkojenhoitajalle, jolloin kynnet hoidettiin. Jossain vaiheessa sitten minut lempattiin pois sieltä polilta, kun en ollutkaan enää ns. sisätautipolin potilas, jonka palveuihin tämä jalkojenhoito oli tarkoitettu. Sitten taas rutinalla pääsin takaisin hoitoon. Jossain vaiheessa silloinen jalkojenhoitaja oli pitkällä sairaslomalla ja uutta ei ollut tilalle. Taas piti ryhtyä taistelemaan etuuksistaan. Yritin päästä terveyskeskusjalkahoitoon, mutta tuloksetta. Sillon munuaispolin hoitajat soittelivat terveyskeskukseen ja yrittivät puhua puolestani, mutta tuloksetta. Sitten sosiaalihoitaja sairaalasta soitti ja hänkin tuloksetta. Vihdoin pinnani täyttyi ja valitin asiasta, jolloin apulaisylilääkäri soitti ja sanoi tutkineensa potilastietoni ja ilmoitti minulle, että on olemassa se muu ryhmä, johon kuuluisin. Sanoi tautihistoriani olleen sitä luokkaa, että kuuluisin tähän ryhmään. Tosin silloin pääsin keskussairaalaan jo maksakirurgien lähettämänä, mutta sinnekin vain väliaikaisesti. Vihdoin ja viimein silloin tuli oma jalkojenhoitajani takaisin töihin ja kakki on jatkunut helmikuulle kuten ennenkin.



Nyt vaan on taas tullut pattitilanne. Ensinnäkään keskussairaalaan en saanut lähetettä Munuaispolilta, kun siellä kerrottiin Meilahdessa olevan vallan täyttä ja vaikeata päästä kun on niin paljon diabetikkoja. Piti soittaa omaan terveyskeskukseen. Sieltä luvattiin kirjoittaa jonkinlainen lähete jaljojenhoitoon, joka on keskitetty Maunulaan. Siellä sitten mahtaa olla jonoa ja vaikeata päästä. Tänään aamulla sitten sinne soittamaan. Hoitaja kyseli, että onko teillä diabetes tai reuma. Sanoin, ettei ole, vaan kolme maksnsiirto on tehty ja munaisten vajaatoiminta. Heillä on kuulema tietyt kriteerit, joiden mukaan pääsee hoitoon ja kuuluisi siihen. Sanoin tehneeni joskus asiasta valituksen ja silloin on minulle sanottu, että kuulun jalkojenhoidon piiriin. Nyt lupasivat minut "kerran" ottaa. Joten sain ajan kolmen viikon päästä. Tuntuu kyllä vähän siltä, että varpaani ovat mahdollisesti tulehtuneet sitä ennen, ellen itse pääse niitä vääräoppisesti ronkkimaan sitä ennen. Ainakaan yksityiseen jalkojenhoitoon ei minulla ole varaa.
Tuntuu vaan välillä siltä, että tehdään huisin kalliita leikkauksia, mutta sitten jälkihoito on retuperällä. Sehän on vähän niin, kuin heittäisi rahaa kankkulan kaivoon. Säästöä mielestäni olisi pitää hyvää jälkihoitoa tällaisista potilaista.  Aamulla soitinkin jo omalle terveydenhoitajalleni ja pyysin, että ylilääkäri kirjoittaisin ns. lähetteen tuohon jalkojenhoitoon, jos se sitten jotain auttaisi.
Jos ei muuten, niin ehkä on syytä jälleen kerran tehdä kirjallinen valitus.



"Elämässä onnistaa, jos vain jaksaa ponnistaa..."

Tänään lauantaina oli Munuais- ja maksaliiton Etelä-Suomen alueen vertaistukikoulutus. Vuosittain järjestetään valtakunnalinen koulutustilaisuus syksymmällä ja usein myös kevätkaudella alueellinen  vertaistukikoulutustilaisuus. Jokaisella munuais- ja maksasairaalla sekä siirron saaneella on oikeus tietää vertaistukitoiminnasta ja siten saada itselleen toinen samaa kokenut kanssakulkija rinnalleen sitä halutessaan. Toivomme, että kaikki sairastuneet saavat ainakin tietoa, että on muita jotka haluavat jakaa niitä vaikeita kokemuksia heidän kanssaan kuunnellen heitä.
Tämän vuoden valtakunnallisen koulutuksen teeman on "Mielialan monet kasvot". Alueelliseen koulutukseen oli toivottu keskustelua kuoleman kohtaamisesta sekä yleensäkin tuettavan kohtaamisesta. Meitä oli 14 henkilöä saapunut koulutustilaisuuteen. Tämä kuolema aiheena kuulosti aika raskaalta. Se on aika vaiettu asia, josta ei oikein ole totuttu puhumaan vaan mieluummin ollaan puhumatta. Tällaisessa potilasjärjestössä kuitenkin kuolema on usein läsnä. Tänäänkin pidimme pienen hiljaisen hetken kahdelle pois nukkuneelle entiselle vertaistukijallemme, jotka siunattiin tänään molemmat haudan lepoon. Sytytimme kynttilän heidän muistolleen ja ajatuksissamme hetken olimme heidän luonaan.



Olimme saaneet kouluttajiksi kaksi Terhokodin kouluttajaa Miian ja Tapion. Monia oi jo mietityttänyt, että kuinkakohan monta nenäliinaa kuluu päivän aikana. Ei kyllä kulunut ainoatakaan. Puhe kuolemasta oli luonnollista ja Terhokodin kouluttajat osasivat asiantuntevasti kertoa meille kuinka työssään kohtaavat kuolevia ja mitenkä ihmiset suhtautuvat heihin ja miten kuoleva yleensä suhtautuu omaan tilanteeseensa. Meillä oli jopa hauskaakin. Tosin olisimme toivoneet aiheesta vielä syvällisempää keskustelua...päivä näytti menevän liian nopeasti ja aihe jäi ikään kuin kesken.

Iltapäivän kouluttaja oli Näkövammaisten keskusliitosta kertomasta kohtaamisesta ja sen vaikeudesta. Miten kohdata uusi, tuntematon ihminen. Esimerkkinä oli minullekin sähköpostin kautta tullut hauska savolainen tarina miehestä, joka meni hampurilaisbaariin ostamaan hampurilaista, mutta myyjän ja asiakkaan keskustelu eivät oikein kohdanneet. Loppujen lopuksi savolaisukko lähti torille ostamaan kalakukkoa, kun se ei ainakaan lennä silmille.

Päivän ikävin vaihe oli hyvästellä monivuotinen aluesihteerimme, jolle sanoimme hyväsit hänen jättäessään potilasjärjestömme monivuotisen palveluksen jälkeen. Olin Maijun kautta hankkinut origami-tekniikalla tehdyn kortin, kun itse en sellaista sitten loppujen lopuksi osannut tekaista....olisi pitänyt ihan rautalangasta vääntää, ennen kuin olisin sen oppinut. No, hyvä kun Maiju osasi....ja kaunis kortti tulikin.
Lahjaksi olimme päättäneet antaa ystäväni Mallan tekemän keramiikka-kannun. Malla on taiteilijaopiskelija ja raaski luopua ihanasta kannustaan. Kävimme eilen ostamassa Mallan kanssa sinisen hortensian, joka sopi kannun väriin vallan hyvin. Esittelen teille Mallan luvalla tämän uniikkitaitetyön.



Tässä Mallan tekemä lahjaksi annettu kukka-astia, jossa reppuselkäinen mies kiipeää kannun laitaa pitkin ylös.



Tässä sama kannu sivuprofiilista.



Tässä vähän paremmin näkyy kiipeilevän miehen päätä.

Jos nyt jotakin jäi kiinnostamaan tällainen taide, niin kauttani saa Mallaan yhteyden. Näytti lahjan saaja olevan oikein tyytyväine saamaansa työhön.

Näin kysyy Kirsi blogissa Verkkolehtimediasres

Lupasin Kirsille linkittää sivun tähän ja voit käydä lukemassa hänen jättämät kysymykset ja vastata niihin sähköpostitse hänelle. Herrat  E.Aho ja Pekurinen kun näyttävät olevan kovin huolissaan meidän lihoamisen syistä ja kukas ne viulut sitten maksasi heidän mukaansa. Pohtivat herrat "itseaiheutettujen sairauksien" rangaistusmaksua.



Itse olen ollut laihakin, Niin laiha, että olen muistuttanut näklämaan kurjimusta. Painoni on ollut tuolloin 39 kg, joka ikääni nähden eli n. 40 vuotiaana on ollut aivan liian alhainen suhteessa pituuteeni  n. 162 cm. Sairauden myötä elintoiminnot olivat heikot, ruoka ei maistunut ja paino putosi. Kuitenkin elämä siitä pikkuhiljaa voitti ja ajan päästä myös painokin lisääntyi. Tosin myös vahva lääkitys kulki rinnalla. Kortisonin yhtenä haittavaikutuksena oli itselläni painonn nousu. Pian tulikin painoa 20 kg lisää....joillekin voi tulla runsain mitoin ennemmän. Aina ei painon nousu johdu ylensyömisestä eikä mässäilystä. Siihen voi vaikuttaa perintötekijät, terveys ja jopa varallisuuskin. Olen itse ainakin huomioinut, että mitä terveellismmästä tuotteesta on kyse, niin hinta on sen mukainen.Eläkeläisillä ja työttömillä ei ole varaa valita rasvaprosenttien mukaan, jos hinta on vaikuttava tekijä. Tämän päivän valtti näyttää olevan, että sairaisita ja vanhuksista tehdään tämän päivän maksumiehiä terveydenhoitokuluille. Kauan on puhuttu myös lääkekorvausten uudistamisesta ja niissäkin vaakakuppi kallistuu juuri niihin heikompiin eli kroonisesti sairaisiin, joilla on paljon erittäin kalliita lääkkeitä ja lääkkeet ovat elinehto. Järki käteen päättäjät! Pian on vaaliaen aika ja nyt etsitään heimpiosaisten puolesta puhjia.

Aiemmin kerroin Kelan palveluista ja siitä kuinka soittaessani Kelan asiantuntijanumeroon virkailija ei tiennyt mitään kuntoutusrahasta, eikä kuntoutusmatkakustannuksista. Silloin hän soitti hetken päästä takaisin ja kehoitti minua hakemaan kuntoutusrahaa Kuulokuntoutusajalta ja olisi ollut sitä mieltä, että matkakulukorvauksia ei korvata. Kuitenkin Kuulokuntoutuksen kutsukirjeessä mainittiin, että matkakuluja voi sitten hakea paikalliselta Kelalta, johon hän lisäsi että siinä tapauksessa sitten kai voin niitä hakea.

Tuota kuntoutusrhaa jäin ihmettelemään, sillä olenhan työkyvyttömyyseläkkeellä ja mietin, että miksi siten voisi saada kuntoutusrahaa, kun ei ole ansion menetystä tuolta ajalta. Hän vakuutti, että kyllä kannattaa hakea.

Niin sitten vein  kuntoutusjakson jälkeen hakemukset paikalliselle Kelalle. Olin täyttänyt myös tuon kunotutusrahahakemuksen. Oli luonnollista, että puolisolle maksettaisiin kuntoutusrahaa kyseiseltä ajalta, koska hänelle tuli ansion menetystä palkattoman loman vuoksi. Vielä sitä vastaanottajavirkailijalta kyselemään, että entä minä...voinko siis minäkin. Hän tarkisti asian koneeltaan ja sanoi, että kyllä minulle kuuluu. Näin jätin kuntoutusrahahakemukseni vieläkin ihmetellen ja jännittyneenä sitten odottelemaan päätöstä. Tänään sitten posti-Pate oli pudottanut luukusta kirjeeni, jossa oli päätös. Sitä sitten innoissani repimään auki, jotta näksin paljonkos latia sieltä Kelan kassasta on herunut. Siinä luki selvällä suomen kielellä: "Teillä on oikeus kuntoutusrahaan ajalla 6.11-10.11.2006. Kuntoutusrahaa ei jää maksettavaksi päätöksen perusteluissa mainitusta syystä. Teille ei jää maksettavaksi kuntousrahaa, koska kuntoutuksenne ei ole jatkunut omavastuuajan jälkeen yhtään arkipäivää. Eläkkeensaajan kuntoutusrahan omavastuuaika on 30 päivää kuntoutuksen alkamispäivästä."

Olihan tämä hyvä tietää, mutta ihan turhaa hakuprosessia....Kuka Kelassa on asiantuntiaja? Pitää mennä monen ihmisen kautta soitot ja käynnit ja vasta päätöksen kautta sitten saa tietää, että omavastuuaika olisi ollut 30 päivää. Luulisi sen olevan jo virkailijoidenkin nähtävissä. Enhän minä tässä mitään menettänyt, kuin turhaa aikaa ja paperisen täyttämistä. Tämä sitten muillekin tiedoksi. On se erikoista, että asiaksta pitäisi näin palvella puhelinpalvelun kautta asiaan erikoistunut henkilö. Kelan painamassa esitteessä lukee: "Soittamalla asiakaspalvelunumeroon tavoitat heti asiaan perehtyneen asiakaspalvelijan". Ehkä teorissa toimii, mutta käytännössä ei.

Vihkosen sivulta:

"Täällä pohjan tähden alla
hiipii sieluun asti halla ja
tunteet tappamalla rikki
repii sydämen...."