A-zoom esittää TV1:ssä tänään perjantaina 4.1.2008 klo 21.00:

Maksansiirron anatomia. Reportaasi elintärkeästä kirurgiasta. Kuinka siirto sujuu käytännössä ja kuinka eettiset ongelmat ratkaistaan?

Studiovieraana HYKS:in maksakirurgian ylilääkäri, professori Krister Höckerstedt.

Uusinta ma TV1 klo 16.00

Munuaisiirtoja on tehty elokuun loppuun mennessä 148, joista omaissiirtoja on tehty 5.Yhteensä v. 1964 lähtien munuaissiirtoja on tehty 5067. Lapsille on operoitu munuaissiirtoja tänä vuonna 11. Viime vuonna uuden munuaisen sai yhteensä 11 henkilöä ja heistä lapsia oli 8. Kaksi siirroista oli omaissiirtoja. Kaikenkaikkiaan omaisiirtoja on tehty vuosien aikana 356.

Maksansiirtoja on tehty tämän vuoden puolella 36, joista lapsille on tehty 8. Vuodesta 1982 lähtien on operoitu yhteensä 635 maksansiirtoa.

Sydänsiirtoja  on tehty tänävuonna yhteensä 9 ja viime vuonna yhteensä 12, josta 2 lapselle. Kaikenkaikkiaan vuodesta 1985 lähtien on uuden sydämen saanut 390 henkilöä.                      

Keuhkosiirtoja on operoitu tänä vuonna yhteensä 6 ja viime vuoden kehkosiirtoluku oli 9. Keuhkosiirroilla uuden elämän mahdollisuuden on saanut 80 henkilöä vuodesta 1990 lähtien.

Sydänkeuhkoja on operoitu vain yhdelle henkilölle tänä vuonna. Yhteensä keuhkosiirtoja on tehty vuodesta 1988 lähtien 31.                              

Yhteensä  elinsiirtoja on tehty elokuun loppuun mennessä tänä vuonna  200. Viime vuonna niitä operoitiin 230. Elinsiirtoja on Suomessa tehty yhteensä 6203 elokuun loppuun mennessä vuodesta 1964 lähtien.

Sarveiskalvoja  on siirretty elokuun loppuun mennessä tänä vuonna 143. Sarveiskalvoja on Suomessa siirretty yhteensä  4569.

Olet korvaamton - täytä elinluovutuskortti

Huomenna alkaa neljän päivän blogikatko. Meikäläinen on menossa Siuntion Hyvinvointikeskukseen tapaamaan muita samaa kokeneita. Pidennetty viikolopputapaaminen on tarkoitettu maksasairaille sekä -siirron saaneille läheisineen. Hain kyseiselle viikonlopulle pitästä aikaa. Olin lähes varma ettei minua vanhana konkarina hyväksyttäisi ja kurssille olisi hakemassa runsaasti uusia ja lähinnä maksasairaita. Ehkä tieto siitä, että on olemassa potilasjärjestö myös maksasairaita varten, ei ole vielä kantautunut kaikkien tietoa kaipaavien korviin. Neljän päivän aikana ensinnäkin pääsee valmiiksi katettuun pöytään ja mikä mukavinta, niin tapaa muita samaa kokeneita. Näin voi taas välittää sitä vertaistukea ja saa samalla myös itselleen jotain. Siuntio on upea paikka ja siihen olen päässyt tutustumaan jo entuudestaan. Viime kesänä olin ystävättäreni kanssa viettämässä siellä virkistyviikkoa teemalla "Metsän poika tahdon olla". Päivien aikana on myös erilaisia alustuksia, kuten sosiaalietuuksista, psykologin alustus sekä kuntoutumispolusta. Tuo kuntoutumispolku voi olla hyvin erilainen ja ei varmaan kenellääkään ole täysin samanlaista sairaushistoriaa. Joku selviää siirrosta hyvin nopeasti takaisin työelämään ja joillekin voi tulla enemmän komplikaatioita ja on selvittävä niistä päivä kerrallaan. Oman kuntoutumispolkuni varrella on ollut hyvin paljon mutkia matkassa, mutta niistä kaikista selvittyäni olen entistä ehompi.

Viikonvaihteessa sitten taas palaamme blogirintamalla ja siihen asti kaikille jaksamisiin!

Siuntion Hyvinvointikeskus

Munuais- ja maksaliiton tiedon mukaan on heinäkuun loppuun mennessä tehty tänä vuonna maksansiirtoja yhteensä 33, joista 8 on operoitu lapsille. Viime vuonna maksannsiirtoja tehtiin Suomessa 43, josta 6 oli lapsille suoritettuja maksansiirtoja. Suomessa on yhteensä tehty lähes 24 vuoden aikana 632 maksansiirtoa.

Munuaissiirtoja on tämän vuoden heinäkuun loppuun mennessä operoitu 131, joista 11 on operoitu lapsipotilaille. Neljä siirroista on ollut omaissiirtoja, joka tarkoittaa sitä, että lähiomianen on luovuttanut toisen munuaisensa potilaalle. Viime vuonna166 henkilöä sai uuden munuaisen sairastuneen tilalle ja heistä 8 oli lapsia. Suomessa on 42 vuoden aikana siirretty munuaisia yhteensä 5050, joista omaissiirtoja on ollut 355.

Uuden sydämen on tänä vuonna heinäkuun loppuun mennessä saanut 9 henkilöä ja viime vuonna yhteensä 12, joita 2 on ollut lapsia. Sydänsiirtoja on tehty v. 1985 lähien 390.

Kehkoja on siirretty heinäkuun loppuun 9 ja viimevuoden luku vuoden loppuun menenssä oli 12, josta 2 oli lapsille. Yhteensä keuhkoja on siirretty 80, vudesta 1990 lähtien.

Sydänkeuhkoja on siirretty tänä vuonna 1 ja viime vuonna ei yhtään. Yhteensä niitä on operoitu 31.

Elinsiirtoja on tänä vuonna tehty yhteensä 180 ja viime vuonna 230 ja kaikenkaikkiaan Suomessa 6183.

Sarveiskalvoja on siirretty tänä vuonna 126. Viime vuonna niitä siirrettiin 146 ja yhteensä sarveiskalvosiirtoja on operoitu Suomessa 4552.

Jos Sinulla ei vielä ole elinluovutuskorttia, niin voit noutaa sellaisen esim. apteekista tai tilata ilmaisnumerosta tai netistä tai tulostaa sellaisen. Sen voi tilata jopa useammallekin. Olet Lahja Elämälle!

Keväästä alkaen minun on pitänyt ja pitänyt...Siis pitänyt tehdä oikeata työtä. Kuulun potilasjärjestön vertaistukityöryhmään. Minulle ja muutamalle muulle henkilölle oli langennut tehtävä työstää uusittava vertaistukiopas sähköiseen muotoon. Tosin meidän tehtävänämme on tuottaa ainoastaan aineiston sisältö. Miksi tehtävä tuntui niin ylivoimaiselta? Olen vuosia kuulunut kyseiseen työryhmään ja aina olen jaetut tehtäväni hoitanut ajallaan. Nyt vain tuntui siltä, että se on niin vaikeaa ja lähes nollasta oli aloitettava urakka, sillä aiempaa versiota ei ollut edes kopioituna levykkeelle. Tietokoneaika kun oli silloin vasta aluillaan. Kevät meni ehkä itselläni hieman alavireessä, kun terveyteni suhteen en niinkään voinut olla varma ja sitten kun ennen lomia sain varmistuksen, ettei kyseessä ollutkaan mitään vakavampaa, olikin jo sonnustauduttava kesälaitumille.

Kesäloman jälkeen taas tulee pienoinen sopeutuminen kaupunkilaiselämään ja muuta hössötystä. Tänään sitten päätin tosissani tehdä työtä, vaikka iltaan asti. Nyt sitten olen järin tyytyväinen aikaan saannokseeni, sillä tehtävä on alustavasti suoritettu ja pientä tarkistusta vaille valmis lähetettäväksi työryhmän jäsenille. Runsaan viikon päästä sitten lyömme viisaat päämme yhteen ja käsittelemme kunkin aikaansaannokset ja rakentelemme sen pohjalta uutta vertaistukiopasta tueksi vertaistukijoille toiminnassaan.

.

Hus Kirurgisen sairaala on tullut tutuksi minulle jo vuodesta 1987, jolloin ensimmäistä kertaa sain lähetteen sairaalaan maksatutkimuksiin. Sairaala on yli sata vuotta vanha. Vasta vuonna 1990 minulle selvisi, että sairaalassa tehdään kaikki aikuisten maksa- ja munuaissiirrot. Tuolloin vuonna 1990 jouduinkin siirtotutkimuksiin ja loppuvuodesta pääsin siirtojonoon. Elinsiirtopotilaita hoidettiin siihen aikaan osastolla 9. Vuonna 1994 osastolla oli jo sen verran tungosta, joten oli saatava toinen osasto hoitamaan maksapotilaita ja -siirronsaaneita. Maksapotilaiden ja -siirronsaaneiden hoito siirtyi osastolle 8, jossa hoidettiin myös rintasyöpäpotilaita. Näin tutustui myös toisiin vakavaa sairautta sairastaneisiin ja osasta tuli myös tuttuja keskenään. Osastoilla oli isot potilassalit ja välillä tunsi olevansa kuin Helsingin rautatieasemalla kun ihmisiä vilisteli osastolla. Saleissa oli noin 20 potilaspaikkaa ja osasto 9:n salissa miehet ja naiset nukkuivat samassa isossa salissa sikinsokin. Vuoteet olivat eristetty verhoilla toisistaan. Välillä kuului mahdoton kuorsaus, kun moni ukko veteli hirsiä niin, että huone raikui. Pyysimme yöhoitsua tekemään jotakin. Tiedä mitä mahtoi tehdä, kun hetken päästä oli hiiren hiljaista. Elämänmenoa näytti osastoilla olevan. Välillä kokosimme palapelejä ja rupattelimme, vointimme mukaan. Erakoituminen oli hankalampaa, toki saattoi vetää verhot sängyn eteen ja olla omissa oloissaan, jos ei jaksanut rupatella toisten kanssa. Päiväsalin telkkarista seurattiin innolla "Kauniita ja rohkeita", mutta miehet tuhahtivat moiselle ja jääkiekko-ottelut sekä jalkapallo olisi ollut heille tärkeämpiä. Välillä oli kovakin valtataistelu telkkarin katsomisesta.

Vuonna 1996 näytti maksapotilaita olevan jälleen enemmän, joten sairaalan johto päätti siirtää maksapotilaiden ja -siirronsaaneiden hoidon osastolle 5, osastolta 8. Osastolla 5 hoidetaan maksapotilaita sekä -siirronsaaneita. Lisäksi osastolla on tutkimuspotilaita sekä suolistosairaita ja syöpäpotilaita. Hoito osastolla on maan parhainta luokkaa ja tietää olevansa turvallisissa käsissä siellä ollessaan. Sairaalaan voi soittaa koska vaan, kysyäkseen omaan sairauteen liittyvää. Hoitajat ja lääkäri ovat tuttuja ja siellä potilas tunnetaan nimeltä, eikä hän ole pelkkä sairasvakuutusnumero. Henkilökunta pysähtyy keskustelemaan käytävälle aina kun heillä vaan on aikaa.

Sairaala on tunnelmallinen ja kodikas. Sinne menen kuin kotiini.

Torstaina kuvasin osastolla ja käytävällä sairaalasta kuvia. Portaat ovat tullee tutuiksi yli viidentoista vuoden aikana, jolloin olen siellä ollut hoidossa elinsiirtojeni takia. Joskus on tuntenut asuvansakin siellä, kun sairaalassa aika on venähtänyt lähes vuoteen ja sitten on niitä 3-5 kk: n etappeja.

 Osasto 5, jossa hoidetaan maksapotilaita ja -siirron saaneita

 Käsityö häiritsi tipan laittoa, joten jouti yöpöydälle

 Suolaliuosta tippapussista suoneen

 Veristä hommaa, tippaneulan laitto varjoainetta varten

 Rauhoittavan isot ikkunat sairaalassa

 Näitä pitkiä käytäviä on mitattu monen monta kertaa

 Kaunis kärsimyskukka kukkii sairaalan käytävän ikkunalla

 Kahvion aula on mahtavan kaunis paikka

 Näitä portaita olen kävellyt monia kertoja elinsiirtojeni jälkeen fysioterapeutin kanssa. Portaissa aloitettiin lihaskuntoharjoittelut...ylös ja alas vuorotellen. Portaat ja käytävät auttoivat elinsiirron jälkeisen lihasvoiman palauttamiseen.

Tässä oli tostaista sairaalakierrostani, jonka jaoin kanssasi. Ensi viikon keskiviikkona palataan poliklinikalle.

Tänään oli oltava Kirralla aamulla aikaisin. Pitkä litania laboratoriotutkimuksia ja sitten aamupala. Aamupäivällä minut kiikutettiin sinne ct-kuvaukseen. Joskus 80-luvulla minulle todettin tutkimuksissa jodi-allergia. Lääkäri ehdotti, että suostuisinko tutkimukseen, jos minulle tehtäisiin se kortisonisuojassa ja anestesialääkäri olisi koko toimenpiteen vieressä tarkkailemassa tilannetta, kun saan varjoaineen suoneeni. Hoitaja oli vallan ystävällinen ja kyseli vähän väliä onko kaikki hyvin. Varjoaineen mennessä suoneen tuli omituisen väkevä maku suuhun sekä koko kehoa alkoi kuumottaa oudosti. Samalla tuntui, kuin pissa olisi tullut housuun, mutta todellisuudessa se olikin vain tunne. Minua kyllä varoitettiin noista tutnemuksista ennen varjoaineen laittoa, jotta osasin tulkita ne asiaan kuuluviksi. Yleensä jännitän noissa tutkimuksissa sitä, etten kuulisi kunnolla niitä hengitysohjeita. Huomasin, että siinen rummun joka on mielestäni kuin pesukoneen rumpu)  suulle oli laitettu kaksi elektronista logoa.

Keuhkoihin ilmaa                                   hengittämättä

Toisessa oli naama, jolla oli suu auki ja toisessa naama, jossa oli posket pullollaan ja suu kiinni. Valot vilkkuivat vuorotellen niissä, sitä mukaan kun ohjeita annettiin, joten niistä oli parempi tarkistaa että kuuli oikein. Lopuksi sain tippanesteen suoneeni muita päivän toimintoja varten.

Suoraan päätä Ct-kuvauksesta keskusröntgeniin ultraäänikuvaukseen ja ohutneulanäytteiden ottoon sekä paksuneulanäytteen ottoon. Siinä olikin aikamoinen toimenpide. Edellisisitä koepaloista on kulunut jo kutakuinkin toistakymmentä vuotta. Hieman kai jännitti, sillä sen oli jokseenkin ehtinyt unohtaa, vaikka niitä on niin monta kertaa joutunut läpi käymään.

Päätin, etten katsele turhaan pitkiä neuloja, vaan yritin etisiä mukavia kiinnekohtia röntgenistä seiniltä tai katosta.  Homma oli odotettua hankalampi. Ensinnäkin pähkäilin pitkään, että oliko se röntgenlääkäri se sama, joka muinoin toheloi pariin kertaan aikanaan. Siitä oli jo yli 10 vuotta aikaa. Päädyin loppujen lopiksi siihen tulokseen, että sama sen täytyi olla. Pelkäsin hänen painavan ultraäänilaitteella liian kovaa, mutta aivan kauniisti painoi. Mietin, että mitäköhän tästä tulee. Ensin otettiin ne ohutneulanäytteen, joita kaiken kaikkiaan tulikin useita. Puudutuksia tuli joka neulanpistoa ennen ja sitten vielä ne ohutneulanäytteen otto pistot. Välillä lääkäri sanoi, että tutkimus on hyvin haastava juttu ja siinä on potilaan yhteistyö äärimmäisen tärkeää. Mietin, että mitä hän sillä tarkoitti. Lopuksi sain kuulla, että löydös oli kovin pahassa paikkaa eli kahden paksun valtimosuonen takana, joten neulanäytteen otto oli äärimmäisen hankalaa. Se paksuneulanäyte oli helpompi, kun ei se sattunut mitenkään niin paljon. Ampaistiin sellaisella "pistoolilla", joka oli hetkessä ohi. Minua oli puudutettu 4-5 kertaa ja ne näytteet päälle, joita oli kaiken kaikkiaan 5 putkea ja biobsianäyte päälle. Lääkäri piti tärkeänä, että muutaman tunnin päästä otettaisiin uusi ultraäänikuvaus, josta näkyisi mahdollinen veren vuoto. Maksa kun on niin vertavuotava elin.

Välillä osastolle ja minun oli määrä makoilla kaksi tuntia oikealla kyljellä ja loput neljä tuntia jommalla kummalla eli kuusi tuntia jokeenkin liikkumatta ja päätä ei saanut nostaa tyynyltä. Piti syödä maaten ja juoda maaten. Luin aikakausilehtiä siin ajan kuluksi ja rupattelin puhelimessa. Hyvää huolta hoitajat minust pitivät. Kävivät puolen tunnin välein mittaamassa verenpaineen, pulssin ja kyselemässä, että onko kaikki hyvin. Olipa taas niin outoa sairastella, tämän oli jo unohtanut, kun olen ollut 11 vuotta jo ns. terve, lukuunottamatta sitä pissatulehdusta maalis-huhtikuun vaiheessa. Välillä sitten kävin siellä röntgenissä uudelleen, jolloin otettiin uusi ultraääni. Maksassa ei ollut havaittavissa vuotoa. Lääkäri kommentoi, ettei tämä ainakaan mikään tyypillinen kasvain olisi. Samoin hän totesi, että siirtomaksaan voi tulla mitä ihmeellisempiä eksoottisia tauteja. Vähän jäi mietityttämään.

Tyttärelle soittelin jossain välissä ja häntä varmaan pelotti, että mitkäköhän sieltä löytyy. Kysyi, että voinko mitään arvella? Sanoin, että ei kannata mennä asioiden edelle ja kun en ole mikään ennustajaeukko, niin on turhaa mennä arvailemaan. Parin viikon päästä asia ratkeaa todennäköisesti. Kyselin osastolta, että pääsisikö tänään kotiin. Lääkärit olivat jo lähteneet minua tapaamatta ja päivystävä lääkäri ei kuulema varmaankaan ottaisi kantaa kotiinlähtööni, sillä ei hän ehkä ottaisi lupaa kontolleen. Kuitenkin hoitaja soitteli sairaalalääkärille, joka oli luvannut minut kotiin jos hemoglobiini olisi normaali. Ruokaakin sain kaksi kertaa lähes peräkkäin, kun aamuruokakin oli vielä kolmen aikaan syömättä ja iltaruoka tuli jo viideltä. Mies tuli klo 19 maissa kyläilemään ja samalla sain siis luvan kotiutua. Meillä kun on huomenna mökille lähtö ja lauantaina miehen kaverin 50-vuotiskekkerit mökkipaikkakunalla. Harmillista olisi ollut jättää pirskeet väliin. Terveyshän se on kaiken a ja o, mutta uskon, että olisin joutunut odottelemaan huomiseen puoleen päivään lääkärinkiertoa, jolloin he olisivat todenneet että voit lähteä kotiin ja varataan sinulle sitten vastaanottoaika. Eihän he olisi mitään voineet sanoa, kun ei niitä patologin vastauksiakaan olisi vielä muutamaan viikkoon ollut käytettävissä. Jos jotain tuntemuksia tulee, niin sitten vaan takaisin sairaalaan. Sellainen tapaus tällä kertaa.

 Makuuttelu päättynyt ja istuminen on nautintoa

 Kirralta kotiin lähdössä

Tullessa haimme Pirilän Kukkatalosta, Pakilasta uuden kultasadepensaan myyrien syömän tilalle. Tosin se on aina muutenkin riskiostos, kun sanovat sen viihtyvän vain 1-2 vyöhykkeellä, joten Keski-Suomi menee yli sen. Sanoin, että meillä oli kyllä lähes kymmenen vuotta mökillä sellainen, mutta nyt myyrät söivät sen aika pahasti, joten se saattaa siitä syystä menehtyä. Tässä siis oli tämä meidän 32-vuotishääpäivämme.

Aamusella soitti apulaisosastonhoitaja Kirurgisesta sairaalasta. Minun pitäisi mennä osastolle aamulla CT-kuvaukseen ja maksan koepalan ottoon. Mikä siis on maksakoepala eli maksabiobsia: Tarkimman kuvan maksatulehduksen aktiivisuudesta antaa sairaalassa otettava maksakoepala eli biopsia, jossa ontolla neulalla otetaan maksasta näyte mikroskooppitutkimusta varten.

Magneettikuvauksessa ilmeni siis toukokuussa jonkinlaista tulehduksellista muutosta maksassa sappitiehyeissä. Viime viikolla lääkäri Meilahdesta soitti ja sanoi keskustelleensa asiasta maksakirurgin kanssa. Olivat päättäneet varmuuden vuoksi otattaa tämän viipalekuvan maksasta ja koepalan, jos siellä näkyy jotain tulehduksellista muutosta. Sen vuoksi minun pitäisi mennä sairaalaan osastolle aamulla aikaisin eli heti seitsemän jälkeen. Joudun olemaan sairaalassa ainakin iltaan asti. Koepalan oton jälkeen täytyy maata liikkumatta määrätty aika vuoteessa (n. 4-6 tuntia) hiekkapussit sidottuina maksanseutuville, ettei maksa ala vuotamaan, sillä se on herkästi vuotava elin. Mitenköhän taas malttaa olla paikoillaan noin pitkän aikaa. Siitä on tosi monta vuotta, kun viimeksi olen kokenut tuon tutkimuksen, että se on jo jotenkin jäänyt unholaan.

Muistan vuonna 1 ja 2 eli joskus 80-luvun alkupuolella tai olisiko ollut 70-luvun loppupuolella, kun olin ensimmäsitä kertaa sairaalassa maksakoepalan ottoa varten. Silloin tuli mieletön horkka, kun näin silloiset vehkeet jolla koepala oli tarkoitus ottaa. Lääkäri lähestyi hehtaarikokoisella ruiskulla, jossa oli pitkä ohut neula. Kauhean kapistuksen nähtyäni, alkoi elimistö horkkaamaan ihan valtavasti. Hoitaja tuota ihmettelemään, että onkos sulla noin kylmä. Sanoin ettei mulla toki kylmä ollut vaan pelkäsin ja jännitin. Kuvittelin, että mitä tapahtuisi kun lääkäri kiireissään pistäisi neulan vapisevaan kehooni. Voisipa ruiskun neula mennä vaikka keuhkojen läpi tai ties minne. Hoin itselleni, että rauhoitu ja lopeta tuo tutina. Loppujen lopuksi elimistö rauhoittui ja neulakin meni sinne maksaan, johon sen pitikin. Onneksi tänä päivänä ei tuollaisia kammottavia neuloja enää ole ja tutkimus sujuu lähes rutiinilla näiltä lääkäreiltä, kun heillä on homma hanskassa. Välineet ovat hyvin paljon kehittyneet noilta ammoisilta ajoilta jolloin itse olin "koekaniinina". Onhan kyllä joskus käynyt niinkin, että kokematon lääkäri on ottanut maksanäytteen sijasta suolistonäytteen. Toivossa taas on hyvä elää, sanoi lapamatokin. Tällä kertaa varmaan tulee maksanäyte ja toivon, että selviän pahempia jännittämättä. Sitä on ollut jokseenkin pakko sopeutua näihin tutkimuksiin vuosikymmenien saatossa. Tai tottuuko kipuun ikinä, kuitenkin sopeutuu siihen, että omaksi parhaaksi näitä tutkimuksia otetaan ja siten saadaan selville mahdolliset muutokset jo varhaisessa vaiheessa.

Samalla näkyy varmaan myös muutokset haiman seudulla. Eniten kai jännittää kuitenkin se, että haimasyöpämerkkiaineet olivat koholla viime kontrolleissa. eli CA-19-9 oli 65. Vaikkakin se on ollut pahimmillaan yli 22 000, niin en voi olla varma ettei haimassa mitään syöpää olisi. Tuudittaudun kuitenkin siihen uskoon, ettei mitään pahempaa olisi, sillä maksa-arvoni ovat normaaliluokkaa ja haima-arvot myös. Ehkä mulla on vaan vähän koholla noi tuumorimerkkiaineet, johtuen jostain lievästä tulehduksesta. Saas nähdä sitten.

15.6.2006 eli torstaina on meidän 32 vuotishääpäivä, johon on kuulunut myötä- ja vastamäkeä.. Kun olimme olleet naimisissa 20 vuotta, niin hääpäiväämme vietin sairaalan osastolla. Olin juuri silloin saanut toisen maksasiirrännäiseni ja palannut tehohoidosta osastolle. Kokemus sekin oli juhlia hääpäivää sairaalassa tippaletkuissa, mutta yöpöydällä komeili parinkymmenen ruusun kaunis kimppu. Nyt on tullut tuosta tuokiosta toistakymmentä vuotta lisää. Meneehän tuo hääpäivä näinkin. Pitäisi kyllä illaksi päästä kotiin.

Lahdessa vietettiin 9.6-11.6.2006 Elinsiirtoväen Liikuntaliiton (ELLIN) kesäkisoja. Perjantaina paikan päällä oli lähinnä vain eliittiväkeä eli golf-porukkaa. Golf-ottelut käytiin Vääksyssä Tallukan tuntumassa. Minä ja Pekka lähdimme Lahteen hurruuttelemaan lauantaiaamulla. Tarkoitus oli nousta jo seitsemältä, jotta olisimme olleet määräpaikassa klo 10 aikaan. Silloin oli näet kisapäivien avajaiset Keskuskentällä aivan hyppyrimäkien tuntumassa. Hieman myöhästyimme avajaisista, mutta eihän tuo haitannut. Tunnelma oli kuten aiemminkin, iloinen ja välitön. Paikan päällä oli lukuisia sydän- ja keuhkosiirrokkaita, munuais- ja maksasiirrokkaita, heidän läheisiään sekä mahdollisesti myös munuais- ja maksapotilaita.

Itse en varsinaisesti osallistunut yksilöllisiin kilpaurheilulajeihin. Taso oli kova ja minulla kun on muutenkin vaikeuksia jo juosta bussinkin kanssa kilpaa. Ei jalat jaksa liikkua kilparadalla. Tyydyttävästi katselin muiden suorituksia, kuvasin tapahtumaa ja kannustin kentän reunassa. Nämä tilaisuudet ovat minulle ihania kesätapahtumia. Niissä tapaa muita samaa kokeneita sekä tutustuu myös muihin elinsiirtopotilaisiin. Olen saanut paljon tuttuja sydän- ja keuhkosiirrons saaneista. Voi sitä riemua, joka pursui kilpailijoiden rinnasta. Varsinkin kun näki sydänsiirron saaneita, jotka eivät olleet ennen siirtoa ehkä koskaan aiemmin pystyneet juoksemaan. Vaikka maaliviivalla ei olisikaan ollut ensimmäisenä vaan viimeisten joukossa, niin se riemu oli kosketeltavissa. Voitto ei ollut tärkeintä vaan osallistuminen.

Mölkkyturnauksestamme

Osllistuimme kuitenkin lauantaina mölkkykilpailuun, tosin onni ei suosintu tällä kertaa meitä. Majoittauduimme Lahden seurahuoneella. Lauantai-illan kohokohta oli gaalaillallinen ravintola Voitossa hyppyrimäkien kupeessa, kauniilla paikalla, jossa maauimala sijoittui aivan hyppyrimäkien alapuolelle. Ohjelma on mielekästä ja taidokasta: trio mieskuoro, jotka lauloivat useita kauniita kappaleita. Lisäksi oli hanuristi ja laulaja esiintymässä. Sitten oli vielä muutakin ohjelmaa. Ostin myös arpoja, mutta lukuisista voitoista huolimatta, arpaonnea ei taaskaan ollut. Kemujen jälkeen palasimme Hotelliin. Keskustan liikenteen lauantaimelu ja ravintolajuhlijoiden äänekäs illanvietto estivät meikäläistä nukkumasta. Vasta aamutuimaan nukuin muutaman tunnin. Maukkaan aamupalan jälkeen oli aika etsiä pentankkikenttä. Pelasimme kaksi ottelua ja harmiksemme onni ei tänäänkään ollut meidän puolellamme. Tosin viimevuonna tuurilla joukkueemme sai Elinsiirtoväen Suomenmestaruuden hopeaa....ainahan ei voi voittaa.

Hyppyrimäkien alaosassa oli maauimala, jossa kauniina päivänä näytti olevan uimareitakin

Piti vielä ehtiä tutustumaan paikallisiin kirpputoreihin. Kahdessa kirpparissa tuli käytyä ja jotain pientä ostettua. Niin saattoi hyvillä mielin kotimatka alkaa. Viikonloppu oli kaunis ja virkistävä.

 Ensinnäkin aamutuimaan sain puhelinsoiton Yliopistollisen sairaalan gastrolääkäriltä. Magneettikuvaukseni vastausta oli pohdittu lääkäreiden meetingissä. Jotain epämääräistä tulehduksen omaista muutosta sappitiehyeissä. Lääkäri lupasi viimeksi keskustella asiasta ylilääkärin kanssa ja soittaa minulle, jos päätyvät jatkotutkimuksiin. Kun ei soittoa noin kolmeen viikkoon ole kuulunut, niin ajattelin asian olevan ok. Tänään se sitten tuli. Aina tuo maksan tilanne hieman pelottaa taka-alalla. Lääkäri sanoi, että tulehdusmuutos voi johtua siitä maaliskuisesta pahasta tulehduksesta, joka minulla oli silloin. Asiasta on kuulema keskusteltu maksakirurgin kanssa ja päädyttiin siihen tulokseen, että minulle lähetetään kutsu viipalekuvaukseen ja mahdollisesti otetaan koepala maksasta, jos näyttää siltä että maksassa tai sappitiehyeissä on vielä tulehduksellista muutosta.

Mikä tässä positiiviselta näyttää on se, että mulla on maksa-arvot kunnossa. Ehkä ei mitään syytä huoleen? Aina on pieni pelko olemassa. Kuitenkin mulla on haimasyöpäarvot yli viitearvojen, mutta on ne joskus olleet aivan pilvissäkin eli yli 22 000. Mä olen sellainen vähän erikoinen tapaus. Kuulemani mukaan haimasairauksia tutkiva professorikin oli suuttunut minua hoitaneille lääkäreille aioinaan, kun he väittivät ettei minulla ole haimasyöpää. Professorin mielestä se ei ollut mahdollista, ei voinut pitää paikkaansa hänen tutkimustulostensa perusteella. Mitään muuta mahdollisuutta ei voinut hänen mukaansa olla, kuin että potilaalla olisi haimasyöpä. Jos potilaan arvot (Ca-19-9) nousevat yli 400, niin varmuudella kuulema voidaan sanoa, että hänellä on haimasyöpä. Kokemus kun on sen muka opettanut. Näin vaan oli tapahtunut, ettei mitään syöpää löytynyt ja minä kun löin lyttyyn hänen arvokkaan tutkimsutyönsä tulokset.  Joskus olen todennutkin, että minun osaltani voisi lääketieteen kirjat kirjoittaa uudelleen, sillä kaikki ei ole niin kuin niissä sanotaan. Minäkin olisin jo niiden mukaan monta kertaa kuollut. Heh...

Sain tänään sähköpostitse Munuais ja maksaliitolta toukokuun elinsiirtoluvut. Munaissiirtoja on tehty vuoden alusta toukokuun loppuun 95, joista lapsille on siirretty 9 munuaista.  Omaissiirtoja on ollut kolme. Maksasiirrännäisen on saanut tänä vuonna toukokuun loppuun mennessä 24 ja tästä määrästä on lapsipotilaita ollut 6 siirron saanutta. Edelliskuun tilastoon nähden on tapahtunut muutosta siten, että uusia maksansiirron saaneita on ollut huhtikuussa viisi. Uuden sydämen on saanut 8 henkilöä ja sydänkeuhko siirtoja ei onneksi ole tarvinnut siirätää tänä eikä viimevuonna yhtään. Yhteensä elinsiirtoja on tehty tämän vuoden toukokuun loppuun mennessä 132 ja sarveiskalvoja on siirretty 91.

Aika mukavasti siirtoja siis tehty, mutta edelleen on jonossa potilaita odottamassa vuoroaan saadakseen uuden mahdollisuuden elämään. Toivotaan, että kaikki ehtivät saada ajallaan uuden toimivamman elimen sairastuneen tilalle.

 Perjantaina oli odotettu keskussairaalan poliklinikkakontrolli. Aina hieman jännittää sinne meno...nyt vielä kannoin paineita, että kiinnostaako lääkäriä nämä muut vaivani eli tuo reuma-arvon nousu? Matkalla keskustaan paikallisjunassa, matkusti lauma keskenkasvuisia nuoria tyttölapsia. Ainoa vapaa paikka oli tyttölauman keskellä. Yksi tytöistä tökkäisi sormallaan käytävän toisella puolella istuvaa toveriaan. Sitten hän päätä heilauttamalla suuntaani yritti viestittää, että toinen katsoisi  minua. Kun ystävä ei heti tajunnut, niin sitten hän silmien pyörittelyllä vinkkasi minua kohti. Mikäköhän minussa niin tuijottamisen arvoista oli. Hieman tuli kiusaantunut olo...ehkä minun vaalenpunaiset vaatteeni ihmetyttivät ruskeaan pukeutunutta tyttölasta. Enhän minäkään tuijottele ihmisiä, jotka pukeutuvat erivärisiin vaatteisiin kuin minä itse. Ehkä ulkonäössäni oli ihmettelemisen aihetta? No, laitetaan se nuoruuden piikkiin. Muistan vain niin hyvin ajan, jolloin olin iholtani keltainen kun maksa toimi huonosti. Silloin oli hyvin yleistä, että ihmiset hämmentyneinä tuijottivat perääni ja osoittivat kaupassa sormillaan kavereilleen minua. Luulivat varmaan, että sairastan jotain tarttuvaa tautia (keltatautia). Olo tuntui silloin kuin spitaalisella.

 Aseman liepeillä, Sokoksen liikennevaloissa ihmettelin , kun kaikki muut ryntäilivät punaisia valoja päin ja minä siihen tyhmän näköisenä jäin toljottelemaa liikennevalojen vaihtumista vihreäksi. On vaan oppinut kai sen, että elämääni on satsattu niin paljon, ettei sitä kannata uhrata niinkään helposti juoksemalla punaisia päin ja ottamalla riskiä...jospa ei selviäsikään kadun yli ja auto tulisi päälle.

Poliklinikalla vastaanotolla olikin naislääkäri, joka oli niin ystävällinen ja kuuntelevainen. Heti alkujaan otti jopa oma-aloitteisesti puheeksi ne reuma-arvot. Olin hieman ihmeissäni, sillä yleensä heitä kiinnostaa vain munuaiset ja maksa-asiat. Tarkkaan selviteltiin vaivat ja kesän jälkeen sitten kontrolloidaan luustontiheyteni uudelleen. Olin hyvin iloinen vastaanotolta lähtiessäni, sillä kerrankin minua oli kuultu ja asiat näyttävät olevan hoidossa.

Taitaa muuten iskeä kesälentsu pitkästä aikaa minuun. Olo tuntuu niin tukkoiselta ja kurkkua karhentaa. Kurkkupastilleja vaan naamariin... eiköhän se siitä. Kaksi viikkoa tai neljätoista päivää, niinhän se tauti tuppaa aina kestämään.

Kiireellä pakkasin mökkitavarat kasseihin ja sitten taas ihanaa oli päästä mökille luonnon rauhaan kaupungin hälyistä.

Munuais- ja Maksaliiton tiedon mukaan on 1.1.2006-30.4.2006 maksansiirtoja tehty 19, joista lapsille on tehty 6 siirtoa. Viime vuonna maksansiirtoja tehtiin yhteensä 43 henkilölle, määrästä 6 operoitiin lapsipotilaille. Vuodesta 1982 on maksansiirtoja tehty 618.

Munauissiirtoja on tehty 30.4 mennessä 73, joista lapsille on siirretty 8, omaisiirtoja ollut 3.. Viime vuonna sai munuaisen 166 henkilöä, joista lapsia oli 8, omaisiirtoja ollut 2. 18.12.1964 lähtien on munuaissiirtoja tehty yhteensä 4992, joista omaisiirtojen määrä on ollut 354.

Uuden sydämen on tämän vuoden huhtikuun loppuun mennessä saanut 4. Viime vuonna sydänsiirtoja tehtiin 12, joista 2 operoitiin lapsipotilaille. Suomessa on tehty yhteensä 13.2.1085 lähtien 385 sydänsiirtoa.

Kehkosiirtoja on tehty tämän vuoden huhtikuun loppuun mennessä 3. Viimevuonna keuhkosiirtoja operoitiin 9. Vuodesta 1990 lähtien keuhkosiirtoja on tehty yhteensä 77.

Sydänkeuhkosiirrot ovat harvinaisempia ja niitä ei ole tehty kahteen vuoteen yhtään. Vuodesta 1985 lähtien on sydänkehkosiirtoja tehty yhteensä 30.

Elinsiirtoja on 1.1.2006-30.4.2006 operoitu yhteensä 99 henkilölle. Viime vuonna elinsiirtoja tehtiin 230. Suomessa on elinsiirtoja operoitu yhteensä v. 1964 lähtien 6102.

Sarveiskalvonsiirtoja on tämän vuoden huhtikuun loppuun mennessä operoitu 76. Viime vuonna siirtoja tehtiin 146. Huima nousu johtunee siitä, että nykytekniikalla voidaan samasta sarveiskalvosta saada kahelle potilaalle siirrännäinen. Sarveiskalvoja on siirretty yhteensä 4501.

Aika melkoinen määrä ihmisiä on saanut jatkoaikaa elämälleen tai laatua elämälleen siirrännäisten kautta. Vielä liian moni kuolee saamatta uutta mahdollisuutta, siirrännäisten puutteeseen, joten uusia elimiä kaivataan edelleen lisää.

Potilastoverini Eija menehtyi maaliskuun lopuppupuolella vaikean sairauden murtamana. Olin saattamassa häntä viimeiselle matkalleen pääsiäisen jälkeen. Me maksansiirron saaneet olemme verkostoituneet vuosien saatossa toistemme kanssa. Tuskamme ja kokemuksemme ovat kosketeltavan tuttuja toisten kokemusten kanssa. Vertaistuki on tärkeää monessa muodossa ja olemme voineet näin jakaa tuntojamme toistemme kanssa. Osasta potilastovereita on tullut niin läheisiä, että soitellaan ja tapaillaan vuosien mittaan. Eijaan tutustuin paremmin kuntoutuskursseilla ollessamme ja alkujaan maksakerhossamme. Olemme olleet monella kurssilla yhtä aikaa. Eräänä kesänäkin kun Eija ja miehensä kaipasinvat asuntovaunua, niin saatoimme vuokrata omamme heille loma-ajakseen käyttöön. Monet Eijan kädentaitot ovat muistuttamassa jälkipolvea ja ystäviä hänen elämästään. Eijalla oli kyky myös työstää tuntojaan runoiksi. Elämän vaikeina hetkinä hän kirjoitteli runoja, saaden niistä lohtua ja toivoa. Eijan ruonot koskettivat itseäni. Tunsin löytäväni runoista paljon omakohtaisia kokemuksiani. Eija oli pohjoisen tyttö ja sinne mieli halasi loppuun asti.

Eijan runo Kaamoksesta (1996) vaikean sairauden kamppailun hetkillä:

KAAMOS

Kaksi synkkää pimeää vastakkain,

poissa valo, ei varjoja lain.

Sininen hämäryys sisäänsä sulkee,

luonto nöyränä talveen kukee.

Alaston maa paljaana huokaa:

puhdas lumipeite pian tuokaa.

Mustat vedet kylmyyden hyytävät,

jääpeitteen alla hijaisna tyytyvät.

Tyyneys, rauha valtaavat alaa,

heräämme vasta kun aurinko palaa.

Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitto ry on nykyään Munuais- ja maksaliitto ry.

Elinluovutuskortteja voi tilata Munuais- ja maksaliitosta tai Lahja Elämälle-sivuston kautta. Useimmissa apteekeissa on jaossa elinluovutuskortteja, joilla voi ilmaista näin viimeisen tahtonsa jonkun siirtoelintä tarvitsevan hengen pelastamiseksi. Tuntemattoman lahja on antanut minulle 15 vuotta jatkoaikaa.

Soitin tänään gastropolille, sillä kovin jäi mietityttämään Kirurgissa otettu reuma-arvo s-RF, joka näytti 253. Hoitaja sanoi, että näyttää paperit lääkärille ja saan ns. piilosoittoajan. Tuo piilosoittoaika tarkoittanee sitä, että lääkäri soittaa jos katsoo aiheelliseksi minulle huomenna iltapäivällä. Muussa tapauksessa ei soittoa kuulu. Katostaan huomiseen noteeraavatko näihin muihin arvoihin. Monet maksasairaudet kuuluvat ns. autoimmuunitauteihin, joita on myös reuma, kilpirauhasten vajaatoimita ym. Ei siis ihme, vaikka olisi jotain reuman tapaista minullakin. Olen vaan kuullut, että tutkimukset ovat hyvin pitkäkestoisia, joten saahan nähdä kauanko saan odottaa mahdollista diagnoosia. Odottelen, että kirjoittaako joku lähetteen reumapolille.

Huomenna otetaan unohtuneet lääkeainepitoisuudet Kirralla. Tuli hieman ylimääräistä "juoksua". No ei ihan, sillä enhän minä juoksemaan pääse... siis menoa.

Ajattelin kerätä linkkejä blogiini henkilöille, jotka kaipaavat tietoa vakavan maksasairauden kohdatessa. Munuais- ja Maksaliiton sivustolta löytyy vertaistukitietoa, keskustelupalsta ja tietoa yleismmistä maksansiirtoon johtavista sairauksista. Lisäksi siellä on tietoa sosiaalietuuksista, kuntoutuksesta ym.

Munuais-ja Maksaliiton maksajaosto on laatinut sivuston jossa on maksatietoa

Oma sairastami tauti oli nimeltään Primaari Sklerosoiva kolangiitti eli PSC. Myös Musilin sivustolla on tietoa tästä sairaudesta.

Gastrolabin sivustolta löytyy sanakirja, jossa on kaikkea maan ja taivaan väliltä näistä suoli- ja mahavaivoista ja -sairauksista. Jos jokin mietityttää, niin kannattaa käydä sieltä kuikuilemassa.

Viimevuonna laadittiin pykälä Hoitoon pääsystä. Vielä moni pähkäilee, että onko oikeus esim. erikoissairaanhoidon konsultaatioon. Sosiaali- ja Terveysministeriön sivustolla on lista sairauksita ja kriteereistä, jossa kerrotaan ketkä ovat oikeutettuja erikoissairaan hoitoon.

Lisäksi monilla pitkäaikaissairailla on paljon terveydenhoitokuluja, avun tarvetta ja apuvälineiden tarvetta. Kolme järjestöä ovat laatineet sairaan hyvän oppaan, jonne pääset linkin kautta.

Maksansiirtoja on tehty Suomessa v. 1982 lähtien yhteensä 615 siirtoa.

1.1-31.3.2006 maksansiirtoja on tehty 16 henkilölle, joista 5 on ollut lapsia.

Viime vuonna eli v. 2005 maksansiirron sai 43 henkilöä, joista 6 operoitiin lapselle.

Tänä vuonna uuden elimen on saanut näiden kahden kuukauden aikana 86 henkilöä.

18.12.1964-31.3.2006 elinsiirtoja on tehty kaikkiaan Suomessa 6 089.

v. 2005 sai uuden siirrännäisen 230 henkilöä.

Tänään sitten oli se odotettu poliklinikkakäynti. Tulehdusarvoni olivat laskeneet normaalitasolle. Viikko sitten kun CRP oli 170. Antibiottikuurini päättyi eilen. Mahan laaja magneettikuvaus paljasti, että sappitiehyeissä on joitakin skrituuroita eli kaventumia. Niitähän oli perussairauteeni liittyenkin. Ehkä tämä ei ole mitään erityistä, sillä maksa-arvot olivat ok. Munuaisista löytyi pari rakkulaa. Kreatiiniarvoni oliva noin 150. Pyysin osastolla lisäämään labralähetteeseeni reumakokeen eli S-RF kokeen, sillä ajattelin että jospa se olisikin koholla, kun joskus muutaman vuosi sitten arvo oli korkea (75), mutta kukaan ei sitä noteerannut. Nyt reuma-arvo oli kohonnut 250 ja lääkäri kun ei osannut sitä kommentoida, kun on elinsiirtokirurgi. Pitänee kai sitten mainita toukokuussa omalle gastroenterologilleni, jos se heitäkään kiinnostaa. Niveloireita ollut viikolla ja vielä kun tuo crp:kin oli niin tolkuttoman korkealla. Nyt tuli kova mahakramppi. Sattuu niin vietävästi.... pitää kai taas lopettaa ja kuulostella mitä tämä taas on vai onko sappitulehduksellisia oireita. Tällaista tämä terveydenhuolto toisinaan... yksi hoitaa maksaa, toinen munuaisia ja ketä kiinnostaa reuma-arvot?

Keräsin kuukauden ajan hyljinnänestolääkkeistä ja verenpainelääkkeistä kertyneet foliojätteet talteen. Tällainen määrä lääkkeitä on tullut napsittua ja lisäksi vielä antibiotteja sekä purkista muita rohtoja, jotta pysyisi hengissä. Kerrottuna tämä määrä kahdellatoista, niin iso parikymmentä litrainen kulho onkin täynnä ellei sitten jo mene laitojen ylitse. Eläköön elämä ja "myrkyt".

Ehdin kovin jo harmitella turhaan peruttuja poliklinikka-aikoja. Kuulokeskukseen sain puhuttua sairaalasta jo peruutetun aikani takaisin. Jee, muuten olisi pitänyt odotella pari kuukautta kauemmin uutta aikaa. Hammaslääkäriaika sekä poliklinikka-aika sairaalaan osui lähes samaan aikaan. Olisi tullut turhaa paniikkia pitää molemmat ja kiirehtiä paikasta toiseen, eikä varmuudella olisi voinut tietää ehtiikö hammaslääkäriin. Sain siirrettyä aikaani kolmella viikolla. Ei paljon haittaa tässä konkurssissa.Uusien antibiottien tehosta ei vielä tiedä. Toivotaan niiden auttavan.

Tänään olen roikkunut puhelimessa ja työstänyt Liiton vertaistukimateriaalia. ... ja villakoiria vilisee pitkin kämppää. hau-hau

Laitoinpa tuon Bake&Partyn sivuston linkinkin. Olimme viime lauantaina kakkukutsuilla eli kakkuvuokien, pursottimien sekä muiden upeiden tuotteiden esittelytilaisuudessa. Koristelimme upean nallekakun ja päällepäätteeksi pääsimme maistelemaan sen herkullisesta mausta. Korttigalleria-sivustolta voi käydä vaikka vilasemassa tekelettämme ja tuolta Bake&Party-sivustolla voi tutustua systeemiin.

Tulehdusarvot olivat aamulla sairaalassa 103 eli hieman laskeneet. Pääsin päivystyksellä magneettikuvaan. Päivän yhteenveto (ei tuloksia magneetista), että terveyskeskuslääkärin määräämät antibiotit olivat tehottomia tähän rajuun infektioon ja antibiotteja muutettiin. Edelleen siis sillä linjalla mennään, että "ei yli kymmeneen vuoteen yhtään yötä sairaalassa". Iloisena pakkasin "muuttokuormani" ja tilasin noutajan kotiin hakemaan. Oli hyvä ottaa sairaalasta pientä esimakua, jos tulee joku tilanne että joutuisi. Tämä oli tällainen puolipäiväpotilaskäynti kai sitten taas.

Ensi viikolla sitten polikliininen kontrolli ja varmaan tarkemmat tiedot ja uudemmat labratkin käytössä silloin. Elämä jatkuu ja uutta antibiottia naamariin.

Menneellä viikolla on ollut liian monta tutun ihmisen kuolinilmoitusta. Sitä on pakko välillä pysähtyä miettimään elämän katoavaisuutta. Itsellänikin on joku tulehdusputki päällä ja antibiotteja,  jotka ei auta. Lämpöilyä oli lääkkeistä huolimatta kolme päivää.  Soitto Kirralle ja tänä aamuna labraan. Lääkäri kehoitti tulemaan osastolle tiputukseen. Sanoin, että tänään on huono päivä ettei millään sovi, mutta jos tulisin huomenna aamulla. Näin sitten sovittiin. Ettei muka ole aikaa sairastaa. Joskus ajattelin, että kaikki muut asiat saa jäädä toiseksi, mutta terveys on kaiken A ja O. Kuinka pian sen kuitenkin unohtaa. Tuli taas pieni omantunnonpistos. Jospa olisi ollut viisasta mennä heti. Toivotaan ettei tuolla yhden päivän viivytyksellä ole tullut mitään superinfektiota, sillä CRP oli aamulla 170. Aika hurjaa. Joku vatsassa nyt painaa, kumpa tietäisi mikä? Harmi kun se magneettikuvauskin on vasta kuukauden päästä ellei päivystyksellä pääse nopeammin.

Tänään kuitenkin mennään katomaan Pohjola-yhtymän harrastelijateatteriesitystä "Peräkylän profeetta". Tänään nauretaan ja huomenna ehditään sitten sairastaa.

Tuli taas mieleeni Anni Korpelan runo:

PÄIVIEN KETJU

Tämä onnelisten päivien ketju!

Osaisimpa kiittää niistä,

enkä aurinkoni huikaisemana

sulkisi silmiäni toisten murheilta.

Ja kun nämä ovat loppuun ammennetut,

ja minut kääritään taas ahdistuksen vaippaan

ja työnnetään tuskan vaunuihin,

osaismpa varastoida viisaasti niitäkin päiviä varten.

Mutta Isä,

taas olin unohtamassa tämän:

Mannaakin koottiin vain päivän tarpeet kerrallaan.

(kirj. Anni Korpela)

No niin, nyt sitten sain sen uuden ajan magneettikuvaukseen. Todellisuudessa piti itse varata se. Turhaan odottelin uutta kirjettä positse. Soittivat sairaalasta ja kyselivät miksi haluan muuttaa ajan. Eivät voi muka muuttaa aikaa sieltä käsin kun röntgen on Meilahdessa. Outoa, sillä olihan ensimmäinen aikakin tullut heidän kauttaan ja olisivat sanonneet sen jo ajanmuutosta kysyessäni.

Onneksi uutta röntgenaikaa ei tarvinnut muuttaa kuin kahdella päivää. Poliklinikka-aikakin siten pitää paikkaansa. Reilu kuukausi vielä ja sitten magneettikuvaukseen.

Silloin 8.3 eli vajaa kaksi viikkoa sitten sain lähetteen haiman ja maksan magneettikuvaukseen. Tänään sitten posti kantoi kotiin kirjeen Hus:lta, jossa oli aika varattu tutkimuseen ja poliklinikka-aika sen kuulemiseen. Tietty sen piti olla juuri samaan aikaan kun olemme talvilomalla mökillä ja palaamassa Kouvolan kautta reissusta. Kouvolassa on maksajaoston kokous ja maksapotilaiden tapaaminen. Harmillista, piti muuttaa aikaa, joten seuraavasta vaihtoehdosta on vaikea mennä sanomaan. Posti tuo sitten taas joku päivä uuden tutkimusajan sekä vastaanottoajan perutun tilalle.Tylsää, kun aikaa ei voi saada samalla puhelinsoitolla vaan pitää odotella uutta aikaa. Toivotaan, että seuraava aika on sopiva eikä mene muiden menojen kanssa päällekäin. Kaikkia vastaanottoaikoja kun joutuu odottelemaan kuukausitolkulla ja sitten ne tietenkin menevät kaikki samaan sumppuun, kuten hammaslääkäriaikakin  on huhtikuussa. Viisi kuukautta sitäkin odotellut, joten ei toivoisi menevän päällekäin tämän kanssa taas.

Tänään on sitten kevätpäivän tasaus....kevättä kohti siis mennään. IHANAA!

Potilasyhdistyksessä oli tänään lauantaina vertaistukikoulutus. Mielenkiinnolla odottelin Naurujoogakouluttajaa ja mitä tuleman pitää. Mielenkiintoista ja rentouttavaa "opetella nauramaan". Hauska kokemus. Harjoittelimme mm. "siirtonaurua". Vertaistukikoulutuksen teemana oli Ilo. Kyllä siinä toiminnassa iloakin voi hyödyntää ja lisäksi käsittelimme voimaantumista. Voimaahan ei voi jakaa, se on jokaisen itse tuotettava. Voimavarat löytyvät jokaiselta itseltään, mutta voimaantumaan voi toista auttaa.

Huomaatko eron: Laita sormi suuhun ja alahuuli kääntyy alakuloiseen asentoon, mutta kun laitat sormen poikittain suuhun, niin suupieli kääntyy hymyyn. Kuinka yksikertaista...

HOH-HOH-HOO JA HAH-HAH-HAA...

Hyljinnänestolääkkeitä on tullut napsittua 15 vuotta....se on minun elinehtoni.

Viime lauantaina "Tuijan" päivänä sairaalatoverini laittoi minulle tekstiviestin: "Onnea Tuija, toivoo Linda". Hetken mietin, että enhän ole mikään Tuija ja kuka sitten on Linda. No niin, pitihän se tajuta... oli Tuijan päivä ja ystäväni oli saanut maksansiirron aikoinaan Lindan päivänä. Jotkut nimeävät siirrännäisensä sen mukaan kenen päivänä siirto on aikoinaan tehty. Toki jos tämä uusi seuralaiseni olisi ollut vaikka Nestori, niin olisi mukavampi lempinimi sille kuin Tuija. Vastasinkin ystävälleni, että "Kiitos Linda, viikko sitten vietettiin Kainon päiviä". Mitä se sitten muka tarkoittaa? Ensimmäinen maksansiirtoni tehtiin Kainon päivänä 1991 eli siitä tuli 15 vuotta ja viikon päästä siitä voitiin juhlistaa 11 vuotiasta kolmatta maksaani, jonka nimi onkin sitten se Tuija, Tupu, Piepponen miksi sitä haluaakin sitten kutsua. Eikä ne juhlat tähän lopu: Ensi viikolla vietetään Tarjan päiviä ja kesäkuussa sitten Sepon päiviä, jolloin tulee toisesta siirrostani kuluneeksi 12 vuotta. Joten jokainen päivä on yhtä juhlaa.

Tosiasiassahan ei noita kaikkia päiviä tule juhlineeksi. Tärkeää on aina muistaa kuitenkin koska tehtiin mikin siirto ja jokainen on ollut lahja elämälle. Ilman yhtäkään niistä en olisi pystynyt jatkamaan tähän asti, mikään niistä ei ole ollut turha. Minulle vaan on käynyt huonoja sattumia sen verran, että on jouduttu tekemään kolme maksansiirtoa. Elämässä on ollut myös paljon hyviä sattumia, joiden ansiosta olen elossa ja voin hyvin.

Tänään sitten kävin siellä kontrollissa. Jännitti niin vietävästi taas, ettei koko viime yönä tullut juurikaan nukutuksi. Maksa toimii edelleen moitteettomasti. Munuaisten kanssa hieman vajaatoimintaa. Ultrakin otettiin yli kymmeneen vuoteen ja muutama lisäverikoe, tuumorinäytteet varmuuden vuoksi. Niitä sitten jännittelen keskiviikkoon. Hyljinnänestolääkeannostusta laskettiin, verenpainelääkitystä nostettiin. Pieniä ikään liittyviä "lisävaivoja" on viime aikoina ollut, mutta ei mitään vakavaa.

"Välillä tuntuu ettei millään jaksa, sydäntä särkee, valittaa maksa. Sitten taas syttyy toivon kipinä. Elämä voittaa, jatkuu vipinä" (Juhani Siljon sanoin).

Suomessa on tehty 28.2.2006 mennessä 608 maksansiirtoa vuodesta 1982 alkaen. Tänä vuonna uuden maksan on saanut 9 henkilöä. Tuo luku ei tunnu suurelta siihen nähden, että viime vuonna uuden maksan sai 43 henkilöä. Parhaimpina vuosina luku on ollut yli 50. Siirtomaksan tarve olisi vuositasolla noin 50-60.

Tänä vuonna myös maksapotilaille on löytynyt oma järjestö, kun Munuais- ja Siirtopotilaiden liitto jo aiemmin hyväksyi heidät jäsenikseen. Syyskokouksessaan liitto muutti nimensä Munuais- ja Maksaliitoksi. Toivon mukaan yhä useampi maksapotilas löytäisi tiensä liiton piiriin.