Elämälle kiitos, sain siltä paljon...

Tänään tulee kuluneeksi 17 vuotta siitä, kun minulle tehtiin ensimmäinen maksansiirtoni. Tosin tämän siirtoni jälkeen tarvittiin vielä vuosien saatossa kaksi uutta elinsiirtoa, mutta nyt on kaikki hyvin. Seitsemäntoista vuotta tuntuu pitkältä ajalta. Varsinkin kun ajattelee ihmisikää ja sitä, että ilman tätä elämän lahjaa olisin menehtynyt jo tuolloin, kun lapsetkin olivat vielä kovin nuoria. Nyt olen voinut iloita viidestä ihanasta lapsenlapsestanikin ja paljon on ehtinyt vettä virrata tänä aikana, kuten kummitädilläni oli muinoin tapana sanoa.

"Elämälle kiitos, sain siltä paljon, kun sain siltä naurun, sen vierelle itkun. Niin erotan selvään onnen ja tuskan, jokaisen laulun läikkyvän pohjan, yhteisen laulun, jota itsekin laulan.

Elämälle kiitos, sain siltä paljon".



Tämä kuva on otettu maksansiirtoa edeltävältä ajalta, jolloin olin sairaalassa siirtotutkimuksissa. Iho oli keltainen, paino oli nipin napin 40 kiloa ja silmät olivat myös keltaiset ja ihokutina oli invalidisoiva. Käsissäkin voi havaita verinaarmuja, joita tuli raapiessa jatkuvasti kutiavaa ihoa, johon ei auttaneet voiteet eikä mitkään poppaskonstit. Kutina johtui sappihaposta, joka ei päässyt kulkemaan normaalisti sappitiehyeitä pitkin vaan kulki verenkiertoon ja aihetti epämiellyttävän kutinan.

Viikon päästä vietän tämän 3. maksan eli elämäni neljännen maksan synttäreitä. Ensin oli oma syntymässäni saamani maksa, joka tuhoutui odotusaikoinani saamien raskaushepatoosien jälkeen. Vuosien päästä voitiin tunnistaa diagnoosi eli Sklerosoiva kolangiitti eli sappiteiden ahtautuma, joka aihetti kroonisen kirroosin maksaan. Tuo kolmas siirto tehtiin 25.2.1995.

Lupasin taannoin eräälle blogilukijalle, että kerron tarinaani myöhempänä ajankohtana. Jotain olenkin täällä jo aiemmin kertonut, mutta tarinat ovat vähän tipottain eri katergorioissa, joten lupaan kirjoittaa hieman enemmän taustaani, sillä maksasairaudet kuuluvat suurinpiin kansantauteihimme tänä päivänä ja suinkaan kaikki eivät johdu alkoholista tai muista vastaavista päihteistä. Tämän jatkoaikatarina sopiikin tähän ajankohtaan, kun nämä siirrot ajoittuvat näin helmikuulle eli ensimmäinen ja viimeinen siirtoleikkauskeni.

Tänään  on myös odotettavissa blogiarvontaa, sillä päätin siirtää jokin aika sitten ohittamani 150 000:n kävijämäärän lahjonnan tähän ajankohtaan. Laitan arpajaiset pystyyn myöhemmin iltasella, kun ensin olen käynyt hammaslääkärillä. Meinaan viikonlopulla lähti iso pala etuhampaasta ja onneksi sain päivystysajan kaupunkiin Hammaslääketieteen laitokselle, jonne pitänee ehtiä kohta lähtemään. Illalla on vielä yhdistyksen kerhoilta poikkeuksellisesti näin maanantaina, joten enpä ehdi tällä kertaa enempää.

Helmikuussa tuli kuluneeksi 2 vuotta tämän blogini perustamisesta. Huomioin sen äsken ja päiväkin on näköjään mennyt hieman ohi eli ensimmäinen postaukseni blogiini on ollut 12.2.2006. Kiitos kaikille teille tästä huikeasta saavutuksesta blogissani eli nyt on lukemia jo 163420. Blogilistallanikin on jo 76 tilaajaa.
Ystäviäkin löytyy ystävänkirjastani 43 ja lisää mahtuu joukkoon.
Näköjään vuodatukssa ongemoi taas nämä sivupohjan kuvat, mutta älkää antako sen häiritä itseänne. Palataan iloisissa merkeissä jälleen blogiini ilemmalla.

Laitan tänne myös tiedoksi Oulun alueella ja lähistöllä asuville maksasairaille ja asiasta kiinnostuneille tämän Musilin tiedotteen, joka on ollut myös paikallisissa lehdissä ja tiedotusvälineissäkin:

Munuais- ja maksaliitto ry. järjestää maksasairaille ja muille asiasta kiinnostuneille infotilaisuuden Oulussa. 

                            Luento-ja keskustelutilaisuus
                        MAKSASAIRAUKSISTA JA NIIDEN HOIDOSTA
                        Aika: Torstaina 7.2.2008klo 17.30 -19.30
                        Paikka: Oulun pääkirjaston Pakkalan salissa,
                        Kaarlenväylä 3
                       
                        Alustus, erikoislääkäri Timo Blomster, Oys
                        Kokemuspuheenvuoro: Juha Mellanen

                        Mahdollisuus tutustua liiton toimintaan
                                                Keskustelua

Jos asia on ajankohtainen, niin kannattaa mennä kuuntelemaan. Maksasairaudet ovat kolmanneksi suurin kansantautimme.

                                             
                                               www.musili.fi/ajankohtaista

Euroopan kansainvälinen maksapotilaiden järjestö ELPA ( eli European Liver Patient Association) viettää maanantaina 1.10.2007 Kansinvälistä maksapäivää. ELPA viettää sitä teemalla World Hepatitis Day. Meillä täällä Suomessa vietetään päivää ensimmäistä kertaa ja omalla kansallisella teemallamme:



Pidä huolta maksasta,
                   se on elintärkeä.

Medialle on järjestetty 27.9.2007 aiheesta tiedotustilaisuus, jossa on asiantuntijalääkärin gastroenterologi Martti Färkkilän alustus maksasairauksista sekä potilaan kokemuspuheenvuoro.

Maksasiraudet ovat lisääntyneet ja koskettavat tuhansia suomalaisia. Suomessa yleisin maksasairauksien aiheuttaja on alkoholi, mutta myös ylipaino sekä siihen liittyvä rasvamaksa ja hepatiittivirukset aiheuttavat yleisesti maksasairauksia. Lisäksi on joukko tuntemattomista syistä johtuvia maksasairauksia. Myös näihin maksasairauksiin voi sairastua aivan kuka tahansa ja niihin ei voi omilla elintavoillaan vaikuttaa. Maksasairauksia voi ja kannattaa ennalta ehkäistä ja hoitaa. Maksan toiminnan tunteminen on tärkeää, jotta jokainen osaa omalta osaltaan pitää huolta tästä elintärkeästä elimestään.  Lisäksi on myös hyvä tietää, milloin on aihetta huolestua oman maksansa tilasta.

"Pidä huolta maksasta - korostuu ennalta ehkäisyn merkitys. Voit käydä Musilin sivuostolla testaamassa kuinka hyvin tunnet maksasi?



Täältä näitä paitoja voi tilata.

BLOGGAAJAT PÄIHTEITÄ VASTAAN:

Lisään vielä tähän Piukusen tekemän napin..."Bloggaajat päihteitä vastaan", sillä tähän Maksapäivään liittyen myös mnä haluan viestittää omalta osaltani tätä vakavaa alkoholiongelma-asiaa eteenpäin ja toivon, että jokainen miettii tarkkaan juomistapojaan ja kuinka vaarallista alkoholi voi olla maksalle ja todella onkin sitä pitkäaikaisesti käytettynä. Ehkä joku ei kestä edes sellaista määrää kuin toiset, vaan maksa tuhoutuu helpommin alkoholin vaikutuksesta. Mistä sen tietää, mikä on sinun "heikoin lenkkisi". Ajattele ajoissa, ennen kuin se on liian myöhäistä.



Itse asiassa alkoholi on hyvin harvoin aiheena maksansiirtoon. Siihen on siirtoa harkittaessa todella vahvat perusteet ja juomattomuutensa täytyy osoittaa määrätyn ajan ja moni muu seikka vaikuttaa myös päätökseen. Vaikka maksasairaudet ovat lisääntyneet ja alkoholimaksasairaudet ovat yleisin maksasairaus, niin siirtoon johtavista maksasairauksista yleisimmät ovat krooniset maksasairaudet. Maksa on niin tärkeä elin, että ilman sitä ei ihminen voi elää.

Perjantaina kävin Meilahden sairaalassa kolmen kuukauden väliaikaiskontrollissa. Maksa-arvot olivat normaalit, paitsi Alat oli yhden kymmenyksen verran koholla. Nousu voi vaikka johtua esim. mustelmasta, sanottiin. Minulta kun otettiin kesäkuussa useita ohut- ja paksuneulanäytteitä maksasta, niin sinne on voinut tulla mustelman kaltaista verenvuotoakin. Tuo nousu on niin vähäistä, ettei sillä ole mitään merkitystä. Munuaisarvoni ovat vuosien varrella olleet aina hieman kohollaan, mutta ei ole tapahtunut ainakaan huononemista asiassa, joten ei syytä huoleen. Reuma-arvot olivat edelleenkin huimassa lukemassa eli S-Rf oli 200. Keväällä pyysin tuota reumafaktoria otettavaksi, kun esiintyi kuumeilua ja olin sen vuoksi sairaalassa. Silloin epäiltiin virtsatieinfektiota, johon olin saanut antibiottia. Epäiltiin, että lääkitys oli liian mieto, joten vaihdettiin se vahvempiin lääkkeisiin. Tosin minulla oli samalla muutama nivel sormista kipeä, joten halusin että tuo reuma-arvokin kontrolloitaisiin, kun joskus vuosia sitten se oli otettu ja silloin oli n. 75. Ei siihen silloin ketään mitenkään noteerannut, sillä sanoivat ettei voi olla reumaa kun senkka on normaali. Keväällä se reumafaktori olikin 270 ja risat. Nyt oli vähän laskenut siitä, mutta vielä kovin korkea, kun normaali viitearvo on alle 14. Toki reumafaktorin kohoaminen voi nousta myös muustakin syystä, kuten vaikeasta tulehduksesta, mutta hyvä se on kai kontrolloida ettei kyseessä ole reumaa ja siten jää hoitamatta vuosikausiksi. Siitä voi olla paljon kohtalokkaammat seuraukset. Sain lähetteen Reumapolille, joten odotellaan kutsua ja sitten voidaan olla turvallisella mielellä kun taudin kuva on tutkittu.

Verenpainelääkityskin on ollut vuosia jo samana. Tuo verenpainelääkitys on sellaista hienosäätöä...pitää löytää oikeanlaiset lääkkeet, mahdollisimman vähän sivuvaikutuksia ja niillä saada hyvä verenpainetasapaino. Välillä paine nousee hyvin korkealle ja toisinaan taas verenpaine on niin alhainen, että tuntuu kuin kurkkua kuristaisi tai kävelisi maratoonin loppumetreillä. Ei ole hyvä, jos verenpaine laskeekaan niin alhaiseksi. Nyt on taas verenpaine ollut hieman ylilukemissa, joten sain kolmannen verenpainelääkkeen kokeiltavaksi. Pikkuhiljaa sitten näkee, että voidaanko luopua entisestä ja ottaa isompana annoksena uutta lääkettä. Tosin tästä lääkkeestä voi olla haittavaikutuksena yskä...sitten olisi oikeata virkayskää... virkanai puolesta (työkyvyyttömyyseläkeläinen).

Osteoporoosin vuoksi sain uuden lääkkeen eli Fosamaxin tilalle toinen lääke, johon on lisättäy d-vitamiinia lisäksi. Tämä lääke otetaan edelleen vain yhden kerran viikossa. Luuston tiheysmittaukseni näytti suhteellisen hyvälle. Selässä ei ole muutoksia pahempaan eli siinä on luustontiheys jokeenkin hyvä eli hieman keskitasoa alhaisempi, mutta ei osteoporoosia. Lonkissa oli osteopenian puolella. Tosin itselläni on ollut murtumia selkänikamissa ja voidaan kai näin ollen olla iloisia, että lääkkeestä on ollut tehoa ja toki myös liikunnastaikin. Taas syyskuussa alkaa ahkera kuntosallilla käynti.

Muuten voitiinkin sitten todeta terveeksi ja laboratoriokokeisiin kuukauden päästä, jolloin varmistetaan ettei suolat sun muut mineraalit ole laskeneet uuden lääkkeen myötä. Normaalikontrollikäynti on sitten taas kolmen kuukauden päästä.

Aamusella en millään olisi jaksanut nousta aikaisin ylös, sillä yöllä meni aika myöhään virkkauhomman kanssa. Loppukiriä ponchon virkkauksessa. Piti lähteä kiiruusti asemalle ehtiäkseen laboratoriokokeisiin tiettyyn aikaan, sillä hyljintälääkepitoisuus pitää ottaa tasan 12 tuntia siitä, kun iltalääkkeet ovat otetut. Aamusella ei saa sitten lääkkeitä ottaa ennen labrakoetta. Olinkin Kirralla just sopivaan aikaan. Ensimmäinen ongelma tulikin Kirralla labrassa, kun kaikki ne labrakokeet jotka jäivät eilen sitten ottamatta (sen takia etten "tiennyt" sellaisia olevan ja olin syönyt ja ottanut lääkkeeni),  olivat poistettu koneelta ja siellä ei ollutkaan hokkuspokkus yhtään pyyntöä. Labrahoitaja siitä soittelemaan osastolle, että saisi edes syklosporiinipitoisuuden otettua eli sen josta näkyy onko tuota hyljinnänestolääkettä veressäni, ettei vieras elin ala hylkimään omassa kropassani. Hoitajan piti siis määrätä se uudelleen, etten ihan turhaan olisi tullut. Arvasinhan minä sen eilen, että olin sittenkin oikeassa niiden laboratorionäytteiden suhteen. Olivat otattaneet minulta vuosikontrollin näytteet, jotka olisi pitänyt otattaa vasta ensi vuoden helmikuussa. Onhan mussa verta ja enhän minä niitä maksa, joten jos hoitajat olivat sitä mieltä, että ottaa ne täytyy, niin siitä vaan. Toivottavasti laittavat sitten määräyksen ensivuodelle uudelleen, ettei sitten taas ole tyhjää pyyntöä labrassa.

Nyt en jäänyt jutustelemaan kenenkään kanssa kahvioon vaan virkkuutöineni kanssa siirryin Kirran pitkälle aurinkoiselle käytävälle istuskelemaan pitkälle penkille osasto 5 liepeille. Ikkuna olikin auki vieressäni ja tuuli puhalsi virkistävästi siitä. Pari tuntia kului joutuisasti ja ehdin monta pitsivirkkauspalaa tehdä siinä ajassa. Tuttua henkilökuntaa käveli ohitseni ja lääkärit ohikiitäessään ihmettelivät mitä virkkaan tai morjenstivat ainakin. Hoitajia, sairaala-apulaisia ja sosiaalityöntekijää pysähtyi myös kyselemään kuulumisia. Kirralla on transplantaatiokordinaattoreita, jotka hoitavat elinsiirtovälityksiä ja siirtoon tulevat potilaat saavat sitten heiltä ohjeita ja lääkkeitä siirtoa varten sekä mahdollisesti hakulaitteen, jos kännykkää tai muuta viestintä välinettä ei ole potilaalla käytössä. Tuttu koordinaattorimme Eero tuli osastolle ja naurahti: "noin pinkkiä unelmaa mä en ole ennen nähnytkään. Taitaa kengän pohatkin olla pinkit." Nauroin, ettei ne sentään ole pinkit vaan mustat. Toki ei ihan kaikki muutenkaan ollut aivan pinkkiä. Lenkkarit olivat pääosin hopeanharmaata ja sitten niissä oli pinkkiä ja valkoista. Mä totesin vain, että aikansa kutakin.

Yhtä palaa vaille valmis poncho. Toki pitää sitten vielä päätellä lankojakin ja virkata pääntien ketjusilmukkakerrokset sekä leikata hapsuja helmaan ja sitoa ne. Voiton puolella ollaan ja täytynee todeta, että toinen tekele oli paljon helpompi kun oli jo kokemusta. Vartin verran aikaa poliklinikkavastaan otolle, joteten kiiruusti alakertaan ja kassalle. Polilla oli pieni jono, kun lääkärit ovat aina hieman myöhässä, johtuen osaston tilanteesta ja siitä onko meneillään elinsiirtoleikkauksia. Lääkäri oli vähän vieraampi minulle. Olen tavannut pari kertaa osastolla aiemmin, mutta hän ei kai ole aivan selvillä mun taustastani. Onneksi tuli tuttu kirurgi siihen noteeraamaan tuloksia taustalle.

Tässä tämä odotettu koepalavastaus: "Tutkittavana on leikkeitä maksabiobsianäytteestä. Biobsialieriö on noin 6 mm mittainen. Vain sen toisessa päässä ja siitäkin irrallaan nähdään niukasti säilynyttä maksaparenkyymiä. Suurimman osan näytteestä muodostaa löyhä, niukkasoluinen materiaali, joka on ilmeisesti sidekudosta. Siinä on harvakseltaan fibroplastin tai fibrosyytin tyyppistä solukkoa hieman säikeisen näköisessä stroomassa. Lisäksi esiintyy pieniä kapillaareja, joiden seinämärakenteet ovat normaalit. Maksan yleisrakennetta ei taustalla ole, joten tuskin kyseessä on ainakaan maksaparenkyymin dekerneratiivinen leesio. Muutoksen etiologia jää avoimeksi. Kyseessä voisi esimerkiksi olla organisoitunut hemangiooma tms."

Siis kyseessä ei ole mitään tuumoria eli kasvainta. Toisin sanoen lääkärin mukaan kysessä on mahdollisesti tulehdusten jättämät muutokset eli ei mitään toimenpiteitä eikä seurattavaa. Ihan normaalia ja nuo muutokset ovat varmaan olleet siellä jo siirtojen jälkeen. Naureskelivat vain, että nuoret gastrolääkäri hätääntyvät kun lukevat tutkimustuloksia ja kuulevat sanan tuumori, eivätkä voi kysyä suoraan patologilta mistä olisi kyse. Melkein aavistin, että löydös olisi jäänteitä siirron jälkeisistä komplikaatiosta. Iloisin mielin lähdin kotiin. Pyysin kuitenkin labratulokset sekä patologian tuloksen kopiot itselleni sekä otteen sairauskertomuksestani kotiini, jos jotain hämminkiä tulee myöhemmin esimerkiksi mökkilomalla.

Iloissani ostin kaksi litraa ruotsalaisia mansikoita Helsingin Rautatieaseman edustalta kotiin viemiseksi. Ruotsalaiset mansikat muuten maksoiavt vain 4 euroa/ 2 litraa. Eilen ostin ekat kotimaiset mansikat, jotka olivat 3,50 euroa/litra. Juhannusaattona olisin ostanut Joutsan torilta mansikoita, mutta ne olivatkin loppua ja siellä pyydettiin 6 euroa litralta. Mielestäni maaseudulla joutuu monesti maksamaan enemmän. Ihmettelen kyllä sitä, kun ei heillä ole välikäsiä vaan myyvät itse marjansa. Mitenkä Helsingissä voidaankaan myydä halvemmalla? Kotiin tullessa sain vielä kauan kaipaamamme kattilakaapin karusellin keittiöön, kun pari rakennustyömiestä kävivät sen asentamassa. Joten keittiö on pieniä virheitä vaille käyttökunnossa. Ponchon kuvan laitan, kun saan sen valmiiksi.