Tarinani alkaa täältä: osa 1 ja osa 2.

Näin päädyin toiseen maksansiirtoon:

Opiskeluaikanani alkoi minua vaivaamaan sairauden alkuajan kaltaiset oireet. Ihoni kellastui jälleen, painoni putosi yli 10 kiloa. Infektiot seurasivat toinen toisiaan ja kutina oli taas vakituisena sauralaisenani. Lisäksi olin kovin väsynyt ja epämääräisiset kuumeilut varjostivat koulun käyntiäni. Jouduin tämän tästä olemaan poissa koulusta ja sairaalassakin, mutta sinnikkäästi päätin jatkaa koulun käyntiäni. Onneksi selvisin opiskelusta kiitettävin arvosanoin. Kerroinkin jo, että palasin töihin opintovapaalta, mutta joudun jäämään pois töistä kahden päivän pääästä, kun korkea kuume kaatoi minut vuoteeseen. Siitä alkoi matka kohti toista maksansiirtoa. Keväällä tunsin olevani jo hyvin heikossa kunnossa. Tosin sairaalassa ei heti huomioitu tilannettani, kun siirron jälkeen eivät arvonikaan olleet tasaantuneet ja pitivät tätä olotilaani normaalina tilanteeseeni nähden. Lopulta vaadin päästä sairaalaan ja sanoin, etten enää jaksa ja olen aivan lopen uupunut ja heikkokuntoinen. Ottivat minut osastolle ja tutkimuksiin. Sain kuulla, että maksa toimii erittäin huonosti. Näin pääsin hyvin pian jo uuteen maksansiirtojonoon. Ehdin olla tuossa jonossa vain 1½ viikkoa, kun maksansiirtohälytys tuli. Olin sinä päivänä käynyt asioilla apteekissa ja tytär tuli vierailulle pikkuneidin kanssa. Päätin tehdä jo valmistetun kakun tilalle toisen, jos vieraita tuleekin enemmän. Sinä päivänä oli tarkoitus juhlistaa puolisoni syntymäpäivää. Kotona vatkasin kananmunia kulhossa ja ehdin lisätä sokerit joukkoon, kun puhelin soi. Sairaanhoitaja sairaalasta soitteli. En oikein ymmärtänyt (tai ehkä en halunnut ymmärtää), että miksi minulle soitettiin. Lopulta päähäni iskostui pyyntö tulla sairaalaan ja ymmärsin, että minua odotti jälleen kerran uusi mahdollinen elämä siellä.
Taikinan vatkaus jäi kesken ja suuntasin töistä palanneen mieheni kanssa sairaalaan. Silloin oli tosi tiukka paikka edessä. Olin kokenut jo yhden siirtoleikkausen ja saanut todeta, että aina ei käy välttämättä kaikki niin hyvin kuin olettaa. Oli jonkin lainen pelko, että entäpä jos en näekään lapsiani ja lastenlastani enää koskaan. Jätin kirjahyllylle kortin, jossa oli Eija Partasen runo "Jäähyväiset". En voinut katsoa lähtiessäni taakse päin....tunsin sisälläni mikä hätä läheisilläni oli kun lähdin.
Kohtasin sairaalassa "sielunsisaren" jolle oli muutamaa päivää aiemmin tehty munuaissirto. Keskustelimme aamutunneille hiljakseen vierekkäisissä sängyissä, kunnes minut kärrättin leikkaussaliin. Leikkaus kesti taas puolisen vuorokautta ja seuraavan päivän iltapäivällä tajunnan tasoni oli sen verran noussut, että tunsin olevani hengissä ja teho-osastolla. Tosin hengityskoneen vuoksi en pystynyt puhumaan. Minulla oli valtavan kuuma ja tusnsin, kuinka minut oli tällätty monen peiton alle. Yritin nostaa käsiäni, jotta saisin peiton kulmaa hieman pois päältäni, mutta käsissä ei ollut mitään tuntoa. Yritin nostaa polviani ylös, jotta voisin potkaista peittoa pois päältä, mutta jalat eivät kohonneet. Luulin olevani halvaantunut. Todellisuudessa nukutusainetta oli vielä elimistössäni, mutta päässä ajatuksen toimivat normaalisti. Tunne oli sanoin kuvaamaton. Hoitajat kertoivat vieressä, että olen teho-osastolla ja kyselivät, että onko minun kuuma tai jano? Mielessäni toivoin heidän kyselevän, että yhtä oikeaa kysymystä....ja se olisi ollut, että "onko minulla kuuma"? Tuota kysymystä he eivät vaan kysyneet.
Seuraavana yönä näin kamalan painajaisen ja luulin lähteneeni johonkin lomalle sairaalasta "maksaani pilaamaan". Sitten heräsin siihen, kun joku herätti aamupesulle ja tajusin olevani teho-osastolla. Mikä riemu, että uni ei ollutkaan todellisuutta.
Viikon päästä pääsin osastolle teholta. Odotin toipumista, mutta tunsin kuinka pikkuhiljaa vointini heikkeni ja lääkärit passittivat tietokonetomografiaan ja valtimotähystykseen. Lopulta sain tuomio eli kaksi kirurgia tulivat mietteliään näköisinä sänkyni päätyyn. Jotain piti kertoa, mutta ei ollut kovin helppoa ilmoittaa, että maksavaltimoni ovat tukkeutuneet ja maksani tulisi menemään kuolioon. Jo leikkausen aikana oli maksavaltimoni tukkeutunut ja sitä oli yritetty avata, mutta se oli tukkeutunut jossain vaiheessa uudelleen ja sitä ei oltu huomattu sitten. Tarvittaisiin jälleen kolmas maksansiirto. Tunsin olevani aivan hukassa...tässäkö tämä elämäni sitten olikin? Olin laihtunut 39 kiloiseksi. Oliko se aikuisen ihmisen painoa enää? Ajattelin, että jospa vielä laihtuisin 6 kiloa ennen uutta leikkausta, niin ei ihmisen paino enää voi olla n. 33 kiloa. Ajatuksissani "taoin päätäni seinään" ja mietin miksi minulle aina käy näin. Muutaman päivän päästä päätin yrittää saada kuntoani ja painoani kohotettua, vaikka jalat eivät juuri kantaneet ja ruokahalukin oli tipotiessään. Ahtasin elimistööni kaiken maailman kermakarkkeja ja keittokinkkua sekä karjalanpiirakoita. Tytär kantoi äidille herkkuja ja sairaala kaverit toivat kinkkuja ym. syötävää. Muutaman viikon päästä lääkärit olivat ihmeissään, kun vointini oli kohentunut. Minut oli jo asetettu kolmannen kerran siirtojonoon, mutta elokuussa minut sitten päätettiin ottaa pois jonosta. Vointini oli sen verran kohentut, jotta haluttiin katsoa, että pääsisin vielä parempaan kuntoon ja jaksaisin sitten kolmannen leikkauksen, kun välissä olisi kunnon toipumisjakso. Jouduin viettämään sairaalassa kesäkuusta marraskuulle. Pääsin kotiin ja kävin parin kuukauden ajan päivittäin antibiottitiputuksessa. Lopulta kuumeeni nousi neljään kymmeneen asteeseen ja minut päätettiin ottaa osastolle tutkimuksiin. Todettiin tulehduksia maksassa ja paksussa suolessa. Vointini oli aika heikkoa jälleen ja lääkärit pitivät kokousen ja pohtivat, että voiko minulle tehdä kolmatta siirtoa. Joku oli puolesta ja joku vastaankin. Lopulta pääsivät yhteisymmärrykseen ja päättivät asettaa minut kolmanteen siirtojonoon uudelleen.
Siihen aikaan oli sairaanhoitajalakko. Elettiin siis vuotta 1995 ja yllättävää oli, että jouduin olemaan jonossa vain neljä päivää, kun eräänä lauantaipäivänä lääkäri tuli vuoteeni luokse ja halusi lähettää minut keuhokokuvaan. Ihmettelin, että näin lakon aikaan ja vielä lauantaina päättävät otattaa keuhkokuvan, vaikka keuhkoissani ei olekaan mitään ongelmaa. Lopulta sain kuulla, että ovat lähteneet hakemaan minulle siirrännäistä ja minut valmistellaan uuteen leikkaukseen. Olimme päättäneet mieheni kanssa, että tyttärelle emme kerro tapahtumasta ennen kuin minut on leikattu. Mitäpä lapset olisivat voineet edes tehdä, kun odottaa ja tuskailla miten kaikki menee. Onneksi ei tullut tällä kertaa takapakkeja leikkausen jälkeen. Tällä kertaa olin viitisen viikkoa sairaalassa ja pääsin kotiin huhtikuussa.


Tämä sairaala on tullut hyvinkin tutuksi ja joskus tuntuu kuin toiselta kodilta.

Kesää kohti mentiin, mutta kesän aikaan vointini heikkeni jälleen. Kesälomalla tuli epämääräisiä vatsakipuja, voimani heikkenivät ja nikamia luhistui selkärangasta. Lomalla ollessamme piti ottaa yhteys sairaalaan ja kerron vaivoistani. Kehottivat minua lepäilemään ja olemaan jatkamatta matkaani. Loman lopussa jouduin menemään sairaalaan, sillä selkä oli niin kipeä, etten päässyt portaita ylös, en pystynyt makaamaan en istumaan. Tuska oli melkoinen. Sairaalassa alkoi varsinainen tulehduskierre. Ensin tuli keuhkokuume, sitten sytomegalovirus ja lopuksi tuli nikamamurtumat. Todettiin vielä munuiastenkin olevan heikossa kantimissa ja jouduin  proteiinirajoitteiselle ruokavaliolle. Olin sairaalassa heinäkuusta lokakuulle ja pääsin kotiin. Muutto oli edessä, mutta en itse päässyt osalliseksi siihen, vaan suku hoiti hommat. Tulin uuteen kotiin, mutta jo viikon päästä jouduin takaisin sairaalaan. Lopulta minulla todettiin vaikea haimatulehdus. Kotilomalta palattuani sairaalaan ambulanssikyydillä, sain seuraavana päivänä vakavan tajuttomuuskohtauksen, jolloin suku hälytettiin paikalle. Lääkärit joutuivat äkillisesti elvyttämään minua, kun tajunnan taso laski. Lopulta tutkimuksissa havaittiin, että minullla oli haimasyöpäarvot pilvissä eli (22 000 ja haimassani on ns. pseudokystä, joka oli infektoitunut. Olivat varmoja, että minulla oli haimasyöpä. Viikkoja laskin loppuelämäni viimeisiä päiviä. Päätin tehdä vielä muistokirjan lapselleni lahjaksi....jos sitä koskaan ehtisin saada valmiiksi. Minua tutkittiin vielä enemmän ja muutaman viikon päästä sain haimatähystysvastaukset ja muut kokeiden tulokset. Niissä todettin, että ei olekaan haimasyöpää, vaan on ollut tosi paha tulehdus ja lääketiedekään ei voi ymmärtää, miten tämä on mahdollista. Olin sairaalassa pitkäkestoisessa antibiotti- ja lääkehoidossa vuoden vaihteeseen asti, jolloin minut kotiutettiin Vielä silloin puhuttiin haimaleikkauksesta joulupyhien jälkeen, mutta siitä luovuttiin kun tilanne oli lomani jälkeen paljon parempi. Selkä reistaili vielä makuuttamisen ja nikamamurtumien johdosta ja vuosi suunnilleen kului kaiken kaikkiaan pyörätuolissa, josta kuntouduin ja elämä voitti. Eräs elämäni käännekohta olikin Kelan yksilöllinen kuntoutus, jonka turvin pääsin jälleen jaloilleni.

Näiden vuosien varralla on tapahtunut paljon kaikenlaista, mutta voinen todeta, että toivoaan ei pidä milloinkaan heittää. Niin kauan kun kipua riittää, ei ole kuollut. Jokaisen pilven takaa paistaa jossain vaiheessa aina aurinko. Huomenna eli maantaina tulee tästä kolmannesta leikkauksestani kuluneeksi 13 vuotta. Se on ollut täyttä elämää. Kiitos tuntemattomalle lahjoittajalle, siellä jossain.

HUOM!
Juhla-arvontaan vielä aikaa maantantai-iltaan asti. Arvontaan voi osallistua täällä.

Täältä tarinani alkoi.

Jatkuu:

Olin päässyt maksansiirtolistalle marraskuun alussa 1990. Kukaan ei voi etukäteen sanoa, kauanko "listalla" joutuu olemaan. Ei ole olemassa mitään vuorolistaa, että sulle, mulle jne. Siirtoon valitaan sopivin jonossa olevista odottajista, joten ei missään numerojärjestyksessä.  Siirtomaksan saa se jonossa oleva, jolle maksa on sopivin veriryhmän, elimen koon ja ristikokeiden mukaan. On myös olemassa niin sanottu yhteispohjoismainen haku, jonka mukaan voi saada siirrännäisen sellainen henkilö, jolla on akuutti maksasairaus eli hän tarvitsee pikaisesti uutta maksaa tai muuten menehtyy päivien tai muutaman viikon sisällä. Pohjoismailla on sopimus, jonka mukaan elin siirtyy toiseen pohjoismaahan, jos omassa maassa ei ole sille sopivaa vastaanottajaa. Kroonisesti maksasairas ei täytä näitä kriteereitä ja hän mahdollisesti joutuu odottamaan siirrännäistä kauemmin. Tosin siirtomaksan pitää olla mahdollisimman sopiva saajalleen. Itse sain saman vuoden joulukuun alkupuolella kutsun siirtoon. Olin entisen naapurini luona visiitillä, kun ns. piippari soi. Se oli sellainen hakulaite, jonka mieheni oli lainannut työpaikaltaan. Hakulaitteesta ei näkynyt soittajaa, mutta sen numeron tiesi vain mieheni sekä sairaala, joten ei ollut vaikeaa tietää ketä minua kaipasi, ellei sitten joku soittanut vikahakuun. Nykyäänhän on kännyköitä, joten yhteyden saaminen on paljon nopeampaa ja helpomaa kuin silloin. Kyläilyreissulla hakulaite sitten pirahti ja hermostuneena soitin miehelleni, joka sanoi, ettei ole soittanut. Sain yhteyden sairaalaan, jossa minua kaipailivatkin. Sairaalasta oli annettu mukaani muutama antibiotti ja satsi hyljinnänestolääkkeitä, jotka piti heti napsia naamariin ja matkata mahdollisimman pian sairaalaan siirtoa varten, jonne mies minut sitten veikin. Tuli välittömästi kotiin töistä, jotta pääsimme lähtemään matkaan.  Ennen siirtoa piti vielä läpikäydä verikokeita sekä muita tutkimuksia. Sitten valmistelut siirtoleikkauseen ja odottelua, kunnes elinsiirtoryhmä on varmistanut siirrännäisen kunnon. Vihdoin pääsin leikkaussaliin ja nukutettavaksi. Ensin annettiin hieman kevyempi nukutus ja sitten kun ryhmä olisi tulossa ja varmistanut leikkausen etenemisen, niin olisi annettu kunnon tujaus.
Jossain vaiheessa minua heräteltiin ja tajusin, ettei minulle oltu tehty minkäänlaista leikkausta. Sainkin kuulla, ettei siirrännäinen ollutkaan siirtokelpoinen. Suomessa ei tehdä mitään sekundasiirtoja vaan pitää olla varmaa, että siirrännäinen toimii.
Näin ollen pääsinkin seuraavana päivänä kotiin odottelemaan uutta kutsua. Uusi kutsu tulikin kuun puolivälissä ja silloin olimme matkalla mieheni kanssa joululahjaostoksille. Kehä 1:llä ajaessamme hakulaitteeni piipahti. Äkkiä kieppasimme seuraavassa liittymässä u-käännöksen ja suuntasimme lähimmälle huoltoasemalle, sillä silloin ei ollut vielä kännykkää käytössä. Huoltamolta soittelin sairaalaan...numero oli varattu ja odottelin hermostuneena. Jos joku ulkopuolinen seurasi puuhasteluani, niin olisi voinut ajatella aivan jotain muuta; Nainen saapuu huoltoasemalle. Hermostuneena soittaa johonkin.....numero on varattu. Yrittää soittaa moneen kertaan, mutta kukaan ei vastaa. Vihdoin saa yhteyden haluamaansa numeroon. Puhelun päätyttyä ryhtää ottamaan lasin vettä. Nappaa kassistaan kourallisen pillereitä. Häipyy vauhdilla huoltoaseman kahvilsta ja auto lähtee jatkamaan matkaa viivyttelemättä.
Tosiseikka oli, että piti ehtiä kotiin hakemaan valmiiksi pakattu kassi ja jälleen suunnistaa mahdollisimman pian keskussairaalaan. Joululahjat jäivät siltä erää ostamatta ja päällimmäisenä mielessä mahdollinen maksansiirto. Kuvio sairaalassa toistui totuttuun tapaan. Siirtovalmistelut käytiin läpi ja yön tunteina kiikutettiin leikkaussaliin. Tuttu kuvio nukutuksineen ja heräsin siihen, kun kuulin hoitajien keskustelevan ja miettivän, että mitä oli tapahtunut. Tunsin omassa kehossani, että minua ei oltu leikattu tälläkään kertaa ja pian leikkaava lääkäri tuli kertomaan, että siirrännäinen ei ollut taaskaan siirtokelpoinen. Muistan kuinka ensimmäisellä kerralla siirtoon mennessäni minulle selitettiin, että saattaa käydä niin, ettei siirtoon ryhdytäkään, jos siirrännäinen ei ole hyvässä kunnossa. Toisella kerralla sanottiin, että harvoin kahta kertaa niin käy, mutta ei saa sitten pettyä jos siirtoa ei tulekaan. Herätessäni toistin mielessäni lausetta, että ei saa sitten pettyä...ei saa sitten pettyä.
Positiivisesti ajattelin, että saanhan olla joulun kotosalla ja saan myös olla kotosalla kun on esikoisen synttärit joulun alla. Niinpä pääsin seuraavana päivänä kotosalle jälleen. Sitten kuluikin pari kuukautta, kunnes tuli seuraava kutsu siirtoon. Sinä päivänä olin hyvin väsynyt. Olin aamusella käynyt hammaslääkärissä ja sieltä palatessani olin lopen uupunut. Päätin käydä suihkussa ja mennä hetkeksi lepäämään. Miehenikin oli talvilomalla, joten en ollut yksin kotosalla. Tarkoitus oli illemmalla lähteä vaunulle ja hakulaite olisi ollut mukana, jos olisivat kaivanneet siirtoon. Suihkusta tullessani puhelin soi ja kirurgi soitteli sairaalasta ja kyseli vointiani. Ajattelin, että ihan vaan soittelee ja kyselle, mutta hetken päästä selivisi, että ovat löytäneet minulle uuden maksan, jota on lähdetty hakemaan. Minun piti taas tulla mahdollisimman pian sairaalaan. Sille tielle sitten jäin. Tosin minulla oli märkivä tulehdus kyljessä, kun iho oli rikkoutunut raapimisesta ja lisäksi minulla oli flunssaviirus. Pelkäsin, että leikkausta ei siksi voida tehdä. Lääkärit olivat kyllä leikkauksen puolella, mutta anestesialääkäri empi. Onneksi pääsivät yhteisymmärrykseen ja leikkaukseen valmistautuminen alkoi. Leikkaus kesti lähes puoli vuorokautta. Heräsin tällä kertaa leikkaussalin heräämössä ja tajusin, että nyt oli tosi kyseessä. Hengityskone esti puhumisen, mutta onneksi pääsin seuraavana päivänä siitä eroon. Olin teholla viisi päivää. Autuaalta tuntui saada muutaman päivän päästä teholla ruhtinaallinen hiustenpesu suoraan sänkyyn.  Tunsin olevani suhteellisen pirteä ja tytär kun tuli katsomaan, niin ihmetteli, että kyselin heti onko heillä ruokaa ja mitä ovat syöneet. Sellaisia me äidit näköjään ollaan.

Osastolla alkoi piikkuhiljaa vointi kohentua, kunnes tuli eka takapakki. Tuli akuutti hyljintä, jonka seurauskena maksavaltimo tukkeutui. Tuntui tosi masentavalta. Juuri kun luuli, että elämä armahti, niin sitten tuli takapakkia. Uhkailivat jo uusintasiirrollakin. Loppujen lopuksi olin kolme kuukautta sairaalassa ja minulla oli kaiken maailman ongelmia...mm. tulehduksia. Kaikista kuitenkin selvisin. Helmikuusta toukokuuhun olin sairaalassa ja sitten pääsin kotiin.


Edesmennyt isäni sairaalassa pari kuukautta siirron jälkeen onnittelemassa synttärisankaria

Elämän halu oli niin suuri, että heti seuraavalla viikolla päätimme mennä "Tulisuudelma tansseihin": Ystävät katsoivat telkkarista lauantain tansseja ja bongasivat minut sieltä. Olivat aivan hämmästyneitä, että kuinka saatoin olla siellä. Siitä se elämä alkoi pikkuhiljaa sujumaan eteenpäin, vaikka maksan toiminta ei ollutkaan kaikkein parhain. Maksa-arvot olivat edelleen koholla, sillä akuutti hyljintä oli aiheuttanut maksavaltimon tukoksen ja siksi maksa toimi hieman vajaalla teholla.
Lopulta pääsin töihinkin takaisin. Olin ollut sairaslomalla 9 kk siirron jälkeen. Tosin työhistoria jäi sillä erää vähäiseksi, sillä tuli ongelmia töissä, kun heillä ei ollue sijaa vajaalla työteholla toimivaan työntekijään. Siksi pidinkin pintani ja hakeuduin uudelleen koulutukseen ja valmistuakseni aikuismerkantiksi. Tämä päätöskään ei käynyt käden kääneessä, vaan itseni piti olla aktiivinen asian suhteen. Vaadin saada Kelalta vastausta, mitä tarkoittaa uusi kuntoutuslaki ja sainhan siihen vastauksen. Lopulta piti vielä vaatia jonkun kirjoittamaan lausunto, että minulle ei ole etsinnöistä huolimatta löydetty työpaikalla sopivaa työtä. Näin pääsin sitten lopulta kouluun, josta valmistuin 1½ vuotta myöhemmin merkantiksi. Olin opiskeluaikanani sairastunut uudelleen ja samat vanhat oireet iskivät kuumeiluineen ja laihtumisineen minulle. Jouduin olemaan paljon myös sairaalassa, mutta sisulla päätin saada opintoni siinä lomassa suoritettua.
Koulun jälkeen olin pari päivää töissä ja sitten jouduin kuumeilun vuoksi takaisin sairaslomalle. Tätä sairaslomaa kestikin seuraavaan kesään, jolloin jouduin toiseen maksansiirtoleikkaukseen.


Tuo yläkerran parveke on tuossa sairaalassa tullut kolmen leikkauksen aikana hyvin tutuksi.

Jatkuu...

Avonta-aikaa vielä huomiseen.....Olette sen ansainneet! Osallistukaa täällä.

Lupasin kertoa teille tällä viikolla, kun elämäni jatkoajasta tuli kuluneeksi 17 vuotta, että  miten kaikki alkoi.

Elettiin 70-luvun puoliväliä. Olimme aviossa ja päätimme perustaa perheen. Onnellinen odotus alkoikin, mutta sen loppuneljännestä varjosti raskausmyrkytys ja raskaushepatoosi. Olin itse silloin 21-vuotias. Verenpaine oli korkea, jonka vuoksi jäin sairaslomalle jo ennen laskettua aikaani. Sitten ilmaantui lisäksi epämääräistä ihokutinaa, johon ei auttanut mitkään poppaskonstit. Raavin ihoani rikki, jopa karhealla hiusharjalla tai saksien terällä. Onneksi neuvolassa olivat valppaita ja pistivät verikokeiden perusteella jatkotutkimuksiin synnytyssairaalaan. Sinne minut otettiinkin sisään saman tien ja jouduin olemaan sairaalassa erityistarkkailussa neljättä viikkoa ennen laskettua aikaa. Esikoinen syntyi käynnistyksellä raskausmyrkytyksen vuoksi, viikkoa ennen laskettua aikaa. Onneksi kaikki meni hyvin. Omaa verenpainettani seurattiin vielä kotioloissa ja sekin tasaantui ajan myötä. Maksa-arvoni laskivat normaalitasolle synnytyksen jälkeen.

Kuluin kolmisen vuotta ja odotin kuopustani. Myös tällä kertaa alkoi raskauttani varjostamaan tuo raskaushepatoosi, vaikka naitentautienlääkäri oli vakuuttanut, ettei  siitä olisi pelkoa. Tokkopa siihen aikaan vielä muutenkaan tiesivät näistä sairauksista kovinkaan paljon. Jälkikäteen arvelin, että mistä moinen häiriö kesken raskautta tulee ja myös samoihin aikoihin sairastuin mahatautiin. Sitä ennen oli kontrolloitu maksakokeet ja ne olivat normaalit, mutta tuon mahataudin jälkeen arvot olivatkin koholla ja sen jälkeen ne eivät enää normaalisoituneet moniin vuosiin. Jouduin tämänkin raskauden aikana sairaalaan seitsemän viikkoa ennen synnytystä. Sairaalassa piti viikkoja merkitä tukkimiehen kirjanpidolla ruksi paperiin, kun reagoi sikiön likkeen. Sitten kun pääsin välillä kotilomalle ja ei tarvinnutkaan laskea, niin oli hirveä huoli, että onko sikiö enää hengissä. Onneksi syntyi terve lapsi, vaikka synnyksessä olikin hapen puutetta, mutta onneksi kaikki meni hyvin. Lapsi oli kyllä keltaien ja joutui valohoitoon ja omat maksa-arvoni olivat edelleen koholla. Pääsin kuintekin kotiin ja jatkohoitoon kaupungin sairaalan polille. Musitan, kuinka vauvan ollessa nelikuinen, jouduin keltaisuuden vuoksi sairaalaan osastolle. Siellä lypsin liinavaatehuoneessa äidinmaitoa sterileihin astioihin, jotka annoselin kertakäyttöpulloihin ja mies pakasti ne kotona vauvalle ja poissa ollessani niitä sulatettiin rintamaidon sijasta vauvallemme.  Äiti hoiti lapsia päivällä  ja mies illalla. Viikko meni sairaalassa ja mitään uutta sairaudesta ei saatu selville.

Kävinkin Malmin sairaalan poliilla seitsemän vuoden ajan kontrolloimassa maksa-arvonjani. Välillä todettiin, että kaikki johtuu raskaudesta ja ei tarvitse enää tulla, mutta olotila pysyi samanlaisena. Tuntuvampia oireita olikin juuri se ihokutina, joka ei helpottanut edes raapimalla. Onneksi se ei siihen aikaan ollut vielä päivittäistä, vaan ajoittautui jotenkin hormoonikiertooni. Epämääräiset vatsakivut vain kiusasivat ja välillä piti kesken kaiken hakeutua poliklinikalle tiputukseen tai saamaan Litalginia suoneen.

Näistä ongelmista kärsin vuositolkulla, vaikka olikin jo palannut äitiyslomalta töihin. Olin monesti lopen väsynyt ja tullessani kotiin töistä, piti minun mennä noin tunniksi lepäilemään, jotta jaksaisin sen jälkeen panostaa kotiin ja lapsiin. Elämää piti pyörittää sairaudesta huolimatta ja jaksaa kiertää lasten harrastuksissa ja itsekin harrastaa jotain siinä sivussa. Tärkein harrastukseni olikin siihen aikaan Työväenopiston pukuompelukurssi, jossa kävinkin vuosia ja lomailu matkailuvaunulla. Viikonloppuja vietimme työpaikan leirintäalueella matkailuvaunulla ja kesäisin yritimme kiertää Suomea lasten kanssa.

Kuuden vuoden sairastelun jälkeen heittivät minut oikeastaan pelllolle kaupunginsairaalasta, sillä olivat jälleen sitä mieltä, että sairauteni paranee pikkuhiljaa itsekseen ja minua ei tarvitse tutkia enään. Monet kerrat jo siinä välissäkin olivat kirjanneet minut ulos, mutta soittelin itse oireiden pahetessa, että minne voin mennä ja ottivat sitten takaisin kontrolleihin. Sitten päätös oli lopullinen. Pitkään valittelin lääkäreille mahaani, mutta välillä tuntui, että pitivät minua luulosairaana, vaikkakin arvoni olivatkin koholla. Rahaa ei juuri ollut hakeutua yksityiseen hoitoon, joten piti miettiä muita keinoja. Lopuksi menin työterveyslääkrille, joka tuumasi, että arvot ovat korkeat, mutta tuumi että turhaan hän Malmille lähettää, kun eivät kuitenkaan sielä mitään muuta tee kuin ottavat kokeita. Sanoi, ettei unohdeta asiaa ja kehoitti tulemaan vuoden päästä uudelleen. Enhän minä sitä jäänyt odottelemaan, vaan hakeuduin kuitenkin terveyskeskuksen kautta tutkimuksiin. Onneksi olikin paikan päällä osaava lääkäri, joka lähetti ultraäänitutkimuksiin Malmin sairaalaan. Kysyttiin, että onko minulta tutkittu sappikiviä aiemmin? Olihan niitä tutkittu, mutta mitään ei oltu löydetty. Nyt kuvauksessa löyti sappikiviä, joten pääsin leikkausjonoon.  Kun sitten loppujen lopuksi pääsin leikkaukseen, niin työpaikalla ouanstelivat minun palaavan neljän viikon päästä takaisin. Tosin jouduin olemaan sairaslomalla seitsemän kuukautta ja siitä sairaalassa yhden kuukauden, kun leikkauksessa löytyi syy sairauteeni eli se odotettu diagnoosi. Se oli leikkaukssa otettujen koepalojen mukaan: Sklerosoiva kolangiitti eli sappiteiden ahtautuma. Sappitiehyeet olivat tukkeutuneet ja maksan sisäiset sappitiehyeet olivat ahtautuneet. Leikkauksessa poistettiin seitsemän pippurin kokoista tumman ruskeaa kolestaasikiveä, jotka minulla on vieläkin muistona muovipussissa. Tosin ovat murentuneet vuosien varrella. Aiemmin nauroinkin, että teetän niistä kaulakorun ja sormuksen. Leikkauksessa laitettiin t-dreeniletku mahaani, jonka kautta ruiskutettiin hoitona suoraan sappiteihin kortisonia ja sitä jouduin myös syömään vuosia. Lisäksi letkun kautta laitettin tutkimuksissa varjoainetta suoraan tutkittavaan kohteeseen. Sairaslomani oli melkoista tutkimusrumbaa, mutta maksasairaudet olivat vielä siihen aikaan sen verran harvinaisia, että niistä ei näilläkään lääkäreillä ollut juuri mitään tietoa. Letkukin lähti välillä mahasta osittain irti ja jouduin menemään päivystykseen sitä laitattamaan neuleella kiinni vatsapeitteeseen. Välillä tiehyeet tukkeutuivat ja sappineste tuli solkena paidan läpi ja jouduin soittelemaan polille, jossa eivät juuri ymmärtäneet ongelmaani.
Taudin arvioitu ennuste oli hyvin epätarkka. Sanottiin, että voi mennä hyvin kuukausi, vuosi, viisi vuotta tai kymmenen vuotta.....kukaan ei siis sitä voi ennustaa. Kolmisen vuoden päästä jouduin taas kerran Ercp-tutkimukseen eli tähystkseen, jossa mennään suun kautta letkulla sappitiehyeitä tutkimaan. Tästä tutkimuksesta sain haimatulehduksen ja makasin sairaalassa viikon tai pari. Sen jälkeen sain lähetteen Keskussairaalaan, jossa tehdään maksansiirtoja. Tosin en siinä vaiheessa vielä tiennyt edes moista ja eihän miulle kukaan ollut edes kertonut tästä vaihtoehdosta. Tosin Malmin sairaalan sairaanhoitaja möläytti, että nyt sitten sinut laitetaan maksansiirtoon, vaikka kukaan siinä vaiheessa ei sellaista edes ollut vielä suunnittelllutkaan. Pääsin oikeaan hoitopaikkaan, jossa kävin toista vuotta. Sitten totesivat, että sappitiehyeeni ovat niin tukkeutuneet, että niitä pitäisi laajentaa. Sanoivat, että ehkä siitä ei ole mitään hyötyä ja tiehyeet voisivat ehkä revetäkin. Sanoin, etten suostuisi, kun kerran ei ollut mitään rohkaisevia ennusteitakaan. Sain lähetteen Hus Meilahden klinikalle sisätautilääkärille. Jouduin odottamaan sinne pääsyä monta kuukautta.
Olin koko ajan ollut työelämässä ja työskentelin asepitisessa erikoistuotannossa diagnostiikka-alan yrityksessä, jossa piti pukeutua sterilityövaatteisiin ja työskennellä hanskat kädessä, puhtaissa olosuhteissa. Kutina oli kovin invalidisoivaa ja sain työterveyslääkäriltä antihistaminia avuksi. Tosin se väsytti niin, että tavarat tippuivat käsistäni ja vähän väliä piti juosta puhtaaseen sulkuun riisumaan vaatteet, kylmäämään kutiavia käsiään ja sitten pukeutumaan uudelleen asetusten mukaisesti. Silloin päätin, että tästä ei tule kerrassaan mitään, vaan hakeuduin kesken päivää lääkärin vastaanotolle. Hän passittikin minut keskussairaalaan päivystykseen. Siellä eivät kuitenkaan osanneet mitään tehdä, kun paperini olivat muualla ja tietokonemaailma ei ollut vielä niin kehittynyt, että minusta olisi ollut näkyvää tietoa heillä. Pyysin sairaslomaa siihen saakka, kunnes pääsisin vastaanotolle sinne polille. Onneksi sain peruutusjan syyskuun lopulle, sillä muuten olisin päässyt vasta lokakuussa polille. Lääkärit tuumasivat, että olen niin huonokuntoinen, että ottavat minut osastolle tutkimuksiin lähipäivinä. Onneksi pääsinkin tuossa vaiheessa. Osastolla otettiin kokeita ja sain taas tuosta Ercp-tutkimuksesta haimatulehduksen, jota hoidettin parin viikon ajan siellä ja olin nenämahaletkussa. Haima-arvotkin huitelivat toisella kymmenellä tuhannella. Muut tutkimuksen piti jättää sen vuoksi tekemättä ja sain ohjeistusta potilasvahinkovalituksen tekoon. Tosin en ikinä saanut mitään korvausta tuosta toimenpiteestä, josta sain haimatulehduksen ja jouduin viettämään sairaalassa muutaman päivän sijasta pari viikkoa.

Minulle sanottiin, että sinulla ei sitten ole mitään sellaista sairautta, että sinulle pitäisi tehdä maksansiirtoa, vaan yritämme laajentaa niitä sappitiehyeitä. Seuraavana päivänä toinen tohtori tuli ja sanoi, että sinulla ei ole muuta mahdollisuustta, kuin maksansiirto, sillä he eivät voi laajentaa sappitiehyeitä, koska minulla on divertikkeli pohjukaisuolessa, joka estää sen toimenpiteen. Divertikkelihän on umpipussi, joten tähystin ei pääse siitä kohtaa läpi ja laajentaminen ei onnistuisi. Eivätkä kyllä olisi pystyneetkään laajentamaan, sillä sappitiehyeissä oli pätkä hyvää, pätkä ahtautunutta ja jälleen hyvää tiehyettä ja maksansisäisiä sappiteitähän ei voi mennä availemaan.  Parin viikon makuuttamisen jälkeen minut siirrettiin Kirurgiseen sairaalaan maksansiirtoarvioon.
Nykyaikana potilaat, jotka sairastavat kroonista maksakirroosia, saavat kyllä jo aikaisemmin tietää taudin kuvastaan ja mahdollisista hoitosuunnitlemsitaan aikaisemmin kuin iste silloin sain. Lääketiede ja tutkimusmenetelmätkin ovat parantuneet  paljon noilta ajoilta.  Jouduin olemaan Kirralla pari viikkoa siirtotuktimuksisa. Lopuksi oli vielä hammaslääkärin konsultaatio, jossa tarkastettiin mahdolliset riskialttiit hampaat. Suuhan on kuin aikapommi ja tulehduneesta tai huonosti hoidetusta hampaasta sekä liian syvistä ientaskuista, voi syntyä superinfektio siirron jälkeen. Kauhistutti kun seitsemän hammasta poistettiin ennen leikkausta. Protestoin ensin, mutta sitten mietin, että kai se parempi selvitä hengissä ilman hampaita, kuin kuolla hampaat suussa. Ne siis poistettiin ennen siirtolistalle hyväksymistä. Samoin otettin mahdoton määrä erilaisia tutkimuksia ja haastatteluja. Läheisille kerrottiin leikkauksen kulusta ja siitä, että jos leikkauksessa löytyy syöpä maksasta, niin leikkaus keskeytetään ja vatsapeitteet suljetaan. Silloin ei siirtoon ryhdytä, sillä siitä ei ole mitään hyötyä, sillä syöpä voi leivitä. On joitan syöpälajeja, joissa maksansiirto voidaan tehdä, mutta syöpä pitää silloin rajoittua tiettyyn kohtaan maksassa. Sappitiesyöpä on maksansiirrolle este. Syöpä liittyy osana tähän Sklerosoivaan kolangiittiin ja onneksi nykypäivänä taudin etenemistä seurataan tarkoin ja potilaat pyritään laittamaan siirtolistalle jo hyvissä ajoin, jotta vältyttäisiin syövältä. Itse pääsin v. 1990 siirtolitalle melko myöhäisessä vaiheessa eli maksan toimintani oli jo äärirajoilla lopuillaan.
Joudin odottamaan siirtoon pääsyä kolmisen kuukautta. Olin kotosalla noiden siirtotutkimusten jälkeen. Jäin sairaslomalle töistä elokuussa, mentyäni sinne Meikun päivystykseen heikkokuntoisena. Kotosalla en oikein muuta jaksanut loppuaikoina kuin lojua vuoteessa ja yrittäessäni saada jotain näkyvää aikaiseksi, minun oli ponnisteltava itsestäni kaikki mehut irti. Kutina oli sietämätöntä ja välillä itkin ja raavin. Tuntui kuin iho olisi ollut tulessa ja kaikki vaatteiden saumatkin polttivat. Pakastin makuuhuoneemmekin monesti talvi kylmällä, koska viileä teki iholle parempaa kuin lämmin. Pakasteessa pidin jääpusseja, joilla viilensin ihoani ja valutin kraanasta jääkylmää vettä käsillenikin. Joululahjaksi halusin tehdä veljenlapsille oloasut ja jos joku olisi tiennyt mikä homma niissä oli, kun tein en ihan elämän ja kuoleman äärirajoilla, niin olisi varmaan noteeranut ne arvoon arvaamattomaan. Yhden sauman ompelu oli työn ja tuskan takana. Samoin oli veroilmoitusten tekokin, kun muisti ja voimat oivat hiipumaan päin. Tuntui kuin olsin ollut hiipumassa tästä elämästä pois. Surullisena katselin päivälehteä, jossa oli paljon "pois nukkuneita" ja mietin, että monikohan niistä olisi voinut luovuttaa elimiään niitä tarvitseville. Jokain puhelinsoitto merkitsi itselleni toivoa.
Lapseni olisvat tuossa vaihessa 11. ja 15vuotiaita. Tutnui aika kauhealta, että heillä oli suuri vastuu omasta elämästään ja pärjäämisestään, kun itse en jaksanut keskittäytyä juuri muuhun kuin olemassa olooni. Tutut ja tuntemattomammatkin tsemppasitvat minua jaksamaan. Työpaikaltakin soitteli minulle työkavereita ja joku vieraan osaston työnjohtajakin ja toivoi monia vuosia ja elämää perheeni rinnalla. Tunsin, että moni ajatteli minua. Helmikuuhun sinnittelin, vaikka lääkärit olivat marraskuussa povanneet miehelleni, että maksa pitäisi löytyä ajoissa, sillä arvioitua aikaa olisi jälkejää enää noin kolmisen viikkoa. Onneksi ehdin ajoissa kuitenkin saamaan uuden elämän ja minulla oli lapset, jonka pulesta jaksoin sinnitellä.



Jakoa seuraa.....

ARVONNANKIN ANSAITSETTE! Osllistu!