Kojelauta |  Seuraa blogia |  Lisää blogeja |  Luo blogi! | 
Anna bloggaajalle lahja | Sivun alkuun | Seuraa blogia | Ilmoita blogista
10.10.2006 - 20:45
Tänään aamusella matkani johti ensimmäiseen ohjausryhmän kokoukseen, jossa koolla oli maksasairaudesta eri alojen asiantuntemusta. Itse olen seurannut lähes 15 vuotta järjestömaailmassa maksansiirron saaneiden elämää ja arjessa selviytymistä potilasjärjestön työryhmässä ja muutenkin. Aikoinaan itse sairastuttuani vaikeaan maksasairauteen oli itse hankittava kaikki tieto ja taisteltava ihmisten ennakkoluuloja vastaan. Tänä päivänä on olemassa potilasjärjestö, joka ottaa vastaan ns. vaikeaa maksasairautta sairastavat jäsenet. Munuais- ja maksaliitto on saanut projektiavustusta työlle ja palkattua projektityöntekijän kolmivuotiskaudeksi hankkeelle. Tänään sitten kokoonnuimme ensimmäistä kertaa ns. ohjausryhmän puitteissa. Ohjausryhmästä saamme tietoa johtoryhmään työn eteenpäin viemiseksi. Tarkoitus on löytää mm. ne maksasairaat, jotka eivät ole löytäneet olemassa olevaa potilasjärjestöä ja tukea  heidän arjessa selviytymistään. Vaihdoimme ajatuksia muutaman tunnin verran. Kokouksen päätyttyä kiirehdin toiselle puolen Helsinkiä kuntosalille. Toki julkisten kulkuvälineiden aikataulutusta oli harvennettu ja jouduin odottamaan lähes 20 minuuttia raitiovaunua...tuntuu pääkaupunkiseutulaisesta pitkältä ajalta, hmmm. Raitiovaunu tuli sitten kun kuntosali oli jo aluillaan. Enpä siitä säikähtänyt, vaan päätin kuitenkin mennä mukaan joukkoon. Alkuverryttelyt jäi vähäiseksi, joten polkaisin viitisen minuuttia kuntopyörällä ja sitten laitteisiin. Tosin vajaa tunti hupeni äkkiä. Onneksi ei sentään tänään ollut sitä huuliolukukurssia, joten pääsin päivän päätteeksi suuntaamaan kotia kohti. Kävin Pelastusarmeijan kirppiksellä ja käteeni sattui yksi kerä vaalean rusehtavaa Seiskaveikkaa sekä yhteensä viitisen kerää Novitan siniharmaata ja harmaata Prinssilankaa. Yhdet 40cm:n mittaiset kierrepuikotkin löytyi eurolla. Kaikki nuo ostokseni maksoivat yhteensä 5 euroa 50 cnt.
Poika oli tullut käymään ja asensi koneelleni Mozilla Firefoxin, kun Explorer jotenkin tökkii ja hidastelee. Katsotaan, osaanko tätä käyttää. Suhteellisen samankaltaiselta näin äkkiseltään vaikuttaa.  Viikonloppuna puoliso noukki henkensä uhalla karpaloita suolta. Litran verran laitoin itse pakkaseen...ei mahdu enempää. Loput annoin äiteelle sekä iäkkäälle tuttava pariskunnalle. Puolukkahillotkin tuli eilen keitettyä. Enää on edelleen omenasoseet tekemättä...kumpa tietäis minne ne mahduttais. Pääkallopipokin valmistuu pikkuhiljaa...telkkaria katsoessa. Tässä koneella vain menee oma aikansa.



Ansku kirjoitti 10.10.2006 - 22:15
Hyvä sinä ja minä ja Tatsi ollaan oltu siis reippaita tänään salilla kaikki :D tarttis mennä nukkumaan kun olis taas aamulla aikainen herätys, reissu Tampereelle.
Tatsi kirjoitti 10.10.2006 - 22:38
MOI, tää ei liity tähän juttuun mitenkään, ajattelin vaan heittää sulle kommentin tänne kertoakseni että se mun tarinamaanantain juttu on ihan oikeesti totta kun et vissiin oikein enää tiennyt onko se totta vai tarua. Ei muuta tällä erää. Öitä!
Tarjuska itse kirjoitti 10.10.2006 - 23:06
Ansku: Joo, hyvä me!!!
Tatsi:Just joo, toi Ansku onnistui niin hämäämään siitä Tatsin jutusta, etten todellakaan tiennyt onko se totta vaiko tarua. Pidin sitä kyllä alusta alkaen tositarinana. Uskon kai sit vielä joulupukkiinkin. :)
Tatsi kirjoitti 11.10.2006 - 12:49
Kannattaa uskoa, elämä on mukavampaa. Aiotkos keksiä jotain kivaa kun sulla näköjään lähestyy 20 000 kävijän raja uhkaavasti?!?!?!
Nimesi
Sähköpostiosoitteesi (ei näytetä yleisesti)
Kotisivusi osoite
Muista tietoni selaimen evästeessä seuraavia kommentointeja varten
Seuraa tähän kirjoitukseen tulevia kommentteja (mikä tämä on?)
Kommentti
Voit käyttää kommenteissasi seuraavia HTML-elementtejä: a, b, i, u, code
Kirjoittaja
Sähköposti
Kotisivu

"Tule käymään tai mene kotiisi"

Tässä blogissani kerron taideharrastuksestani ja muuta elämästäni. Vaikean maksasairauden jälkeen piti elämä laittaa uusiksi. Tarinoin elinsiirron saaneen arjesta ja harrastuksista. Joskus jopa innostun leipomaankin. Innostun milloin mistäkin kuten käsitöistä. Puutarhassani mökillä viihdyn kesäisin. Välitän tietoa myös muillekin maksasairaudesta ja tietolinkeistä. Haluan samalla kannustaa muita vakavasti sairastuneita, elämä jatkuu kaikesta huolimatta, niin kauan kuin on toivoa. Siitä kannattaa pitää kiinni viimeiseen rippeeseen asti. Mielessä ajatuksena oli taito tuottaa taidetta. Värejä oli iso salkullinen saatuna tuttavalta sekä nippu pensseleitä. Sitten vaan toivoin, että osaisinpa maalata. Työkyvyttömyyden myötä löytyi harrastuspaikka eli taidekerho. Tosin työt eivät ole kovinkaan ammattimaisia, mutta kiva käyttää värejä ja opetella. Kiitos kun kävit blogissani, toivottavasti sait sieltä jotain itsellesi ja mieleesi. Virtuaalikahvia tarjolla vieraskirjassani. Käypä kaffeella! KLIKKAA KUUKAUDEN KOHDALTA NÄHDÄKSESI KAIKKI BLOGIN KUVAT JA TEKSTIT! Tekstiäni ja kuviani ei saa suoranaisesti kopioida, ainakaan ilman lupaa. Kysy lupa ensin. Jos et pääse lähettämään sähköpostia linkin kautta, niin jätä viesti minne voin meilata yhteystietoni.

KAMERA, JOLLA KUVAAN:

CanonPhowerShot A640

Canon Ixus 105

 

Nikon D70S

 

LINKIT

 

SUOSIKKIBLOGEJANI:

Anitta: Kerroskiisseli

Anna-Reetta

Anni Tannin elämää

Anskun kammari

Askartelukirppis

Catarina

Eleviina

Elämä makeaksi (Ulla)

Enkelin silmin

Enkelivauvan äitinä

Famu

Fasun maailma

Hellapoliisi

Hellällä palavalla sydämellä

Heli

Herkuttelijan blogi

Hestia

Hetkiä ja ikuisuuksia

Hilkkako

Iidasanttu

Inkataika

Irma Marttila

Jaana kirjoittaa

Jantan väkerrykset

Joutsa valokuvablogi

Kaisan näperryksiä

Kaisan tuumoksia

Kaisan uusia tuumoksia

Kangaskasa

Katjuska

Kerällä

Kirsin mosaiikkityöt

Kirsin verkkolehti

Korttigalleria

Kyökkipiika Kati

Kässäkerho

Leikkaan (MardeMoomika)

Leenan huokaukset

Leenukka

Liisan jutut

Liisan kuvat

Lissu alias Lill1

Lypsy (Elina)

Maaretinsivut

Maarusen neuleblogi

Mamman tuherrukset

MarLi

Marsu

Maurelita

Meemun elämää

Melius-joli

Miian näpertelujä

Minimaarit

Mummun keittiö

Muoriskan kammari

Nasun puuhat

Nata blogi

Nelmi

Neuleet koneella kutoen

NeuleNirvana

Ninnan nukkekoti

Ninnan nukkekotisivut

Nirunaru

Obeesian sydän

Palagan puikkoilut

Papu

Pirjon kertomaa

Prognoosi

Pupuhepo

Puutarhurin puikot

Pynden tarinoita

Rebekkan käsityöt

Retuli

Riki

Satu H:n väkerrykset

Savisuti

Studio Sirkkis

Studio TeeTee

Sukulaissielun seikkailut

Taava

Taiju

Tarinamaantai

Tellu- Tellervo

Tiinulin neuleet

Tiitsa

Tiitsailua

Titti

Tuulan sivut

Ullablog

Ullamariella

Umbramaj

Unan maailma

Valokuvatorstai

Vahmaalainen

Vesiroos

Vikatikki

Villasukka

TERVEYSLINKKEJÄ:

Elinluovutustahto

Lahja Elämälle

 



MUNUAIS- JA MAKSALIITTO RY.

MAKSA

UUMU

ELINSIIRTO- JA MAKSAKIRURGIAN KLINIKKA

Opas maksasairauksista

maksasairauksista

Maksan ja sapen sairauksista

HUS gastropotilaiden hoito

Raskaushepatoosi

Primaari Sklerosoiva kolangiitti

Ellin sivusto

Maha-suolisanakirja

Tietoa suolistosyövästä

 


kokemuskoulutuksesta pätevää hanke

Hoitoonpääsyn perusteet tautiluokittain

Käypähoito

Kelan erityiskorvauksiin oikeutetut

Sitran ja Duodecimin terveyskirjasto

Terveystieteiden keskuskirjasto - TERKKO

TERVEYSUUTISIA:

Elinsiirtokirurgiasta

Haiman saarekesolusiirroista

Leiraksen käytännön lääkärikirja: Maksasiirroista ja kolestaattisista maksasairauksista

osteoporoosin käypähoito

Osteoporoosilääkityksestä

Vitamiinien vaaroista

YRITYSLINKIT:

Bake&Party

Paperella

TARJUSKAN YSTÄVÄKIRJA


SIVUPOHJAN TAKANA


TILAA SUOSIKIKSI




Twingly BlogRank
Twinglyn BlogRankin
"Elämä on elämää"
KÄVIJÄLASKURI
Kävijälaskuri lisätty 29.2.2006

Kävijälaskuri

ilmainen laskuri:

SELAAJIA SIVULLA:



SAA HALATA:
NAPIT

 



Photobucket









OMAT NAPPINI:





ALLEKIRJOITA OMASI:
KESKUSTELU

UUMU
Munuais-ja maksasairaudet, elinsiirrot, vertaistuki

MUSILIN UUSI KESKUTELUFOORUMI

Munuais- ja maksasairaudet, elinsiirrot, vertaistuki
Rekistöröitymällä pääsee keskustelemaan aiheista

KÄVIJÄKARTTA
HUOMION OSOITUKSET:





Blogikehuja:
















KIITOS!

EUROPEAN LIVER PATIENT ASSOCIATION

   
Mainos
KYLLÄ