Nyt olen kaksi kuukautta odottanut tuon huuliongelmani kanssa hoitoon päääsyä. Pari kuukautta sitten sain lähetteen Ihotautiklinikalle huulessa olevan rupimuodostuman ja patin takia. Alkunsahan kaikki sain runsas vuosi sitten huulessani olleesta kolmesta peräkkäisestä herpesviruksesta, joihin en tahtonut saada hoitoa. Herpes oli silloin niin ärhäkkä, että siitä tuli myös ns. sähköiskumaisia kramppeja päänuppiin. Soittelin kolmeen hoitopaikkaani, enkä saanut mistään estolääkitystä vaivaani. Joka paikassa pyydettiin soittamaan toiseen paikkaa, joko eivät tiennet vaivastani tai sitten totesivat, ettei se johdu elinsiirrosta ja pitää mennä terveyskeskukseen. Siellä taas eivät ymmärtäneet mistä ne krampit tulevat ja käskivät soittamaan erikoisterveydenhoitopaikkaani. Ihmeellistä pompottamista ja niin sitten vasta kolmannen herpeksen jälkeen sain sattumoisin nefrologiselta polilta lääkityksen ongelmaani ja sen jälkeen pystyin pitämään tuon taudin aisoissa. Tosin huuleeni jäi ns. ihovauiro ja tyydyin siihen, että huuli ehti vaurioitua jo niin pahoin noista viruksista.

Tämän vuoden maalis-huhtikuussa sitten kävin terveyskeskukseessaa hammaslääkärin ienhoidossa, jolloin hän epäröi hoitaa minua, sillä hänellä oli siten riski saada minulta tuo herpes. Yritin silloin vakuuttaa, että vuoteen  huulessa ei ole ollut rakkuloita, mutta hän pelkäsi saavansa tartunnan minulta. Hoito kuitenkin tehtiin ja jäin miettimään silloin, että onko kyseessä sittenkään ihorikko vai jotain muuta? Netistä löysinkin tietoa aurinkokeratoosista, joka elinsiirron saaneelle voi aiheuttaa okasolusyöpää ja hoitamattomana lähettää etäpesäkkeitä. Tuli kiire ottaa yhteyttä omaan hoitopaikkaan eli Meilahteen. Sainkin ajan aika pian lääkärille, joka tuumasi, ettei kysessä ole herpes ja huulivamma pitää välittömästi tutkia. Pääsin runsaan viikon päästä siitä Ihotautiklinikalle, jossa otetiin koepala. Odotin vastausta kolme ja puoli viikkoa ja sain tietää, että siinä oli se epäilemäni aurinkokeratoosi tai oikeastaan sen pahempi muoto, sillä huulesta löytyi okasolusyöpää. Alahuulen koepalassa todettiin "morbus Boven". Aurinkokeratoosi on okasolusyövän esiaste ja tämä oli edennyt jo syöpätasolle. Töölössä pidettiin tuumorimeeting, jossa keskusteltiin mm. hoidostani ja miten edetään. Ylilääkäri halusi vielä "nähdä" minut ja samassa yhteydessä otettiin vielä "eksisio biopsia". Tämän koepalavastauksen jälkeen löydöksen ehdot täyttivät sen, että leikkauksen yhteydessä tehdään vartijasolmukekartta, josta näkee että onko tuumori lähettänyt etäpesäkkeitä. Biopsiasta selvisi "caricnoma spinocellulare labii oris inferor, gradus I-II, syvyys yli 3mm. Koska minulla on immunosupressio lääkitys, niin tuo vartijasolmuketutkimus tehdään huulen kiilaekskiision yhteydessä. Huh....onpa tuossa tekstiä ja sitä ei ihan tavallinen pälliäinen heti ymmärrä.
Tämä koko tutkimusrumba on kestänyt nyt tuon kaksi kuukautta ja samalla olen saanut odottaa, odottaa ja odottaa....useamman kerran. Itse olen joutunut tivaamaan tietoa, kun sovituista soittoajoista ei olla pidetty kiinni tai sitten tietoa ei ole kuulunut postinkaan välityksellä määrä ajassa. Kaksi päivää odotin ennen juhannustakin ylilääkärin soittoa ja silloinkin oli tapahtunut ns. informaatiokatkos, kun hoitaja ei ymmärtänyt mitä lääkäri tarkoitti ja lääkäri todennäköisesti on luullut, että hoitaja ymmärrtää tai osaa lukea ajatuksia. Lisäksi korvalääkärille annettu aika peruuntui, koska sitä ei loppujen lopuksi löytynyt tietokoneelta. Ensin odotin kolme viikkoa sitä ja sitten annettiin uusi aika tuon kadonneen ajan tilalle. Nyt se sitten on viimein huomenna. Onneksi tämä leikkausaika ja korvalääkäriaika eivät menneet päällekäin.  Vihdoin eilen tuli kirje Töölöstä. Olin jo etsinyt netistä jonohoitajan numeron valmiiksi ja olisin eilen soittoaikana päivällä soittanut ja tivannut aikaa. Postipoika tuoi kirjeen kuitenkin sitä ennen ja olin helpottunut, vaikka hieman peloissanikin tuosta maanantain leikkausajasta. Saas nähdä minkälainen tuo kiilaekskiisioleikkaus on ja mitä siitä vartijasolmukekartasta selviää?

Kävin myös viime viikolla gastrolla kontrollissa. Maksa toimii ok ja ainoat arvot, jotka olivat koholla, oli kaalium sekä kreatiniini eli munuaisten toimintakoe. Tosin fosforiarvoakaan ei ollut otettu, joten siitäkään ei tiedä, vaikka munuaisten toimintaa pitäisi seurata nefropolin ohjeiden mukaan maksakontrollien yhteydessä. Mainitsin lääkärille laihtumisestani ja tuntuu kumalta, kun paino on pudonnut toissa joulusta n. 13 kiloa. Tosin en ole laihduttanut ja tuli taas mieleeni, että aina ennen maksasiirtojanikin paino on yllättäen tippunut roimasti. Eihän se mitään, jos hoikkana pysyy, mutta jos siihen liittyy jokin muu sairaus, niin hieman pistää mietityttämään. Nyt tuota tutkitaan. Lääkärin mielestä minulla on kaikki imeytymiskokeet, kolestrolit, maksa-arvot, kilpirauhaskokeet ym. normaalit, joten mikään niistä ei selitä tuota laihtumista. Nyt otetaan taas tuumorimarkkerit, jotka kohosiva aikoinaan pahan haimatulehduksn jälkeen tähtitieteellisiin lukemiin ja ovat olleet jonkin verran koholla sen jälkeen. Eihän sitä tiedä mikä tuon huulijutun takana on...toivottavasti ei kuitenkaan mitään vakavaa.

Sain viikolla kustun magneettikuvaukseen, joka (yllätys, yllätys....) on sitten heinäkuun lopulla. Muutenkin jo viikon päästä alkava miehen loma, näyttää hieman epävarmalta. Ei sitä tiedä ollenkaan miten päästään tuon huulen takia lähtemään lomalle, joudutaanko ramppaamaan tänne kesken lomia? Miten tikkien poisto onnistuu ja täytyykö ne poistaa täällä? Lisäksi mitä se vartijsolmuketutkimus osoittaa ja siihen liityvät toimenpiteet? Enpä saanut tuota magneettitutkimusaikaakaan muutettua, sillä seuraava vapaa aika olisi ollut syyskuun puolivälissä ja enhän voinut sitä ottaa, sillä lääkäriaika olisi venynyt elokuusta syyskuun lopulle. Nyt vain täytyi tyytyä tähän tulevaan järjestelyyn ja miettiä miten sen loman viettää, vai viettääkö mitenkään. Tähän on täytynyt jo aikoinaan tottua, että elämää ei voi suunnitella eteenpäin, vaan sitä täytyy välillä elää vain päivän kerrallaan ja katsoa mitä huominen tuo tullessaan.

Vähän kyllä kauhistelin lääkärille, että kun kukaan ei alkuunsa ottanut tuota huulijuttuani asiallisesti, niin siihen kehittyi tuo aurinkokeratoosi ja sitten se okasolusyöpä. Kuulema niitä voi olla hiamen vaikea erottaa toisistaan. Mietin kyllä, että aika monta kertaa vuoden aikana olen käynyt joko lääkärillä tai hammaslääkäreillä, eikä kukaan ole kiinnittänyt siihen mitään huomiota. Kävin tikkien poiston yhteydessä hammasklinikalla kyselemässä, että olenko ihan varmasti hammashoitojonossa? Samalla mainitsin, että ienhoidon yhteydessä hammaslääkäri pelkäsi saavansa minulta herpeksen, mutta huulessa onkin okasolusyöpä. Vastaanottohoitaja hieman ihmeissään kuunteli. Luulempa, että hän on maininut asiasta, sillä miksikä hammaslääkäri olisi seuraavalla viikolla soitellut ja "musitanut" nukkumaan mennessään, ettei ole ilmoittanut minulle muuttunutta hoitoaikaa syyskuulle. Sitä varten oli mennyt työpaikalle, jotta saisi minun puhelinnumeroni....tuntuu kyllä aika oudolta, näin isossa kaupungissa. Mainitsin, että mitä huulessa on ja että itse etsin tietoa netistä ja hakeuduin hoitoon. Hän muka oli sanonut minulle, että se täytyy tutkia....en kyllä ole kuullut sellasita. Näinhän on hyvä pyyhkiä omat erheensä pois ja riemuisti, että olin ise hakeutunut hoitoon ja selvittänyt tuon syyn. Heh, tuntuu kyllä nykyajan uudelta hoitomuodolta tämä, että potilasta ohjataan itsehoitoon tällälailla, konkreettisella tavalla. Pitää etsiä netistä diagnoosi ja sanoa, että epäilen, että minulla on okasolusyöpä ja näin homma toimii. Tietenkin on hyvä, että nyt olen hoidossa ja maanantaina olen sitten ihan kuin "tulisilla hiilillä" ja "veitsen terällä."...näin kirjaimellisesti.



Kiitos kaikille tsempeistä ja voitte käydä "potkimassa" minulle onnenpotkuja tuolla arvontapostauksessani ja osallistua arontaan, jos ette ole sielä vielä ehtineet käymään.