Kirjoittaja
![[ KUVA ]](http://vuodatus.net/scripts/userpic.php?id=5188) Kuvaus Tässä blogissani kerron taideharrastuksestani ja muuta elämästäni. Vaikean maksasairauden jälkeen piti elämä laittaa uusiksi. Tarinoin elinsiirron saaneen arjesta ja harrastuksista. Joskus jopa innostun leipomaankin. Innostun milloin mistäkin kuten käsitöistä. Puutarhassani mökillä viihdyn kesäisin. Välitän tietoa myös muillekin maksasairaudesta ja tietolinkeistä. Haluan samalla kannustaa muita vakavasti sairastuneita, elämä jatkuu kaikesta huolimatta, niin kauan kuin on toivoa. Siitä kannattaa pitää kiinni viimeiseen rippeeseen asti.
Mielessä ajatuksena oli taito tuottaa taidetta. Värejä oli iso salkullinen saatuna tuttavalta sekä nippu pensseleitä. Sitten vaan toivoin, että osaisinpa maalata. Työkyvyttömyyden myötä löytyi harrastuspaikka eli taidekerho. Tosin työt eivät ole kovinkaan ammattimaisia, mutta kiva käyttää värejä ja opetella. Kiitos kun kävit blogissani, toivottavasti sait sieltä jotain itsellesi ja mieleesi. Virtuaalikahvia tarjolla vieraskirjassani. Käypä kaffeella!
KLIKKAA KUUKAUDEN KOHDALTA NÄHDÄKSESI KAIKKI BLOGIN KUVAT JA TEKSTIT!
Tekstiäni ja kuviani ei saa suoranaisesti kopioida, ainakaan ilman lupaa. Kysy lupa ensin.
Jos et pääse lähettämään sähköpostia linkin kautta, niin jätä viesti minne voin meilata yhteystietoni.
|
25.04.2008 - 18:12
Viimeviikkoisen hammaslääkärikäynnin jälkeen aloin oikein todenteolla miettimään huuliongelmaani, joka oli ollut olemassa jo vuoden verran. Viime vuoden vaihteessahan minulla oli kolme peräkkäistä herpesvirusta, joihin yritin saada hoitoa, mutta ei oikein kukaan ollut kiinnostunut ongelmastani. Vasta siinä vaiheessa kun huuleni oli aika pahan näköinen ja hermosäryt kiusasivat päänupissa, sain vihdoin nefrologian polilta apua eli estolääkityksen vaivaani. Herpes kyllä parantui, mutta huuleen kehittyi ikävän näköinen ihovaurio.  Tällainen huuleni oli pitkään viime keväänä. Kun nyt tarkemmin ajattelen tuota ihovaurion paikkaa, niin se ei olekaan aivan samalla kohtaa, vaan hivenen keskemmällä. Mietin viikolla, että elämä tulee hankalaksi, jos hoitohenkilökunta ei suostu hoitamaan huultani hammaslääkärissäkään herpeksen pelossa. Niinpä päätin, että etsin googlettamalla tietoa huulivauirosta ja löysin sivun, jossa kerrottiin aurinkokeratoosista, joka aiheuttaa elinsiirron saaneilla mahdollisesti okasolusyöpää ja voi hoitamattomana lähettää etäpesäkkeitä. Niinpä päätin tiistaina soittaa Meilahden poliklinikalleni, jotta saisin tukea epäilylleni ja lähetteen mahdolliseen tutkimukseen. Aivan toivotonta. Parikymmentä minuuttia meni soittoyrityksessä. Välillä polilla ei kukaan vastannut ja jossain vaiheessa keskus sanoi, että numero on varattu. Hämmästelin ja sanoi, että jos heillä on kokous, mutta eivät oleet ainakaan ilmoittaneet kokouksesta osastolta. Lopulta oli pakko keskeyttää soittoyritys, sillä oli lähdettävä koulutustilaisuuteen kaupunkiin. Jätin soittoyrityksen seuraavalle päivälle. Keskiviikkona yritin tuskaisesti jälleen soittaa, mutta ketään ei vastannut. Lopulta keskuksen kautta pääsin eli noin 20 minuutin yrittämisen jälkeen. Hoitaja lupasi kysyä lääkäriltä asiastani ja ilmoittaa minulle sitten sen jälkeen. Soitto tulikin varsin pian, että haluavat nähdä ihovaurion ensin. Sain tälle päivälle aamun ensiajan. Mikä helpotus, ettei taas joku sanonut, ettei johdu maksansiirrosta ja että pitäisi mennä terveyskeskukseen. Tulostin tälle päivälle mukaani varmuudeksi tuon ylläolevan kuvankin. Lääkäri oli vahvasti sitä mieltä, että ei vaikuta, että kyseessä olisi mikään herpes ja hänen mielstään tuo ylimmäinenkään ei vaikuttanut ihan tavalliselta herpekseltä. Hän lupasi laittaa tänä päivänä lähetteen Ihotaudeille, josta pitäisi tulla kustu ensiviikolla ja jos ei kuulu, niin pitäisi soitella sinne tai omalle polille.  Ei tuosta ihan selvää saa, mutta alahuulessa, tuon ihovaurion alla, on ns. ihosarvi, joka on kummasti kuroutunut. Sitten sen näkee, kunhan pääsen asiantuntioiden pakeille, että mitä siinä on. Hieman kyllä arveluttaa ja se on kipeä, juuri se kuroutunut alalaita. Toivottavasti ei ole mitään vakavaa. Edit (26.4.2008): Onneksi pystyin sentään jättämään asiakaspalautteen poliklinikalle. On ihmeellistä, jos kirjatulla soittoajalla, ei voida ottaa puheluita vastaan ja potilaat eivät näin ollen saa ollenkaan yhteyttä poliklinikalle ja joidenkin täytyy jopa lähteä kotoaan sairaalaan selvittämään asioitaan, kun puhelimitse eivät saa yhteyttä. Eihän näin voi olla...mitenkköhän muilla poliklinikoilla mahtavat asian järjestää? Tämä ongelma kun on ollut jo vuosikausia tiedossa, mutta sille ei voi mitään. On aika ihmeellistä. Muistan kuinka jo n, 15 vuotta sitten jouduin merkanttikoulussa ollessani soittelemaan puhelinautomaatista poliklinikalle ja kolikot ropisivat automaattiin sillä aikaa, kun keskus yritti turhaan yhdistää. Näyttää siltä, ettei noilta ajoilta ole pystytty tekemään mitään parannuksia, asian suhteen. Ihmettelen, ettei voi olla käytössä mitään puhepostia tai vastaaja-automaattia, jonne voi jättää viestinsä, ei ole resursseja muka purkaa sellaisia. Pitäähän potilaiden hoitopaikkaan sentään yhteys saada. Katsotaan, saadaanko palautteella mitään aikaan.
25.04.2008 - 19:36
Jaksamista sinulle! Ikävää tuo odottelu ja epävarmuus, mutta pidetään peukkuja ja toivotaan että ei mitään vakavaa löydy. Tsemppiä!
MarLi
25.04.2008 - 19:47
No voi kökkö, kurjaa tuollainen epävarmuus ja odottaminen! Mutta hyvä kun pääsit lekureiden puheille ja jatkotutkimuksiin, on sit hyvä tai paha, niin parempi että tutkitaan! Toivotaan parasta, eikä pelätä mitään pahinta! Tsemppiä odotteluun!
25.04.2008 - 20:25
Nyt odotetaan mitä sanovat.
25.04.2008 - 20:25
Nyt odotetaan mitä sanovat.
25.04.2008 - 20:50
Eihän tässä muu auta kuin odottaa. Toivottavasti saat sen ajan pian, että ei tarvitse miettiä asiaa.
25.04.2008 - 21:39
Odottelu ja epätietoisuus/-varmuus ovat niitä raastavia juttuja:-(
Toivon ja odotan, että kaikki selviää parhain päin:-)
25.04.2008 - 22:05
Olet ajatuksissani!!
25.04.2008 - 22:52
Onneksi sentään lääkäri otti asiasi todesta ja pääset eteenpäin! Kaikkea hyvää!!
26.04.2008 - 10:08
Uudenlaista "omalääkärikäytäntöä". Eihän sen nyt näin pitäisi mennä, että itse joutuu haeskelemaan tietoa oireiden syistä. Tarjuska,
olet ajatuksissani.
26.04.2008 - 11:21
Olet ajatuksissani! Toivottavasti aika tulee pian! Siunausta!
Tarjuska ite
26.04.2008 - 19:55
Kiitos teille tsempeistä. Yritän olla liikoja ajattelematta. Piri...hieman oudoksi tosiaan mennyt tämä erikoissairaudenhoidon ja perusterveydenhoidon jako, joten pitänee ensin itse miettiä että kummaltako osapuolelta voi hoitoa vaatia. Onneksi nyt sai kokonaisvaltaista hoitoa. Hyvin tuttua jo sanonta, ettei johdu siirrosta tai lääkkeistä. Tein samalla potilaskannanoton puhelinsoittoajasta, kun ei juuri koskaan saa yhteyttä poliklinikalle, vaikka olisi soittoaika.
Anneli
27.04.2008 - 06:49
Sydämestäni toivon, että kyseessä olisi "vain" joku pöpö joka jostain syystä pukkaa itseään pintaan siinä huulessa
Erikois- ja perusterveydenhoito tuntuvat minusta kirosanoilta. Meillä sairaalaa tunnutaan nyt ajavan alas oikein kovala kädellä, aikaa sanottu olevan 5-7 vuotta... Erikoisterveydenhoito kun on nin kallista. Aika käsittämätön juttu, miten hoito voi olla kalliimpa kuin potilaiden hoitamatta jättäminen. Raha se on, mikä ratkaisee..
27.04.2008 - 11:25
Täällä yksi herpes-potilas.. estolääkityskään ei auttanut. =/ Ensi viikolla kai vaihdetaan uudet lääkkeet... =( Voimia sinulle!
27.04.2008 - 12:30
Voimia, Tarjuska! Ihotaudit toimii meidän tapauksessa yleensä nopeasti. Siellä saat asiantuntevaa hoitoa.
27.04.2008 - 18:40
Pikaista paranemista sinulle ja hyvä, että pääset hoitoon. On kurja odotella pitkään hoitoon pääsyä, siinä ehtii miettiä kaikenlaista. Hyvää kevättä sinulle ja voimia.
Leeann
27.04.2008 - 20:14
Tsemppiä Tarjuska!!
Luen aina silloin tällöin näitä niin elämänläheisiä juttujasi.
Terveisin, Leeann
Tarjuska ite
27.04.2008 - 23:35
Tanja: Mulla oli viime vuonna kolme peräkkäistä virustulehdusta. Nyt on lääkettä varalla kotosalla, niin heti kun oireet ilmaantuvat, otan ja ei päässyt ainakaan viimeksi kehittymään pahaa yskänrokkoa. Toivottavasti omasi paranee pian. Jotenkin kun vastustuskyky on alhainen, niin sitten tuo katala vaivakin iskee samaan syssyyn. :(
Savisuti: Ainakin nyt tunsin saavani asianmukaista kohtelua ja minut otettiin vakavasti. :)
Irma: Kiitos toivotteluista. :) Eiköhän sieltä klinikalta tule pian kutsu...odotellaan. :)
Leeann: Kiitos sinulle ja mukava huomata, että olen saanut uuden kommentoijan. Kiitos käynnistäsi. :)
28.04.2008 - 15:14
Toivottavasti saat pian apua kipeän näköiseen vaivaasi :( Blogisi on mielenkiintoinen ja työsi aivan mielettömän kauniita! Hyvävointista kevättä!
|
EUROPEAN LIVER PATIENT ASSOCIATION
|