Kirjoittaja
[ KUVA ]
( e-mail )
Kuvaus
Tässä blogissani kerron taideharrastuksestani ja muuta elämästäni. Vaikean maksasairauden jälkeen piti elämä laittaa uusiksi. Tarinoin elinsiirron saaneen arjesta ja harrastuksista. Joskus jopa innostun leipomaankin. Innostun milloin mistäkin kuten käsitöistä. Puutarhassani mökillä viihdyn kesäisin. Välitän tietoa myös muillekin maksasairaudesta ja tietolinkeistä. Haluan samalla kannustaa muita vakavasti sairastuneita, elämä jatkuu kaikesta huolimatta, niin kauan kuin on toivoa. Siitä kannattaa pitää kiinni viimeiseen rippeeseen asti. Mielessä ajatuksena oli taito tuottaa taidetta. Värejä oli iso salkullinen saatuna tuttavalta sekä nippu pensseleitä. Sitten vaan toivoin, että osaisinpa maalata. Työkyvyttömyyden myötä löytyi harrastuspaikka eli taidekerho. Tosin työt eivät ole kovinkaan ammattimaisia, mutta kiva käyttää värejä ja opetella. Kiitos kun kävit blogissani, toivottavasti sait sieltä jotain itsellesi ja mieleesi. Virtuaalikahvia tarjolla vieraskirjassani. Käypä kaffeella! KLIKKAA KUUKAUDEN KOHDALTA NÄHDÄKSESI KAIKKI BLOGIN KUVAT JA TEKSTIT! Tekstiäni ja kuviani ei saa suoranaisesti kopioida, ainakaan ilman lupaa. Kysy lupa ensin. Jos et pääse lähettämään sähköpostia linkin kautta, niin jätä viesti minne voin meilata yhteystietoni.
11.04.2008 - 15:54

Joskus tuntuu, ettei millään jaksa, sydän särkee ja valittaa maksa.... tai ainakin adrealiini nousee pintaan. Tänään ja eilen illalla tuntui juuri sellaiselta. Olen lähes 16 vuoden ajan tehnyt vapaaehtoistyötä muiden hyväksi. Ei siinä mitään ja sitä teen ilolla. Järjestömaailmassakin on ollut tänä päivänä tiukennettua linjaa monissa suhteissa, kun Ray ei enää tarpeellisissa määrin tuo vapaaehtoistoimintaa. Näin täytyy kulujakin karsia, joista yksi vähäpätöisemmältä tuntuva juttu on, kopiointi- ja tulostuskulut. Näin nämä kulut tuntuvat siirtyvän yksilötasolle eli niille vapaaehtoisille. Vapaaehtoistoimintahan on vapaaehtoista, josta ei makseta palkkaa, mutta se ei suinkaan ole ilmaista.
Jokin aika sitten jo pähkäisin mustepatruunoiden hintoja, kun niitä kuluu tappavaan tahtiin ja patruunat maksavat aika lailla ja omaan koneeseeni ei saa täyttöpatruunoita.
Ajattelinkin työryhmissä käytyjen keskustelujen pohjalta anoa yhdistykseltä hieman kopiointikuluja, sillä kun on monessa mukana, niin rahallisia kuluja siitä syntyy. Se mikä tässä nyt niin riepoo, onkin se, ettei tavallisen tallaajan ja vapaaehtoisen toimintaa arvosteta ollenkaan, sillä näin taas päätettiin, ettei muutamaa mustepatruunakaan korvata yhdistyksen varoista, vaan voisin käydä kopioimassa paikan päällä. Höh, eihän kyse ole kopioinnista, vaan tulostamisesta ja mustettahan se kuluu sielläkin.
Ei nämä pienen ihmisen asiat oikein jaksa kiinnostaa päättäjiä...ei sitten millään tasolla. Ei kiinnostanut vertaistukikoulutusmaktan pituus ja kuljetuksen järjestäminen mukavimmalla tavalla, vaikka lentäen ei pääsisikään pohjois- Suomeen, niin junalla luulisi pääsevän, mutta ei käy kuin linjurissa. Täytyy taas niellä nämä päätökset, vaikka mitäpä säästäisi yhden yön lisäyöpyminen matkalla. Ei aina oikein jaksa ymmärtää. Olemme siis menossa Oulun yläpuolle syksyllä koulutukseen.

tämäkin vielä potuttaa....



....ja tämä jalka-asiakaan ei saanut puheenjohtajalta mitään sympatiaa, sillä sitä ei pidetä tärkeänä järjestömaailmassa, että hoitoon ei ole resursseja. Näyttää siltä, että kun sanotaan, että resurssit ovat loppu, niin piste ja siitä ei enää keskustella. Itse olen yrittänyt olla yksilötasolla aktiivi tämän asian suhteen. Olen vienyt asian lääkefirmaan selvitettäväksi siitä, että aiheuttavatko lääkkeemme tällaisia oireita? Näin saataisiin mustaa valkoisiella, jota Helsingin Kaupungin päättäjät penäävät. Heidän mielestään ei ole takeita, että Sandimmun Neoral aiheuttaisi kynsimuutoksia, mutta lääkefirmasta kuulin, että on löytynyt tietoa, että syklosporiinilääkeaine niitä aiheuttaa ja siitä on tuo lääkekin tehty. Monella meistä on ongelmia,  mutta kukaan ei näytä kiinnostuvan niistä, sillä potilaista ei tänäpäivänä jakseta hoitaa kokonaisuudessa vaan kutakin erikoisalaa yksinään. Nämä muut liitännäissairaudet jäävät siten huomiotta. Ihminen oot sinä yksin, kaiken keskllä yksin....

Nyt on kulunut jo neljättä kuukautta siitä, kun viimeksi sain jalkojenhoitoa. Kunta siis vähät välittää, mutta näyttää siltä, että hoidossakin on eroavaisuuksia, sillä Nurmijärvellä, Porvoossa ja  Kotkassa ainakin pääsee jonoon, mutta Helsingin kaupungin terveydenhuollossa ei. Tuntuu vain niin nurmikuriselta, että influessarokotuksien ollessa kyseessä, kuulumme riskiryhmään, mutta muiden tulehdusten, kuten infektoituneiden kynsien osalta, emme yht' äkkiä enää kuulukaan. Pitäisi hankkia diabetes ennen kuin pääsee hoitoon. Itse näitä kipeitä kynsiäni on pakko sitten kaivella kynsisaksilla tai hiomalaitteella, jotta tuo kynnen kärki ei puhkoisi tervettä nahkaa ja tulehduttaisi ihoa. Menee monivuotinen jalkojenhoitajan työ vallan hukkaan, kun eihän kynsiin itse voi laitaa kuitua ja jousia, kuten niitä on ennen hoidettu. Kun ei rahat riitä, J2#¤6!?#3!!!
Tulihan postia verottajaltakin, mutta ei tosiaan ollut iloa todeta, että eläkeläisen tulot jäävät alle ysitonnin. Ei niistä juurikaan yksityishoitopaikkoihin ole enää varaa pulittaa. Minunkin elämääni on laitettu taanoin monia satoja tuhansia mummonmarkkoja, mutta mitä hyötyä, jos jatkohoidosta ei huolehdita. Böö!
Tässä yksi "härkäpäinen" sisupussi vuodattelee....härkä mikä härkä, mutta periksi ei anneta.
Leena www
11.04.2008 - 21:21
Ymmärrän hyvin tuon vapaaehtoistyöntekijöiden arvostuksen puuttumisen. Olen huomannut omassani samaa asiaa. Meille esitetään vaikka minkalaisia vaatimuksia ja kiitokset täytyy kerjätä. Teen sellaista vapaaehtoistyötä josta on määrätty lailla nykyisin ja olen vakaasti sitä mieltä, että se pilaa koko hyvän asian. Vapaaehtoistyö pitäisi olla aina semmoista, että tekijä ei joudu siitä maksamaan. Omalla kohdallani olen laittanut rajan siihen, että en itse maksa jos sellainen tilanne tulee eteen, niin äänestän jaloillani. Tuo jalkahoito juttu on hyvin ikävä, mutta minkäs teet päättäjät tarvitsee meitä, kun haluavat päästä luottamuspaikkoihin, mutta hups asiat unohtuu kun pitäisi lupauksiaan lunastaa!!!! Minusta vapaaehtoistyö on niin arvokasta, että kun ihminen antaa oman osaamisen ja aikansa toisten hyväksi. Kannattaa antaa palautetta, vaikka välillä pitää paussia tekemisissään jos eivät ymmärrä asian tärkeyttä. :)
Irma Marttila www
11.04.2008 - 21:22
Hei Tarjuska, ymmärrän hyvin - että potuttaa. Pienillä asioilla voisi tukea vapaaehtoistyötä. Ei ole päätä eikä häntää tuossa hommassa.
En myöskään ymmärrä, ettei ihmistä hoideta kokonaisvaltaisesti, tulehdus esim jaloissa ei voi olla hyväksi kellekkään. Eikä ainakaan sinulle. ÄLÄ ANNA PERIKSI.
Hyvää viikonloppua, iloa ja voimia:)
ps. Tulitko Malmilta Itikseen tänään n.klo 11 aikoihin, oltiinkohan samassa bussissa?
Tarjuska ite
11.04.2008 - 21:37
Heips, ystävätät. Kiitos tuestanne ja te jos ketkä tiedätte mitä on vapaaehtoistyö. Arvon mekin ansaitsemme Suomen maassa suuressa. :) Irma, en ole ollut liikenteessä tänään bussikyydillä, joten joku "kaksoisolento" ehkä. :)
Prognoosi www
12.04.2008 - 07:58
Vapaaehtoistyö on halpaa ja hyvää toimintaa miksi ihmeessä sitä ei tueta! Ihmiset hyvää hyvyyttään auttavat toisiaan ja sitten siitä valitetaan ja tehdään hankalampaa!

Voi sitä pottuvarvasta, murr!

Maija www
12.04.2008 - 10:43
Olen tehnyt jonkin verran vapaaehtoistyötä. Nuorena kolmen vanhuksen ja yhden vammaisen ystävänä ja myöhemmin koulun vanhempainyhdistyksessä. Se olikin loputon sarka. Kului aikaa ja rahaa. Säästöhöylä leikkasi kouluilta joka vuosi. Pidin kerhoja ja askarteluiltoja. Ihanin kiitos oli, kun neljäsluokkalainen poika pyysi minut käytävään. Hän katsoi, ettei siellä ole muita, halasi ja kuiskasi "kiitos, tapaammehan ensi vuonna uudestaan".
Jaksa taistella kynsiesi ja jalkahoidon puolesta! Näyttä pahalta.
mutsi www
13.04.2008 - 16:08
hei!
ajattelin vaan kysellä että kävitkö tänään malmin parkkihallissa kirppiksellä?olin meinaan myymässä siellä jos vaikka oltais törmätty siellä
Intsu www
13.04.2008 - 21:53
Voi noita sinunkin varpaankynsiä! Ne ovat kuin omani ja just isonvarpaankynnet. Minulla on se diabetes ollut nuoresta asti ja saan käydä terv.kesk. jalkojenhoitajalla kolme kertaa vuodessa. Mua vain harmittaa se kun ei hän osaa hommaansa,ei ole mitään apua. Kun vain täältäpäin tietäisin jonkun hyvän yksityisen,niin menisin vaikka maksais. Minun nimittäin äidilläni tuli kuolio jalkaan ja mummullani ambutoitiin molemmat jalat diabeteksen takia!
Tarjuska ite
13.04.2008 - 22:48
Prognoosi: Vapaaehtoistyö näkyy ja kuuluu monesti vain silloin, kun on jotain negatiivista sanottavaa. Harvoin kiitosta tai arvostusta tulee muulloin. Ehkä tosiaan pitäis äänestää jaloillaan ja pitää välillä hieman paussia. Murrr...sanon minäkin ja pitää varmaan kohta alkaa oma taistelunsa.
Maija: Minäkin olen melkein pienen ikäni tehnyt vapaaehtoistyötä. Milloin lasten kouluaikoina, sitten ammattiyhdistyksessä ja nyt potilasjärjestössä. Siitä on tullut lähes elämäntapa, mutta omasta pikkueläkkeestä ei tosin paljon riitä, enää vapaaehtoistyöhön uhrattavaksi ilman korvauksia.
Mutsi: Olisit hihkaissut, kun emme ole tavanneet. Kävinhän minä siellä, kuten tavallisestikin. :)
Intsu: Monessa kaupungissa näyttää olevan palkattuja jalkahoitajia eli ei jalkaterapeutteja. Niissä on se ero, että kauneudenhoitoalan ammattilaiset eivät omaa samaa koulutusta kuin terveydenhoitoalan ammattikorkeakoulun käyneet jalkojenhoitajat tai jalkaterapeutit. Niitä edellä mainittuja näyttää olevan täällä Helsingissäkin ja he eivät esim. tee jousihoitaa ollenkaan. Oletko katsonut täältä, että onko omassa kunnassasi tarjolla niitä terv.hoitoalan ammattilaisia:
http://www.sjjl.fi/JalkojenhoidonAmmattilaiset/Toimipisteet/Sivu4.php
Intsu www
13.04.2008 - 23:49
Kiitos,kiitos tuosta linkistä! Siinä vaan ei näkynyt täälläpäin olevia jalkaterapeutteja. Just niin olen ajatellut,ettei ne kauneushoitoloissa osaa tämmösiä jalkoja hoitaa ja terv. kesk. on koulutettu jalkojenhoitaja,mutta ei hänkään osaa. Mä olen usein käynyt täällä sivuillasi,kun itsellänikin on monenlaista sairautta. Teen myös vapaaehtoistyötä seurakuntani puitteissa. Sairaseläkkeellähän minäkin olen.
Tarjuska ite
14.04.2008 - 00:23
Tervehdys Intsu: Harmistus, ettei kunnon jalkojenhoitajaa löydy. Niissäkin näyttää olevan eroja. Meillä pääsin kerran t-k-jalkojenhoitoon, mutta eivät tee siellä jousihoitoja, kun ei ole sitä oikeaa koulutusta ja eivät osaa. Kauneudenhoitoalan ihmiset lakkaavat kysiä, joka ei ole sitä mitä me tarvitsemme. Samassa veneessä ollaan....kiva, että käyt sivuillani. :)
ansku www
14.04.2008 - 08:09
Juu keittokatos on ollut viehko ja tuollainen tunnelmallinen. Siinä on ollut kiva istuskella tulen loimussa. tuli on ollut tuossa vasemmassa isossa luukussa :D Mutta ei se ole ollut käyttökelpoinen enää viime kesänä. Haljennut monesta paikasta, savuttaa vaan ja kaikkee mahdollista. Takana oli tiskipöytä ja siinä kohtaa katos oli niin matala etten pystynyt tiskailemaa. Harmitti hieman luopua, mutta siihen tulee ehkä joku kotatyyppinen ratkaisu että voimme olla porukalla sisätiloissa välillä. Tupa on pieni ja terassi avoin, joten jotain paikkaa tarvitaan missä voi istua kun illat viilenee jne. Katsotaan nyt mitä keksimme
mutsi80 www
14.04.2008 - 08:32
moi!
tajusin vasta kun olit jo mennyt sieltä kirppikseltä pois että olit tutun näköinen ja illalla tulin sitten tarkistamaan koneelta sivuiltasi että olitko se sinä.
Hallatar www
14.04.2008 - 10:12
Voi rakas ressukka!

Siulla pitäisi olla sellainen omahoitaja
joka osaisi jalat ja muutakin...
Harmi kun mie en ossoo...

Sie sydämellinen nainen jaat tarmoasi
ja läheisyyttäsi ja iloasi kaikkialle
ja sitten siulle
ei heru edes peruspalveluja. =(

On se niin väärin.
Olen niin pahoillani.


*hali*
Tarjuska ite
14.04.2008 - 11:48
Ansku: Vai niin. Hieman jo ihmettelinkin, että kuinka sellaisesta raaskii luopua. :)
Mutsi: Oltiinko "juttusilla" vai muutenko minut huomasit? :)
Hallatar: Ehkä sellaisen omahoitajan saisin, mutta se kyllä maksaa. Rahakin kun ratkaisee. Elämä on.... ;)
Nimesi
Sähköpostiosoitteesi
Kotisivusi osoite
Kommentti
Syötä yllä olevassa kuvassa näkyvät kirjaimet alla olevaan kenttään
Voit käyttää kommenteissasi seuraavia HTML-elementtejä: a, b, i, u, code
LINKKEJÄ

Iloiseksi päivän saa,

pieni aamujumppa!

SUOSIKKIBLOGEJANI:

Anitta: Kerroskiisseli

Anna-Reetta

Anni Tannin elämää

Ansku

Auringonkukkametsä

Catarina

Cottonella

Eleviina

Elina

Elämä makeaksi (Ulla)

Embe

Famu

Hallatar haaveilija

Hellapoliisi

Heli

Hestia

Hetkiä ja ikuisuuksia

Hiekkaoliivi

Hilkkako

Iidasanttu

Irma Marttila

Ixu: Langanpäät

Jaana kuvaa

Jaana kirjoittaa

Jantan väkerrykset

Kaisan näperryksiä

Kaisan tuumoksia

Kangaskasa

Katri

Katjuska

Kerällä

Kirsin mosaiikkityöt

Kirsin verkkolehti

Korttigalleria

Kässäkerho

Leenan huokaukset

Leenukka

Lettu

Liisan jutut

Liisan kuvat

Lissu alias Lill1

Maarusen neuleblogi

Mardemoomika

Mardemoomikan puuhat

MarLi

Marsu

Maurelita

Meemu

Miian näpertelujä

Minimaarit

Muoriskan kammari

Nasu

Nelmi

Ninnan nukkekoti

Ninnan nukkekotisivut

Obeesian sydän

Palagan puikkoilut

Papu

Prognoosi

Pupuhepo

Puuhamaa

Rebekkan käsityöt

Riki

Rinne

Satu H:n väkerrykset

Savisuti

Sukulaissielun seikkailut

Taava

Tatsi

Tellu- Tellervo

Tiinulin neuleet

Tiitsa

Tinttaran neuleet

Titti

Tuulan sivut

Ullablog

Ullamariella

Ullan unelma

Umbramaj

Valokuvatorstai

Vesiroos

Villasukka

Zaila

TERVEYSLINKKEJÄ:

Lahja Elämälle




MUNUAIS- JA MAKSALIITTO RY.

MAKSA

UUMU

ELINSIIRTO- JA MAKSAKIRURGIAN KLINIKKA

maksasairauksista

Maksan ja sapen sairauksista

HUS gastropotilaiden hoito

Raskaushepatoosi

Primaari Sklerosoiva kolangiitti

Ellin sivusto

Maha-suolisanakirja


kokemuskoulutuksesta pätevää hanke

Hoitoonpääsyn perusteet tautiluokittain

Käypähoito

Kelan erityiskorvauksiin oikeutetut

Sairaanhyväopas

Sitran ja Duodecimin terveyskirjasto

Terveystieteiden keskuskirjasto - TERKKO

TERVEYSUUTISIA:


Elinsiirtokirurgiasta

Haiman saarekesolusiirroista

Leiraksen käytännön lääkärikirja: Maksasiirroista ja kolestaattisista maksasairauksista

osteoporoosin käypähoito

Osteoporoosilääkityksestä

Vitamiinien vaaroista

HERKUTTELIJAN LINKIT:


Bake&Party

TARJUSKAN YSTÄVÄKIRJA


SIVUPOHJAN TAKANA


TILAA SUOSIKIKSI


KÄVIJÄLASKURI
Kävijälaskuri lisätty 29.2.2006

Kävijälaskuri

ilmainen laskuri:

SELAAJIA SIVULLA:



SAA HALATA:
NAPIT


Photobucket




OMAT NAPPINI:









ALLEKIRJOITA OMASI:
KESKUSTELU
UUMU
Munuais-ja maksasairaudet, elinsiirrot, vertaistuki
MUSILI
Munuais- ja maksasairaudet, elinsiirrot, vertaistuki
MUSILIN UUSI KESKUTELUFOORUMI
Rekistöröitymällä pääsee keskustelemaan aiheista
KÄVIJÄKARTTA
asennettu 5.7.2007
Visitor Map
Create your own visitor map!
HUOMION OSOITUKSET:





Blogikehuja:














KIITOS!

EUROPEAN LIVER PATIENT ASSOCIATION